Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która niszczy układ oddechowy i trawienny, stopniowo ograniczając zdolność oddychania i przyswajania składników odżywczych. Choć niewidoczna na pierwszy rzut oka, jej wpływ na życie pacjentów i ich rodzin jest ogromny. Każdy dzień to walka o oddech, a brak dostępu do nowoczesnych terapii pogarsza sytuację najmłodszych chorych w Polsce.
Czytaj też: Czy można “zaprogramować” komórki macierzyste?
W Europie już od 2. roku życia dzieci chore na mukowiscydozę dostają przełomowy lek, zawierający trzy substancje czynne: eleksakaftor, iwakaftor i tezakaftor. W Polsce jednak mogą go otrzymać dopiero młodzi pacjenci, którzy ukończyli 12 lat. Wszystkie inne dzieci tracą bezcenny czas, który mógłby znacząco poprawić ich jakość życia i wydłużyć je o kilkanaście lat. Dlaczego?
XXIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – czas na zmiany
Pod hasłem “Każdy oddech ma znaczenie” Fundacja MATIO organizuje w dniach 24 lutego – 2 marca 2025 r. XXIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Celem wydarzenia jest zwiększenie świadomości społecznej na temat mukowiscydozy oraz zwrócenie uwagi na problem nierównego dostępu do nowoczesnych terapii w Polsce.
Czytaj też: Genetyczne nożyczki faktycznie działają! Terapia CRISPR przywraca wzrok
W ramach tygodnia zaplanowano liczne działania edukacyjne w szkołach i przedszkolach, kampanie informacyjne w galeriach handlowych oraz wykłady dla studentów kierunków medycznych. Organizatorzy chcą nie tylko edukować, ale także wspierać rodziny chorych dzieci, dla których codzienna walka o zdrowie dziecka to dramatyczna rzeczywistość. W ramach tygodnia odbędzie się także VII Bal Charytatywny Fundacji MATIO oraz Bal Charytatywny w “Dworze na Wichrowym Wzgórzu”, z którego dochód zostanie przeznaczony na wsparcie podopiecznych fundacji.
Jak pokazują wyniki badań przeprowadzonych przez Fundację MATIO we współpracy z Institute for Health, ponad 40 proc. Polaków nigdy nie słyszało o mukowiscydozie ani o innych chorobach rzadkich. Wśród osób, które kojarzą tę chorobę, wiele błędnie uważa, że można się nią zarazić. Tylko 44 proc. badanych wie, że mukowiscydozę można rozpoznać za pomocą badania genetycznego.
Fundacja MATIO apeluje o równość w dostępie do nowoczesnych terapii dla wszystkich dzieci z mukowiscydozą w Polsce. Wprowadzenie leczenia przyczynowego lekiem o wysokiej skuteczności klinicznej na jak najwcześniejszym etapie życia hamuje naturalny przebieg choroby i zwiększa szanse na włączenie społeczne chorych na mukowiscydozę.
Każdy może włączyć się w działania na rzecz chorych na mukowiscydozę, wspierając Fundację MATIO poprzez uczestnictwo w wydarzeniach, przekazywanie darowizn lub promowanie kampanii społecznych. Więcej informacji o programie oraz działaniach Fundacji MATIO można znaleźć na stronie internetowej oraz w mediach społecznościowych.
