W momencie usłyszenia diagnozy wiele kobiet zastanawia się, jak zorganizować codzienność, by choroba była jak najmniej obciążająca dla nich samych i ich bliskich. Tymczasem nowoczesne protokoły leczenia dążą do tego, by w jak najmniejszym stopniu ingerować w życie codzienne. Zmienia się podejście do diagnostyki i leczenia raka piersi nie tylko w wymiarze klinicznym, ale także społecznym. W leczeniu coraz wyraźniej uwzględnia się konieczność pełnienia ról społecznych ‒ bycie mamą czy pracownikiem.
Postęp w terapiach, a lęki jak przed laty
Jak kobiety chore na raka piersi funkcjonują społecznie dziś, a jak funkcjonowały kiedyś, jakie dziś mają lęki, oczekiwania? Wydaje się, że choć nastąpił olbrzymi postęp w dostępie do leków, nowoczesnych terapii i sposobów leczenia, np. oszczędzające operacje, równoległe z usunięciem piersi rekonstrukcje, lęk i zagubienie kobiet w momencie diagnozy są podobne jak przed laty.
Elżbieta Kozik, inicjatorka stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny (obecnie Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS), członkini Rady Polskiej Ligi Walki z Rakiem, podkreśla:
Pomimo że zwiększa się świadomość, to jednak nadal diagnoza „rak piersi” jest obezwładniająca. Nagle świat się wali, pojawia się przerażenie i zagubienie. Niby kobiety wszystko wiedzą, a te bardziej przebojowe próbują z lekarzami dyskutować, ustalać sposób leczenia, to jednak strach i niepewność pozostają. Cały czas jest mnóstwo kobiet zagubionych. Nadal za mało jest informacji na temat możliwości wyboru leczenia, a już na pewno wiedzy, co w przypadku chorej byłoby najlepsze.
Podkreśla też, że postęp medyczny przejawia się także w wygodniejszych formach podania leków – przykładem są terapie podskórne, które mogą zastąpić długotrwałe wlewy dożylne. Takie rozwiązanie znacząco skraca czas pobytu w szpitalu, dając pacjentkom więcej przestrzeni na życie prywatne i zawodowe. Zdaniem Elżbiety Kozik wspólnym zadaniem organizacji pacjentów, dziennikarzy medycznych jak i lekarzy powinno być uświadomienie chorym, że mogą wybrać sposób leczenia.
O tym mówi również Anna Kupiecka z Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej:
Potrzeby pacjentek zmieniają się wraz z etapem choroby, obok lęku o zdrowie coraz częściej pojawia się potrzeba kontroli nad codziennością, pracy zawodowej, ról rodzinnych i realizowania pasji. Dlatego tak istotna jest nowoczesna diagnostyka i indywidualne planowanie terapii, które pozwalają dobierać leczenie nie tylko pod kątem klinicznym, ale także stylu życia pacjentki. Jeśli istnieje możliwość wyboru formy terapii np. podskórnej lub doustnej skracającej czas spędzony w placówce medycznej, ma to ogromne znaczenie zarówno dla dobrostanu psychicznego, jak i organizacji życia zawodowego i rodzinnego. Dobrze zaplanowane leczenie daje dziś wielu pacjentkom realną szansę na pozostanie aktywnymi i zachowanie swojej tożsamości mimo choroby.
Chore kobiety pragną wsparcia, empatii i szansy na zdrowie
Niezależnie od tego, kim jest i jakie role odgrywa kobieta, w momencie diagnozy potrzebuje bliskości, bezpieczeństwa i zdjęcia z siebie obciążenia psychicznego związanego z chorobą. Ważne jest, by pacjentki mogły prosić o pomoc i czuć, że mają do niej pełne prawo. Elżbieta Kozik wyjaśnia:
Mimo że to jest ciężki rak, w nowoczesnym leczeniu jest możliwe dobre prowadzenie kobiety, w miarę komfortowe, z krótszym przebywaniem w szpitalu. To duże osiągnięcie. Dlatego musimy zwiększyć świadomość społeczną. W tej chwili nasza organizacja buduje wolontariat onkologiczny. Bo mimo dostępu do Internetu, mimo infolinii w centrach onkologicznych, okazuje się, że potrzebny jest człowiek, osoba, która pomoże, zaprowadzi do lekarza, pobędzie z chorą w gabinecie. Tu chodzi o wsparcie psychologiczne. Rekrutujemy wolontariuszy, szkolimy. Wolontariusz, będzie miał wiedzę o wszystkim, co jest możliwe, by chory mógł wykorzystać na swojej ścieżce leczenia.
Więcej informacji na temat raka piersi, profilaktyki, diagnostyki, leczenia i wsparcia można znaleźć na stronie kampanii „Wylecz raka piersi HER2+”.
