Otwarcie oddziałów intensywnej terapii ( OIT ) dla rodziców chorych dzieci ułatwi komunikację lekarzy z rodzinami i pomoże we wzajemnym zrozumieniu. Za każdym razem, gdy się zamyka drzwi jakiegokolwiek oddziału, co widzieliśmy w czasie pandemii Covid-19, pojawia się przekonanie, że coś niedobrego może dziać się za tymi drzwiami – mówi prof. Katarzyna Kotfis, konsultantka krajowa w dziedzinie anestezjologii i intensywnej terapii.
Beata Igielska Focus o Zdrowiu: Powstała petycja w sprawie przebywania rodziców z dziećmi na oddziałach intensywnej terapii ( OIT ) trafia do Ministerstwa Zdrowia. Wiem, że pani jako konsultant krajowa w dziedzinie anestezjologii i intensywnej terapii musi się do niej ustosunkować. Jakie jest Pani zdanie na temat przebywania rodziców bądź opiekunów prawnych z dziećmi na OIT?
Prof. Katarzyna Kotfis (K.K.), konsultantka krajowa w dziedzinie anestezjologii i intensywnej terapii, specjalistka anestezjologii i intensywnej terapii z ponad 20-letnim doświadczeniem zawodowym, profesor doktor habilitowana nauk medycznych i nauk o zdrowiu, naukowo związana z Pomorskim Uniwersytetem Medycznym w Szczecinie (PUM)*: Jako lekarka i jako matka nie mam żadnych wątpliwości, że rodzic powinien być przy dziecku przez cały czas. Jest to niezbędne dla komfortu dziecka. Rodzic małego i starszego dziecka w jego imieniu komunikuje się ze światem. Ale przede wszystkim możliwość pobytu rodzica z dzieckiem na oddziale wynika wprost z przepisów prawnych.
Tu rozróżnić trzeba, że czym innym jest pobyt rodzica czy opiekuna dziecka na oddziale intensywnej terapii – ten nie może być ograniczony, a czym innym są odwiedziny innych osób. Oczywiście nakłada się tutaj kilka wątków – prawo do opieki i pobytu z dzieckiem, a prawo do poszanowania prywatności i zachowania intymności innych pacjentów. Wszystko to musi być respektowane.
Moje zdanie na ten temat jest jednoznaczne i wynika wprost z treści przepisów – z Ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta oraz Europejskiej Karty Praw Dziecka. W myśl artykułu 34 ustawy o prawach pacjenta każdy pacjent ma prawo do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej, przy czym w przypadku dziecka lub pacjenta ze znacznym stopniem niepełnosprawności, przez dodatkową opiekę pielęgnacyjną, która nie polega na udzielaniu świadczeń zdrowotnych, rozumie się prawo do pobytu wraz z nim przedstawiciela ustawowego albo opiekuna faktycznego w podmiocie leczniczym.
Czytaj też: Konsolidacja szpitali. Na Pomorzu pokazali, że jest dobra dla pacjenta i dla systemu
Z kolei artykuł 21 tej ustawy wskazuje wprost, że „na życzenie pacjenta przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych może być obecna osoba bliska.” W przypadku dziecka życzenie to wyraża rodzic lub opiekun prawny. Ustawodawca przewidział, że osoby wykonujące zawód medyczny, udzielające świadczeń zdrowotnych pacjentowi mogą odmówić obecności osoby bliskiej przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych tylko w przypadku istnienia realnego prawdopodobieństwa wystąpienia zagrożenia epidemicznego lub ze względu na bezpieczeństwo zdrowotne pacjenta, a odmowę należy odnotować w dokumentacji medycznej.
Przepisy dotyczą całego podmiotu leczniczego, łącznie z oddziałem intensywnej terapii. Według mnie oznacza to możliwość towarzyszenia dziecku w czasie pobytu i leczenia w oddziale intensywnej terapii, jak i innych czynności, np. w czasie indukcji znieczulenia w obrębie bloku operacyjnego. Tłumaczenie się brakiem możliwości organizacyjnych może czasami wynikać z trudności lokalowych, czasami brakuje doświadczenia w organizowaniu pracy inaczej niż standardowo.
