Beata Igielska, Focus o Zdrowiu: Czasem duże cele, których ludziom nie udało się zrealizować z różnych powodów, pozostają w strefie ich marzeń u kresu życia. Jakie marzenia mają wasi pacjenci?
Anna Jochim – Labuda (AJL), dyrektor Stowarzyszenia Puckie Hospicjum pod Wezwaniem św. ojca Pio, pielęgniarka, specjalistka opieki paliatywnej, wolontariuszka: To nie są marzenia typu “zdobyć Mount Everest” czy “skoczyć na bungee”. Przypomina mi się historia młodej pacjentki, która kiedyś powiedziała, że jeśli przyjdzie jej być zależną od innych, chciałaby ostatnie dni spędzić w domu z widokiem na morze.
Niestety, choroba postępowała i ostatecznie musiała trafić do hospicjum stacjonarnego. Urządziliśmy jej pokój z fotografiami fal Bałtyku i obrazem przypominającym nadmorski pejzaż. To, co początkowo wydawało się niespełnionym marzeniem, stało się możliwe dzięki odpowiedniemu zaaranżowaniu przestrzeni. Korzystamy też z okularów VR czy komputerów, by pomóc spełnić nawet najbardziej szalone pomysły.
Była pacjentka, która zawsze marzyła o morsowaniu. Choć miała rurki medyczne, zdecydowała się na to. Z rodziną i personelem, który również morsuje, pojechaliśmy nad morze. Zanurzyła się pierwszy i ostatni raz w lodowatej wodzie. To była ogromna radość, odwaga i… spokój. Odeszła kilka tygodni później.
Był też pan spawacz, który powiedział: “Całe życie pracowałem za granicą, straciłem rodzinę. Nie powiedziałem dzieciom, że je kocham”. W hospicjum wyspawał ostatni zielnik, spotkał się z bliskimi, powiedział im to, co najważniejsze…
Czytaj także: Popularne leki przeciwbólowe mogą zmniejszać ryzyko demencji o 12 proc., ale jest pewien haczyk
Aż mam łzy w oczach…
AJL: Te chwile to dar. Jestem wdzięczna, że mogłam, mogę być kreatorką szczęścia. Zaufanie, jakim obdarzają nas pacjenci i ich bliscy, to szansa, której nie można zmarnować. Jestem dumna z zespołu, który nie blokuje pomysłów, lecz szuka sposobów ich realizacji.
Kilka lat temu pani Agnieszka marzyła, by doczekać pierwszej komunii córki. Maj wydawał się zbyt odległy. Udało się uzyskać wszystkie zgody. Była kaplica, ksiądz, dekoracje, pokrowce z hotelu. Potem tradycyjny u nas na Kaszubach obiad – ryż z kurczakiem w białej potrawce i tort urodzinowy. Była radość, wzruszenie, wdzięczność. Dwa dni później pani Agnieszka zmarła, ale mieliśmy wszyscy wspólnie z rodziną przekonanie, że zdążyliśmy zrealizować jej wielkie marzenie.
Była pacjentka, która postanowiła powiedzieć rodzinie o chorobie przy grillu. Tak jak zawsze spędzali ważne chwile. Mimo leżącego stanu, w ogrodzie marzeń pojawiły się ulubione kiełbaski i piwo.
Byli też panowie, którzy dzielili pokój dwuosobowy i codziennie opowiadali sobie o filmach, które widzieli. Pewnego dnia jeden z nich powiedział, że marzy, by móc obejrzeć raz jeszcze western na dużym ekranie. Na wyjście do kina nie było szans, za to zorganizowaliśmy salę kinową u nas, były plakaty, prawdziwe bilety z rolki, landrynki i oranżada, jak za dawnych lat, gdy nikt nie serwował popcornu. Wzruszenie było ogromne.
Niełatwo się słucha pani opowieści. Czy system ochrony zdrowia jest w tej chwili gotowy na długowieczność? Macie w hospicjum wielu pacjentów starszych.
