– Najpierw usłyszałem, że Jola musi poczekać w kolejce na żywienie dojelitowe pół roku, potem, że nawet 9 miesięcy. Pomyślałem: ludzie, w tym czasie to Jola może umrzeć! – mówi Marek Wudarski, przyjaciel pani Joli, która jest świeżo po operacji raka krtani i została wypisana do domu z zaleceniem żywienia dojelitowego.
Marek Wudarski:
Gotuję jej, miksuję, podaję strzykawką przez PEG, ale ona potrzebuje wielu składników, by wzmocnić organizm po operacji i chemioterapii. Natychmiast jak tylko usłyszałem te absurdalne terminy, poszedłem do lekarki prowadzącej w szpitalu, w Gdyni Redłowo, wszystko załatwiłem tego samego dnia. Lekarka zadzwoniła do osoby zajmującej się w szpitalu żywieniem dojelitowym. Kurier do domu przywiózł paczki. A teraz wyobraźmy sobie, że osoba chora jest samotna, nie ma takiego załatwiacza, jak ja? Oczywiście, pani doktor mówi, że takie osoby zostają w szpitalu. A co po wyjściu do domu?
Opiekun pani Joli mówiąc o “wielu składnikach”, ma na myśli lęk przed niedożywieniem, które jest schorzeniem zdefiniowanym w Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-10) i jak każda choroba wymaga rozpoznania oraz leczenia dostosowanego indywidualnie do pacjenta. Niedożywienie bezpośrednio wpływa na występowanie wielu powikłań np. pooperacyjnych, zwiększa śmiertelność, wydłuża czas hospitalizacji.
Obecnie żywienie dojelitowe pani Joli kontroluje specjalnie wyszkolona pielęgniarka. Pobiera też krew do badań.
– Krtań Joli powolutku goi się. Jak się wygoi, odetchnę z ulgą, bo Jola zacznie jeść łyżeczką. Nie raz siadła jej psychika. Ale od czego ma się przyjaciół? Podtrzymuję ją na duchu – zapewnia Marek.
Żywienie dojelitowe. “Nie wyobrażam sobie choćby tygodnia bez jedzenia”
Dopóki więc polski pacjent leży w szpitalu, ma zapewnione żywienie dojelitowe. Gdy wychodzi do domu, otrzymuje zalecenie do takiego żywienia. Zgłasza się więc do odpowiedniej poradni najbliżej miejsca swojego zamieszkania. Często jest to placówka prywatna, bo tak funkcjonuje dziś wiele poradni, w tym, np. POZ-y, mające kontrakt z NFZ. A że pacjentów jest dużo, są i nadwykonania. Przy czym pacjenci z orzeczeniem o niepełnosprawności w stopniu znacznym są przyjmowani poza kolejką. Ci bez takiego orzeczenia muszą czekać.
Trzeba zaznaczyć, że przychodnie przyszpitalne zajmujące się żywieniem dojelitowym nie dostarczają go do domu pacjenta. Natomiast przychodnie z kontraktem z NFZ przywożą dietę do domu.
Czy jest więc jakiś problem? Owszem, “drobny” – placówki, które nie mają płacone za nadwykonania za leczenie dojelitowe lada moment mogą zacząć bankrutować.
Czasem dochodzi do tak absurdalnych sytuacji, że kurier zostawia 50 kg paczkę z przygotowaną dietą przed domem i leżący pacjent ma ją sobie wnieść sam np. na IV piętro… Jakby absurdów było mało, leżący pacjenci onkologiczni bez orzeczenia o niepełnosprawności w stopniu znacznym czasami powinni zostać dowiezieni do szpitala na żywienie dojelitowe, a to jest możliwe nierzadko za pomocą transportu medycznego. Powinni więc zapłacić za niego z własnej kieszeni. Sęk w tym, że zazwyczaj nie są milionerami.
Iga Rawicka, prezes Zarządu Fundacji EuropaColon Polska:
Nie wyobrażam sobie choćby tygodnia bez jedzenia. Sytuacja jest naprawdę bardzo poważna, bo uderza w pacjentów najbardziej chorych. Niektórzy z nich po prostu umierają z głodu! Nawet, gdy są otyli, bywają niedożywieni! Dlatego tak bardzo walczymy o ocenę każdego pacjenta z nowotworem przy przyjęciu do szpitala. Oni chudną, np. w miesiąc 10 kg. Ważne jest, żeby koordynator pokierował ich do dietetyka, gdy tylko trafią na leczenie onkologiczne. Przecież muszą mieć siłę na leczenie.
Żywienie dojelitowe. Kto go potrzebuje i dlaczego?