Przypadki sedowania dzieci z powodu lęku separacyjnego czy inne nieuzasadnione medycznie, generują powikłania, pod postacią delirium stanu ciężkiego czy zespołu objawów po intensywnej terapii (ang. post-intensive care syndrome, PICS) i nie powinno do nich dochodzić.
Temat został wystarczająco przez ustawodawcę rozwiązany, a zatem nie powinien podlegać ocenie osób prowadzących oddziały.
Nie powinien podlegać, ale podlega. Czy będzie łatwo przekonać osoby prowadzące oddziały, że rodzic jest gwarantem poczucia bezpieczeństwa chorego dziecka, jego lepszego samopoczucia. Pojawiają się argumenty, że rodzice wniosą wirusy lub bakterię, co równie dobrze może wnieść z zewnątrz lekarz.
K.K.: Jeśli chodzi o przepisy, nie możemy traktować oddziałów intensywnej terapii inaczej niż oddziałów chirurgii dziecięcej czy oddziałów pediatrycznych. Na oddziale hematologii dziecięcej czy onkologii dziecięcej przebywają dzieci w immunosupresji, a więc ryzyko infekcyjne, jest nieporównywalnie większe od tego, jakie mamy na intensywnej terapii. A jednak dopuszcza się przebywanie rodziców na tych oddziałach. I to nas nie dziwi.
Czy łatwo będzie wprowadzić zapisy prawne w życie? Swoją drogą to ciekawe, dlaczego przepis, który obowiązuje w tym kraju, już nie został wprowadzony w życie.
K.K.: No właśnie. Nie można sobie wybierać przepisów w ochronie zdrowia, które nam pasują do realizacji, a innych stanowiących wyzwanie organizacyjne, nie będziemy realizować. Jest wiele miejsc w Polsce, w których oddziały intensywnej terapii są otwarte dla rodziców. Po prostu trzeba przeorganizować pracę wszystkich oddziałów intensywnej terapii.
Być może będzie to praca wieloletnia, być może nie da się tego zrobić we wszystkich funkcjonujących oddziałach od razu, ale potrzebna jest do tego wola, chęć i zmiany organizacyjne, zmiany sposobu myślenia wielu osób. Z czasem trzeba będzie projektować oddziały intensywnej terapii z myślą o komforcie pacjenta i jego rodziny, a zatem oddzielać część medyczną od części hotelowej, w bezpośrednim sąsiedztwie sal pacjentów. W tej chwili w wielu oddziałach trudno będzie stworzyć warunki, żeby rodzic był przy dziecku stale, choć według prawa powinien. To jest jednak do zrobienia. Kwestia działań dyrekcji szpitala i lekarza kierującego oddziałem.
Łatwiej będzie wprowadzić rodziców w małych oddziałach czy w dużych?
K.K.: To wszystko jest kwestią podejścia personelu. W jakim stopniu zespół jest otwarty na problem i rozumie, jak kluczowe znaczenie dla procesu zdrowienia dziecka ma bliskość rodzica. Nie powinno być różnicy, czy to duży oddział czy mały. Od lat mówimy, że intensywna terapia powinna się zmieniać i zmienia się w kierunku ograniczenia sedacji i wczesnego uruchamiania pacjentów.
Większość pacjentów to nie powinni być pacjenci w głębokiej sedacji, tylko pacjenci z minimalną sedacją lub zupełnie bez niej, bo to umożliwia ich wczesne uruchomienie, rehabilitację ruchową, ale też rehabilitację kognitywną. Równocześnie zupełnie nie zgadzam się, że pacjent w głębokiej sedacji nie wymaga stałego pobytu rodziny czy osób bliskich.