AJL: Zajmujemy się osobami ciężko chorymi, którzy umierają. I nie boję się tego nazwać po imieniu. Często mówimy “odchodzą”, “przechodzą na drugą stronę”. Ja nie chcę pozbywać się umierania – jest bardzo wymowne, dostojne, dodaje należytej powagi i skupienia. Większość naszych pacjentów ma od 60 do 80 lat.
System ochrony zdrowia stwarza możliwości, by żyć długo w dobrym zdrowiu, my jednak różnie z tych możliwości korzystamy. Narodowy Fundusz Zdrowia od 3 do 5 proc. swoich wydatków w każdym roku przeznacza na profilaktykę, a my z tej profilaktyki korzystamy w 30 proc., to znaczy, że nie budujemy długowieczności w dobrym zdrowiu.
Nie unikniemy jej konsekwencji, nie możemy oczekiwać, że system ochrony zdrowia bez zaangażowania społecznego, bez połączenia między strukturami, między ministerstwami, będzie gotowy do stworzenia nam warunków na dobrą starość. Mamy wiele rzeczy w swoich rękach: wspomniana profilaktyka, tryb życia. Weźmy swoje sprawy w swoje ręce.
System daje szanse na długie życie w zdrowiu, ale korzystamy z profilaktyki zaledwie w 30 proc. Potrzeba połączenia sił struktur i zaangażowania społecznego.
Nasze hospicjum pokazuje, że ochrona zdrowia ma twarz człowieka. Holistyczna opieka to nie tylko medycyna, ale również dietetyka, fizjoterapia, ale też informatyka, dla specjalistów to jest właściwa siła.
Im bardziej w przychodniach, poradniach, szpitalach, zakładach opiekuńczych, hospicjach będziemy pamiętali o zwykłej ludzkiej życzliwości i o kulturze osobistej, tym bardziej system ochrony zdrowia poradzi sobie z długowiecznością. Wreszcie należy sięgnąć po jakość.
Wiem, że dziś mamy inne kłopoty, że jest wyjątkowo trudna sytuacja geopolityczna, że skupiamy uwagę na rozwiązaniu problemów strategicznych, ale chciałabym doczekać również strategii dla długowieczności, bo bez niej i bez finansów nie da się za wiele zrobić.
“Jak umiera człowiek, podaruj mu swój czas, potrzymaj za rękę, przytul. Nie powtarzaj, że wszystko będzie dobrze” – tak mniej więcej zapamiętałam przesłanie księdza Jana Kaczkowskiego w filmie “Johnny”. Z pani opowieści wynika, że rzeczywiście czas darowany przez bliskich jest podstawowym pragnieniem waszych pacjentów.
AJL: Czas jest ograniczony, ale przede wszystkim bardzo nas ogranicza. Żyjąc dniem codziennym, wiele tematów rozmów zostawiamy na przyszłość. Myślimy, że różne sprawy mamy jeszcze czas. Nasze doświadczenie pokazuje, że tego czasu nie mamy.
Pierwszy przygotowany przez nas raport “O dobrym umieraniu” do dziś jest jedynym raportem, który mówi o rzeczach ważnych, ostatecznych w sposób bardzo bezpośredni, odważny. Do tego typu odwagi życiowej chcemy zapraszać wszystkich, którzy się pojawiają na naszej drodze począwszy od pacjentów mających swoje ostatnie dni, przez osoby bliskie, członków rodziny i przyjaciół.
Jest też wasz drugi raport “Zaufaj bliskości”.
