Bajka edukacyjna „Nie jestem ze szkła” powstała w ramach kampanii „Jeden krok. Wielkie możliwości” przy współpracy z Fundacją Sanguis oraz Fundacją Zaczytani z myślą o dzieciach chorych na hemofilię, by pomóc im oswoić chorobę.
Dzięki zaangażowaniu w jej nagranie znanych i lubianych aktorek, Joanny Jabłczyńskiej i Julii Kamińskiej, oraz popularyzatora nauki Adama Mirka spełnia zdecydowanie więcej celów, zwiększając świadomość choroby w społeczeństwie i obalając mity z nią związane.
Sytuacja pacjentów z hemofilią w Polsce
Hemofilia wyłamuje się schematom – ta sama diagnoza nie oznacza identycznej codzienności, nie istnieje jedna terapia najlepsza dla wszystkich. U dziecka trzeba uwzględnić szkołę i możliwości opiekunów, u dorosłego – pracę, aktywność i styl życia.
Choć polscy pacjenci mają dostęp do terapii, wciąż funkcjonują granice związane np. z wiekiem, które nie zawsze odpowiadają potrzebom biologicznym i klinicznym oraz ograniczają możliwości wyboru leczenia.
Aby uzyskać najlepsze efekty leczenia, zachować sprawność stawów i chronić chorych przed krwawieniami, lekarz powinien mieć możliwość doboru terapii w partnerstwie z pacjentem lub jego opiekunem.
Nagranie bajki w formie audiobooka – z udziałem osób, które na co dzień mają do czynienia z hemofilią oraz znanych i lubianych artystów miało walor przede wszystkim edukacyjny. Projekt zrealizowany przy zaangażowaniu Fundacji Sanguis oraz Fundacji Zaczytani pozwala wyjść z wiedzą o hemofilii do szerokiego grona społeczeństwa.
Audiobook „Nie jestem ze szkła” miał swoją premierę miał w październiku 2026 r. Przed nagraniem audiobooka wszystkie zaangażowane w projekt osoby oraz pacjenci z hemofilią spotkali się na warsztatach edukacyjnych.
Adam Mirek – trudne zagadnienia dotyczące hemofilii przedstawia w prosty i zrozumiały sposób
Na swoim profilu na Instagramie Adam Mirek, który w nagranym audiobooku „Nie jestem ze szkła” wciela się w rolę przyjaciela chłopca chorego na hemofilię, wykorzystuje kostki domina, aby wytłumaczyć, czym są czynniki krzepnięcia i w jaki sposób brak konkretnego czynnika powoduje, że u osób chorych na hemofilię dochodzi do zaburzenia procesu krzepnięcia. Tłumaczy:
W hemofilii A organizm wytwarza za mało prawidłowo działającego czynnika VIII, natomiast w hemofilii B problem dotyczy czynnika IX. Choroby te są zwykle związane z mutacją na chromosomie X, dlatego dotykają głównie chłopców i mężczyzn, choć kobiety mogą być ich nosicielkami. Zdarza się również, że hemofilia występuje u osób bez rodzinnej historii tej choroby. Współczesna medycyna oferuje różne metody zapobiegania krwawieniom o różnym mechanizmie działania.
W jego artykule edukacyjnym na stronie kampanii możemy ponadto przeczytać: “Hemofilia wyłamuje się schematom – ta sama diagnoza nie oznacza identycznej codzienności, a najlepszy plan leczenia powstaje w rozmowie. Właśnie dlatego dostęp do różnych opcji terapeutycznych jest potrzebny zarówno u dzieci, jak i dorosłych pacjentów – by lekarz mógł ocenić potrzeby kliniczne i zastosować takie leczenie zgodne z wiedzą medyczną, które u danego pacjenta pozwoli uzyskać najlepsze efekty.”
Julia Kamińska – poruszona historiami pacjentów z hemofilią
Julia Kamińska w audiobooku swojego głosu udziela aż kilku postaciom, między innymi wspomnianym czynnikom krzepnięcia. Ale nie poprzestaje na tym i na swoim profilu na Facebooku uwrażliwia na wyzwania osób chorych na hemofilię. Podkreśla:
Słuchanie ich historii, podczas warsztatów, w których uczestniczyłam, było dla mnie często wstrząsające, bo są to historie niezwykle trudne. Na szczęście dzięki postępowi w nauce leczenie hemofilii przeszło ogromną transformację, a przełomem było odejście od leczenia krwawień dopiero po ich wystąpieniu na rzecz profilaktyki, której celem jest zapobieganie im i ich konsekwencjom. Dzięki temu pacjenci mogą prowadzić normalne, aktywne życie.
Joanna Jabłczyńska o wsparciu chorych na hemofilię
W rolę głównego bohatera, a zarazem narratora w bajce „Nie jestem ze szkła”, chłopca chorego na hemofilię, wcieliła się Joanna Jabłczyńska. Ona również uczestniczyła w warsztacie z chorymi na hemofilię a nabytą w ten sposób wiedzą dzieli się w swoich social mediach. Aktorka mówi:
Do tej pory o hemofilii wiedziałam tylko tyle, że jest to choroba związana z krzepnięciem krwi. Po wysłuchaniu historii pacjentów i ich rodziców zrozumiałam, że hemofilia bez odpowiednio dobranego leczenia jest ogromnym wyzwaniem dla całej rodziny. To dlatego opieka nad pacjentami, bez względu, czy są dziećmi, czy dorosłymi powinna podążać za standardami wypracowanymi w Europie i na świecie.
Zaangażowanie Fundacji Sanguis
Fundacja Sanguis reprezentuje chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w Polsce. Jej prezes, Ewelina Matuszak, tak tłumaczy zaangażowanie Fundacji w nagranie audiobooka:
Historia Janka, który choruje na hemofilię pozwala opowiedzieć dzieciom o chorobie poprzez relacje rówieśnicze i wspólne doświadczenie. Od czasu powstania bajki zmieniła się także rzeczywistość leczenia hemofilii: od reagowania na występujące krwawienia do profilaktyki i różnych możliwości leczenia, które pozwalają dopasowywać terapię do sytuacji konkretnego pacjenta. To niezwykle ważne, by chorzy mieli świadomość tych możliwości i mogli z nich korzystać we współpracy ze swoim lekarzem tak, by móc w praktyce wdrażać personalizowaną opiekę nad osobami chorymi na hemofilię bez względu na ich wiek. To dlatego zachęcam nie tylko do wysłuchania bajki i podzielenia się nią w swoich mediach społecznościowych, ale także zaznajomienia się z towarzyszącymi jej materiałami eksperckimi, które przybliżają wiedzę o hemofilii i najnowszych opcjach terapeutycznych i standardach leczenia.
Audiobooka można odsłuchać na kanale YouTube, zaś wersję online bajki można pobrać i przeczytać na platformie kampanii „Jeden Krok. Wielkie Możliwości”.