Zajmuję się tematem sedacji i delirium oraz PICS naukowo od wielu lat i nie ma na to merytorycznego uzasadnienia. Nie wiemy, jakie i ile bodźców odbiera mózg poddany sedacji, więc obecność osoby bliskiej – dotyk, zapach, głos – może mieć kluczowe znaczenie. Przed nami więc dużo pracy nad zmianą w podejściu do leczenia pacjentów. Dla otoczenia jest jasne, że dziecko, które jeszcze nie mówi lub nie może się porozumiewać, potrzebuje przy sobie rodzica. Ten je rozumie, czasami pozawerbalnie, personel medyczny niekoniecznie.
Tak więc wyzwania organizacyjne będą bardzo duże. Jak już wspomniałam, ograniczenia kontaktu dotyczą jedynie sytuacji zagrożenia epidemiologicznego, a nie infekcji, z którymi pacjenci trafiają na oddział intensywnej terapii. Argument, że „ktoś wniesie coś z zewnątrz” nie jest do końca trafiony, ponieważ patogeny takie, to patogeny środowiskowe, a nie szpitalne – oporne na leczenie antybiotykami.
Być może paradoksalnie wprowadzenie flory, z którą dziecko wcześniej miało kontakt, będzie dla niego florą ochronną. Tak samo „wnieść coś może” ktokolwiek z personelu: pracownicy szpitala idą do domów, mają kontakt ze swoimi dziećmi w wieku szkolnym czy przedszkolnym i z łatwością mogą patogeny przynieść do szpitala. W zapisie o prawach pacjenta nie ma mowy o tym, że „obawiamy się zagrożenia epidemiologicznego ze strony rodziców opiekujących się dziećmi”. Mówimy o zagrożeniu epidemicznym sformułowanym przez Sanepid jak: epidemia grypy czy pandemia SARS-CoV2.
Druga sytuacja zakazu pobytu rodzica z dzieckiem na oddziale intensywnej terapii dotyczy bezpieczeństwa zdrowotnego dziecka, a to powinno być rozpatrywane indywidualnie.
Jeśli rodzicowi odmawiamy pobytu na oddziale intensywnej terapii zarówno z powodu epidemii, jak i bezpieczeństwa zdrowotnego dziecka, musi to być odnotowane w dokumentacji medycznej.
Gdy umawiałyśmy się na tę rozmowę, wspominała też pani o jeszcze jednej „korzyści” z pobytu rodziców na OIT. Jeśli oni będą cały czas i będą widzieli wasze działania i cierpienie dziecka, być może nie będą was przymuszać do terapii daremnej.
K.K.: To bardzo trudny temat dotyczący również pacjentów dorosłych. Przez wszystkie lata pracy na intensywnej terapii, nabrałam głębokiego przekonania, że im dłużej rodzina przebywa z pacjentem, im dokładniej obserwuje procedury, które wykonujemy, widzi, że w pewnych stanach to, co robimy, nie przynosi korzyści tzn. nie jesteśmy w stanie pacjenta wyleczyć…
…nie jesteście przecież bogami…
K. K.: …tym bardziej taka rodzina rozumie sytuację pacjenta oraz to, że proces leczenia nie zakończy się wyzdrowieniem. Rozmowa na takim otwartym oddziale intensywnej terapii powinna być szczera, od początku rodzina powinna być wprowadzana w temat i obserwować ewidentne niepowodzenie terapeutyczne. Wtedy z dużo większym spokojem przyjmuje rozmowę na temat możliwości wystąpienia sytuacji, w której nasze działania mogłyby być postrzegane jako terapia daremna.
Dlatego uważam, że otwarcie oddziałów intensywnej terapii ( OIT ) ułatwi komunikację lekarzy z rodzinami i zrozumienie. Za każdym razem, gdy się zamyka drzwi jakiegokolwiek oddziału, co widzieliśmy w czasie pandemii Covid-19, pojawia się przekonanie, że być może coś niedobrego dzieje się za tymi drzwiami.
