Czym jest choroba Parkinsona?
Choroba Parkinsona to postępująca choroba neurodegeneracyjna ośrodkowego układu nerwowego. Jej głównym mechanizmem jest stopniowe obumieranie neuronów produkujących dopaminę w istocie czarnej mózgu. Dopamina odpowiada między innymi za płynność ruchów, koordynację i kontrolę napięcia mięśniowego. Gdy poziom dopaminy spada, pojawiają się charakterystyczne objawy:
- spowolnienie ruchowe
- sztywność mięśni
- niezgrabność ruchów
- zubożona mimika
- drżenie rąk
Wraz z rozwojem choroby i upływem czasu, zmiany w mózgu postępują, co sprawia, że pojawiają się dodatkowo zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka trudności z chodzeniem i wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie.
U wielu pacjentów występują również objawy psychiczne: depresja, lęk, zaburzenia snu, przewlekłe zmęczenie czy problemy poznawcze. Według danych epidemiologicznych jest drugą najczęstszą chorobą neurodegeneracyjną po chorobie Alzheimera.
W Polsce z tym rozpoznaniem żyje 80-100 tys. osób, a każdego roku diagnozę tę słyszy nawet 8 tys. nowych pacjentów. Ryzyko zachorowania rośnie wraz z wiekiem – większość pacjentów otrzymuje diagnozę po 60. roku życia, choć chorują także osoby młodsze.
Diagnoza, leczenie i utrata samodzielności
Pierwsze bardzo niespecyficzne symptomy pojawiły się, kiedy mama pani Agnieszki miała około 60 lat. Pani Agnieszka wspomina:
Myśleliśmy, że to może być reumatoidalne zapalenie stawów. Mama zgłosiła się za moją namową do reumatologa, bo nikt nie brał pod uwagę choroby Parkinsona. Diagnoza pojawiła się dopiero po około pięciu latach, gdy mama trafiła do specjalistycznej poradni leczenia choroby Parkinsona w szpitalu w Warszawie.
Wówczas rozpoczęto tradycyjne leczenie tabletkami, które początkowo działało bardzo dobrze, ale z czasem konieczne było stałe zwiększanie dawek leków, a następnie nawet dawki maksymalne przestały być wystarczające. U mamy pani Agnieszki największe pogorszenie nastąpiło około pięciu lat temu.
Mama zaczęła mieć problemy z chodzeniem, pojawiły się drżenia i silne bóle. Najgorsze były jednak tzw. stany off, czyli momenty „wyłączenia”, kiedy przez godzinę praktycznie nie mogła funkcjonować. Mama była przekonana, że umiera. To bardzo obciążało psychicznie zarówno ją, jak i całą rodzinę.
Stany off to okresy, w których działanie leków słabnie i objawy choroby gwałtownie wracają. Dla pacjentów są one często źródłem ogromnego lęku i poczucia utraty kontroli. Wraz z postępem choroby rosło również zaangażowanie bliskich. Pani Agnieszka i jej rodzeństwo organizowali opiekę, dyżury, wizyty lekarskie i nocne wyjazdy na SOR. Były momenty, w których SOR odwiedzali co dwa dni.
Dr Monika Figura z Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego wyjaśnia:
Choroba Parkinsona znacząco wpływa na jakość życia chorych, nastrój i samopoczucie, dlatego to bardzo istotne, aby była wykrywana na wczesnym etapie. Prawidłowa diagnoza pozwala rozpocząć skuteczne leczenie objawowe, które daje możliwość kontrolowania choroby przez wiele lat. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności. Leczenie polega na uzupełnieniu niedoborów dopaminy w mózgu i na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny i stały efekt działania leków doustnych przez cały dzień. Jednak w miarę postępu choroby efekt działania każdej dawki leku trwa coraz krócej.
Terapia zaawansowana – „jak niebo a ziemia”
Mama pani Agnieszki przyjmowała klasyczne leczenie doustne pięć razy dziennie, a mimo to ich działanie nie było wystarczające. Ponadto ogromnym problemem stały się ograniczenia żywieniowe związane z leczeniem. Pani Agnieszka opowiada:
Godzinę przed i godzinę po podaniu leku doustnego nie wolno spożywać posiłków, przy terapii pięć razy dziennie okna na posiłki były bardzo małe. Konsekwencje tego były poważne, a mama dwukrotnie trafiała do szpitala z powodu niedożywienia i związanej z nim ciężkiej niedokrwistości. I nawet w szpitalu trudno było pilnować tych wszystkich godzin przyjmowania leków i posiłków. A także w domu opieki społecznej, w którym byliśmy zmuszeni umieścić mamę, bo już zupełnie nie radziliśmy sobie z opieką.
