Projekt organizowany przez Fundację AGO Alliance Poland, skierowany jest do uczniów warszawskich szkół ponadpodstawowych. Cel to zachęcenie młodzieży do zdobywania wiedzy o chorobach rzadkich oraz wspierania badań nad nowymi terapiami, poprzez organizację szkolnych akcji edukacyjno-fundraisingowych. Z uwagi na spójność inicjatywy z naukowym charakterem platformy, Focus o Zdrowiu objął projekt Patronatem Medialnym.
Każda szkoła może zgłosić do konkursu dowolną liczbę zespołów składających się z 2-8 uczniów oraz nauczyciela pełniącego funkcję opiekuna. Warunkiem udziału w konkursie jest rejestracja zespołu za pośrednictwem formularza aktywnego do 18 listopada 2025 r. Oficjalne otwarcie konkursu z udziałem ekspertów i gości specjalnych odbędzie się 19 listopada. Podczas wydarzenia uczestnicy poznają zasady prowadzenia działań fundraisingowych oraz zdobędą wiedzę na temat chorób rzadkich.
Zadanie konkursowe obejmuje dwa obszary działań, a na ich realizację uczestnicy będą mieli czas do 1 lutego 2026 r.:
- Edukacyjny: uczniowie podejmą w swoim środowisku szkolnym działania popularyzujące wiedzę o chorobach rzadkich – mogą to być lekcje, warsztaty, prezentacje, wystawy lub akcje informacyjne w mediach społecznościowych.
- Fundraisingowy: młodzież zorganizuje wydarzenie, którego celem będzie zebranie środków na działalność statutową Fundacji, w tym na badania nad terapiami genowymi dla osób z syndromem AGO.
Dzięki tym aktywnością uczniowie mogą również doskonalić umiejętności planowania, pracy zespołowej i skutecznej komunikacji. Oficjalny hasztag konkursu to #MisjaAGO.
Dr Aldona Chmielewska, Prezeska Fundacji AGO Alliance Poland, mama siedmioletniego Alberta z syndromem AGO, mówi:
Albert nigdy nie powiedział „mamo” ani „tato”. Choroba postępuje, a leczenia nie ma. Każdy dzień to uciekające okno rozwojowe. Każdy tydzień to czas, którego mój syn nie odzyska. Wynalezienie leku to jego jedyna szansa. Bez niego nigdy nie będzie samodzielny. Konkurs „Młodzi dla chorób rzadkich” to dla mnie coś więcej niż projekt edukacyjny. To realne wsparcie. Każda szkolna inicjatywa, każda złotówka ma znaczenie – razem przybliżamy dzień, w którym dzieci z syndromem AGO otrzymają skuteczne leczenie. Konkurs wpisuje się również w działania na rzecz zwiększania świadomości o chorobach rzadkich oraz pełniejszego włączania osób z niepełnosprawnościami w życie społeczne.
Zwycięski zespół konkursowy odwiedzi w szkole prof. Victor R. Ambros, laureat Nagrody Nobla w dziedzinie medycyny w 2024 r., jednocześnie ambasador badań nad syndromem AGO. Jury przyzna także nagrody w kategoriach specjalnych, m.in. za kreatywność, zasięg działań, skuteczność fundraisingu i komunikację w mediach społecznościowych. Szczegółowe informacje dotyczące konkursu, w tym: Regulamin, Formularz zgłoszeniowy, Harmonogram, materiały edukacyjne i informacyjne dostępne są na stronie: KONKURS | AGO Alliance Poland.
Choroby rzadkie nie są tak rzadkie, jak nam się wydaje. Dotykają nawet 300 milionów osób na świecie, w tym 2-3 miliony osób w Polsce – tyle, ile liczy cała Metropolia Warszawska. Te choroby różnią się objawami, ale łączy je jedno – trudność w diagnozie, brak terapii i niewielka liczba specjalistów. Potrzebna jest współpraca naukowców, lekarzy i rodzin, by zrozumieć ich przyczyny i znaleźć skuteczne rozwiązanie. Dlatego inicjatywy takie jak „Młodzi dla chorób rzadkich” są niezwykle ważne.