Najliczniejszą grupę osób otrzymujących żywienie dojelitowe aktualnie stanowią pacjenci neurologiczni i onkologiczni.
Podstawowe wskazanie do wdrożenia u pacjenta żywienia dojelitowego jest wtedy, gdy dochodzi do zaburzenia lub uniemożliwienia spożywania posiłków w sposób tradycyjny, lub w sytuacji, gdy pacjent nie jest w stanie metodą doustną pokryć swojego zapotrzebowania na energię i w składniki odżywcze, z uwagi na zaburzone wchłanianie i trawienie.
– Już pod koniec zeszłego roku docierały do nas informacje o utworzeniu w części województw kolejek oczekujących na żywienie dojelitowe w warunkach domowych. W niektórych z nich pacjenci muszą czekać kilka tygodni lub nawet miesięcy! A musimy pamiętać, że mowa o pacjentach, którzy nie mogą żywić się inaczej, jak właśnie przez specjalnie wytworzony dostęp do przewodu pokarmowego – mówi Iga Rawicka. – Żywienie jest jednym z podstawowych warunków koniecznych do życia. Jak to możliwe, że jest limitowane? Od lat jako Fundacja podnosimy ten temat, podkreślając, że leczenie żywieniowe jest równoważnym elementem w procesie terapeutycznym – jak leki czy zabiegi chirurgiczne – i powinno być dostępne dla każdego potrzebującego pacjenta bez zwłoki – dodaje działaczka.
Żywienie dojelitowe. Co to jest PEG?
PEG (Percutaneous Endoscopic Gastrostomy) to przezskórna endoskopowa gastrostomia, sztuczna droga dostępu do wnętrza żołądka. Silikonowy lub poliuretanowy dren o dużej średnicy (15-28 Cha/F) wprowadzany jest przez skórę ściany jamy brzusznej do światła przewodu pokarmowego. Odbywa się to bez wykonywania laparotomii i otwierania przedniej ściany żołądka.
Metodę PEG po raz pierwszy zastosował chirurg dziecięcy Michael Guaderer w 1979 roku w Cleveland (USA). To był przełom, gdyż pacjenci w terminalnych stadiach ciężkich chorób przy podaniu znieczulenia ogólnego, źle na nie reagują, a nawet jest to dla nich ryzykowne.
Obecnie stosowane są nowoczesne metody wprowadzania PEG. Udoskonalona została zarówno budowa, jak i jakość użytych biomateriałów. Również kadra medyczna obsługująca PEG jest odpowiednio przeszkolona. Dziś żywienie dojelitowe PEG jest jedną z najczęściej stosowanych procedur endoskopowych.
Żywienie dojelitowe. Czy na pewno dziś pacjent ma do niego gwarantowany dostęp?
W Polsce pacjenci mają dostęp do żywienia dojelitowego w szpitalu, a także mogą je kontynuować za pomocą świadczenia gwarantowanego: “Żywienie dojelitowe w warunkach domowych”. Otrzymują bezpłatne diety oraz niezbędny sprzęt do podawania żywienia. Wyspecjalizowany personel medyczny ma obowiązek monitorować i modyfikować interwencję żywieniową.
Żywienie dojelitowe poprzez sztuczny dostęp dietą przemysłową w warunkach domowych jest świadczeniem limitowanym i odrębnie kontraktowanym, finansowanym w całości przez NFZ. Niestety, w ostatnim czasie dochodzi do postępującego ograniczenia w dostępie do tej gwarantowanej procedury ratującej życie.
Prezes zarządu Fundacji EuropaColon Polska podkreśla, że środowisko jest mocno zaniepokojone aktualną sytuacją, tym bardziej, że alarmowało decydentów o ryzyku utworzenia kolejek i braku dostępu do żywienia dojelitowego już w połowie roku 2024.
Rawicka zastanawia się, w jaki sposób możemy zapewnić chorym zaspokojenie podstawowej potrzeby życiowej, która w ich przypadku już jest poważnie zaburzona, a niezbędna nie tylko do codziennego funkcjonowania, ale również przygotowania się do prowadzonej terapii. Bez właściwego odżywienia organizmu nie można wprowadzić żadnej formy leczenia ani zabiegów chirurgicznych ani chemioterapii. Bardzo często pacjenci umierają z powodu niedożywienia jeszcze przed rozpoczęciem zalecanego leczenia. Limitowany dostęp do żywienia dojelitowego jest wręcz niehumanitarny.
Iga Rawicka:
To nie jest oczekiwanie aż pizza dojedzie. To jest oczekiwanie na zaspokojenie podstawowej potrzeby, jaką jest jedzenie!