AJL: Zapytaliśmy ludzi, czy chcieliby być blisko umierającej osoby, która jest członkiem rodziny, kimś ważnym, bliskim. Tylko co drugi Polak powiedział “tak”, w tym 30 proc. odpowiedziało, że nie wie. Boimy się być z bliskimi, bo nie potrafimy zachować się w sytuacjach granicznych. Dlatego my – pracownicy hospicjum jako przewodnicy w czasie umierania i w momencie śmierci, dzielimy się doświadczeniem. Chcemy, żeby ostatnie chwile chorych były wypełnione miłością, szacunkiem i najlepszą opieka medyczną z miejscem dla bliskich, a nie bieganiem od konsultanta do konsultanta, czy skupianiem się na mniej czy bardziej skutecznych lekach. Niezależnie od tego, ile życia nam zostało, ono zawsze jest największą wartością.
W obydwu raportach zatem jest to najważniejsze – podarowanie odchodzącemu człowiekowi swojego czasu i uwagi.
AJL: Przypomniała mi się wypowiedź jednej z naszych pacjentek, której nie ma już z nami od kilku lat. To bohaterka filmu “Jeszcze zdążę” według pomysłu i w reżyserii Aleksandry Kutz. Powiedziała wtedy: “Kiedyś, gdy chciałam realizować marzenia, nie było nikogo – wszyscy byli zajęci, mieli ważniejsze sprawy. A dziś, kiedy jestem u kresu życia, nie mam już siły, nie mam już ochoty na te wszystkie atrakcje, które mogliśmy wcześniej przeżyć. Już ich nie chcę – bo nie mam siły“.
Zbyt często robimy plany na potem, nie dostrzegając tego, co jest tu i teraz – co mamy w zasięgu ręki. Nie zauważamy drobnych rzeczy, które mogą składać się na dobry czas, na piękny dzień. Wydają się zbyt błahe, zbyt infantylne.
A ja jestem głęboko przekonana, że zawsze jest czas na uważność. Zwłaszcza wtedy, gdy mierzymy się z ciężką chorobą albo zbliżającym się końcem życia.
W jaki sposób dbać się o godność człowieka, gdy umiera w bólach. Jak wspieracie jego rodzinę?
AJL: Nie umiera w bólach, bo w zespole hospicyjnym potrafimy zadbać, żeby nie bolało, żeby nie było duszności. Przygotowaliśmy piramidę – hierarchię potrzeb chorego. Członkowie naszego zespołu mają wydzielone zadania i obszary. Jako medycy stwarzamy przestrzeń, by towarzyszyć choremu bez bólu i bez cierpienia, bez nieprzespanych nocy. Kiedy pojawiają się problemy z przyjmowaniem pokarmów, szukamy rozwiązań. Tak stwarzamy możliwość, żeby pojawiły się chwile szczęścia, często te ostatnie.
Dbamy, żeby pacjenci do końca mieli możliwość stanowienia o sobie. Są tacy, którzy chcieliby znać całą prawdę i są tacy, którzy mówią, że nie potrzebują wiedzieć, co będzie jutro, jak będzie wyglądał postęp choroby. Są też tacy, którzy chcieliby zrealizować swoje plany czy marzenia i potrzebują szczegółowego grafiku. Chcemy żeby, bliscy mieli czas i odwagę, by towarzyszyć osobom chorym w realizacji marzeń. Często realizacja marzeń wydaje się niepotrzebna, bo osoby po raz pierwszy w życiu występujące w roli opiekuna, starają się zadbać o ten medyczny aspekt.
Z tego, co pani mówi wynika, że dbacie o autonomię pacjentów.
AJL: Zdecydowanie. Nawet, jeżeli rodzina jest przekonana o konieczności przyjmowania przez chorego pokarmów, a on ma problemy z połykaniem albo ma chorobę, która uniemożliwia przyjmowanie pokarmów doustnie, staramy się wytłumaczyć, że niejedzenie nie wynika z braku nastroju, ale jest podyktowane uwarunkowaniami fizjologicznymi. Autonomia to również pozostawienie pacjentom i rodzinie wyboru opieki. Mamy możliwość indywidualnego dobierania form opieki nad pacjentami.