Kiedy standardowe leczenie przestało przynosić oczekiwane efekty, w kwietniu tego roku pacjentka została zakwalifikowana do terapii zaawansowanej z wykorzystaniem pompy infuzyjnej podającej lek w sposób ciągły. Dzięki temu poziom dopaminy w organizmie osoby chorej jest bardziej stabilny niż przy terapii tabletkowej. Zarówno dla mamy, jak i Pani Agnieszki to totalna zmiana jakości życia:
Mama bardzo dobrze zareagowała na terapię, a jej efekty pojawiły się szybko. Przede wszystkim zmniejszyła się liczba stanów off, stała się samodzielna, odzyskała apetyt, przybrała na wadze. Poprawiła się też jej kondycja psychiczna. Może normalnie funkcjonować, wróciła do domu i znowu może robić, to co kocha, malować, zajmować się ogrodem i cieszyć się życiem rodzinnym. Dla nas to jest różnica jak niebo a ziemia. Wreszcie wszyscy możemy spokojniej funkcjonować. Dopiero terapia infuzyjna pozwoliła nam to wszystko odzyskać.
Dr Monika Figura podkreśla:
Opieka nad pacjentem z chorobą Parkinsona wymaga kompleksowego podejścia i czujności na moment, w którym standardowa terapia doustna przestaje być wystarczająca. Dlatego tak ważne jest indywidualne podejście do chorego oraz odpowiednio dobranie leczenia. Celem nowoczesnego leczenia jest nie tylko ograniczenie uciążliwości objawów ruchowych i pozaruchowych, ale także wydłużenie okresu samodzielności i dobrego samopoczucia chorego oraz odciążenie opiekunów.
Leczenie Parkinsona w ramach programu lekowego
Obecnie, leczenie z zastosowaniem nowoczesnej terapii w przypadku zaawansowanej postaci choroby możliwe jest dzięki programowi lekowemu B.90. W przypadku gdy pacjent, jego rodzina czy prowadzący pacjenta lekarz zauważą, że dotychczasowe leczenie nie przynosi efektów, pacjent powinien być zakwalifikowany do programu i nowocześnie leczony niezwłocznie. Zwlekanie tylko pogłębia objawy choroby.
Czy polscy pacjenci napotykają w tej kwestii jakiekolwiek problemy, bariery ograniczające jego efektywność? Niestety tak, a głównymi są zbyt mała liczba neurologów i ośrodków, które leczą zaawansowaną chorobę Parkinsona w programie lekowym oraz niedofinansowanie programu lekowego ze strony płatnika, czyli NFZ.
Prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, wyjaśnia:
Największym wyzwaniem pozostaje zbyt mała liczba neurologów specjalizujących się w chorobie Parkinsona i zaburzeniach ruchowych oraz nierównomierne rozmieszczenie ośrodków prowadzących leczenie, które są skoncentrowane głównie w dużych miastach. W efekcie wielu pacjentów wciąż nie trafia do terapii zaawansowanych wystarczająco wcześnie, a opóźniona kwalifikacja prowadzi do pogorszenia jakości życia, utraty samodzielności oraz ograniczenia dostępnych metod leczenia. Dlatego konieczny jest rozwój sieci wyspecjalizowanych ośrodków oraz poprawa dostępności specjalistów w mniejszych regionach.
I dodaje:
Dodatkowym problemem są bariery finansowe programu B.90, w tym niedoszacowanie wyceny świadczeń oraz konieczność finansowania drogich terapii przez szpitale przed uzyskaniem refundacji z NFZ. Pamiętajmy, że wdrożenie terapii zaawansowanej we właściwym czasie pozwala chorym dłużej zachować sprawność, aktywność zawodową i niezależność, co przynosi korzyści zarówno pacjentom, jak i całemu systemowi ochrony zdrowia.