Jest np. hospicjum domowe – taki mały szpital dojeżdża do miejsca zamieszkania chorego i jego bliskich. Ale jeżeli brakuje rodziny albo jest ona bardzo mała, wtedy zapraszamy osoby chore do zamieszkania w hospicjum stacjonarnym. Ono jest jak dom z pokojami, do których pacjenci mogą przenieść kawałki swojego świata. To pozwala otworzyć się na najskrytsze marzenia, ale i na wypowiedzenie tych najprostszych potrzeb.
Niech mi pani narysuje tę piramidę dobrego umierania, podstawowych potrzeb.
AJL: To narzędzie stworzyliśmy z myślą o komunikacji – w zespole, z pacjentem, a także z jego bliskimi. Często rodzina nalega na wprowadzenie kolejnych terapii, leków czy zabiegów. Ale to my jesteśmy specjalistami od opieki – oferujemy takie procedury i leczenie, które przynoszą ulgę, łagodzą ból, ułatwiają oddychanie. Zajmujemy się też innymi dolegliwościami: zaburzeniami snu, brakiem apetytu, trudnościami w komunikacji czy ograniczoną mobilnością – od tego właśnie jest zespół medyczny. To pierwszy etap naszej pracy.
Na kolejnym etapie pojawia się poczucie komfortu i bezpieczeństwa, stworzenie miejsca, zabiegi, codzienna toaleta, która potrafi dawać dużo radości, ale jak nie jest przeprowadzona w sposób profesjonalny może przysporzyć wiele cierpienia. Dlatego edukujemy bliskich pacjenta, jesteśmy przewodnikami w tych czynnościach.
W waszym hospicjum macie darczyńców, macie inicjatywy własne personelu i macie wolontariuszy.
AJL: To wszystko prawda. Cieszę się też z kolejnego, kilkuletniego kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia, który zapewnia nam środki na zatrudnienie znakomitych specjalistów medycyny paliatywnej. To osoby z ogromnym doświadczeniem i wiedzą, które na co dzień wspierają nas w realizacji zadań i w opiece nad pacjentami. Nasza praca polega na integrowaniu środowiska wokół chorego – to kluczowe w medycynie paliatywnej.
Każda placówka – szpital, hospicjum czy zakład opiekuńczo-leczniczy – może zbudować wokół siebie grupę wolontariuszy. Wymaga to oczywiście czasu i zaangażowania: trzeba ich przeszkolić, przygotować do pełnienia konkretnych ról w opiece nad chorymi. Ale warto, bo dołączają do nas osoby w różnym wieku i z różnych środowisk – młodsi wnoszą kolor, energię i pomysły, starsi dzielą się doświadczeniem i spokojem.
Zachęcam wszystkich w placówkach medycznych do takiej współpracy. Wtedy pojawią się też darczyńcy, którzy chcą przekazać na przykład półtora procent podatku czy jakieś inne datki, np. w formie rzeczowej.
Na koniec spytam, co to takiego czerwona teczka?
AJL: Wszystko odkładamy na później, a potem jest za późno na różne ważne sprawy. Czerwona teczka to miejsce, w którym umieszcza się wszystkie istotne informacje na temat tego, co należy zrobić po twojej śmierci. To przewodnik dla bliskich: dokumenty i wskazówki, które w przyszłości pomogą im sprawnie działać i zadbać o wszystkie sprawy. Przygotowanie takiego zbioru to przejaw miłości i troski o tych, którzy zostaną.
Zapraszamy, żeby każdy założył sobie umowną czerwoną teczkę. Poza zbiorem tych formalnych spraw, zachęcamy do przygotowania listu do bliskich. Przekazania tego, co dla nas jest ważne, za co im dziękujemy. Osoby, które zrobiły czerwoną teczkę nie myślą z przerażeniem o śmierci, nie myślą, co będzie z bliskimi. Dowodem miłości jest zadbanie, jak to będzie, jeśli nas już nie będzie. Na naszej stronie można pobrać takie przewodnik lub zakupić teczkę, która jest cegiełką na rzecz z Podopiecznych hospicjum.