Przypadki, gdy pacjent umiera, a lekarze przewidując ten proces, nie informują rodziny z wyprzedzeniem, żeby się zdążyła pożegnać lub robią to po fakcie, są przypadkami, zwłaszcza w sprawie dzieci, gdzie absolutnie zawiodła humanitarna opieka. To nie powinno się zdarzyć! Za każdym razem, gdy wiemy, że pacjent jest w stanie krytycznym, powinniśmy dzwonić do rodziny, by jej członkowie przyjechali na oddział jak najszybciej. Należy unikać sytuacji, że informujemy rodzinę o zgonie przez telefon, kiedy jej członkowie zupełnie się tego nie spodziewali i są nieprzygotowani.
Tak więc otwarcie oddziałów intensywnej terapii będzie miało humanitarne znaczenie.
K. K.: Tak, z całą pewnością, to spowoduje, że nie będzie tajemnicy i obawy, że coś niedobrego się wydarzyło, a rodzina o tym nie wiedziała. Poza tym rodziny wdrożone w proces, zupełnie inaczej podchodzą do tematu opieki nad chorym w domu, jeśli się na nią decydują, czy do opieki instytucjonalnej.
Byli przy procedurach, widzieli, jak odessać pacjenta z tracheostomią, jak pielęgnować rany, wymienić cewnik. Dla kogoś, kto tego doświadcza pierwszy raz, jest to mocno stresujące. Z czasem rodziny są w stanie wykonywać te czynności samodzielnie, wręcz automatycznie. Jeśli dziecko jest ciężko i przewlekle chore, rodzice po wypisaniu go z oddziału intensywnej terapii będą mieli do czynienia ze stanami nagłymi i sami będą musieli reagować natychmiast. Nie ma lepszego miejsca niż odział intensywnej terapii, środowisko kontrolowane, żeby się nauczyć podejmowania nagłych decyzji.
W tle naszej rozmowy pobrzmiewa mentalność kadry medycznej: „nigdy nam tu nie przeszkadzali, to niech nam nie przeszkadzają”.
K.K.: Mimo wszystko podejście do opieki nad pacjentami zmienia się na plus. W Polsce podobnie jak w innych krajach przez wiele lat oddziały intensywnej terapii były dużo bardziej zamknięte. W innych krajach jednak coraz częściej do głosu dochodzi doświadczenie pacjentów i ich rodzin.
Na przykład kolejna edycja amerykańskich wytycznych Society of Critical Care Medicine, które ukazały się pod koniec lutego tego roku, a które dotyczą sedacji, leczenia bólu i delirium u osób dorosłych, była współtworzona przez pacjentów po leczeniu na intensywnej terapii, którzy żyją z zespołem po intensywnej terapii, który dotyka chorego i jego rodziny: zaburzenia ruchomości wymagające fizjoterapii, depresja i zaburzenia poznawcze. Udział pacjentów spowodował, moim zdaniem, że te wytyczne są tak wartościowe. W Europejskim Towarzystwie Anestezjologii i Intensywnej Terapii (ESAIC) czy Europejskim Towarzystwie Intensywnej Terapii (ESICM), również mówi się, że do tworzenia wytycznych powinny być zapraszane rodziny i pacjenci.
W Polsce też zmienia się podejście, bo bardzo wielu lekarzy to rozumie, choć samodzielnie nie umie wdrożyć tych zaleceń w życie. Nie zawsze jednak są to ci, którzy kierują oddziałami intensywnej terapii. Jestem przekonana, że na swoich dyżurach bardzo wspierają rodziny i rodziców, potrzeba jednak rozwiązań systemowych.
Tak więc z naszej rozmowy wypływa apel: przebywanie rodziców na oddziale intensywnej terapii jest z korzyścią dla chorych dzieci. Trzeba otworzyć się na taką możliwość.
K.K.: Otworzyć się, ale i napisać zasady postępowania. W moich rozmowach z intensywistami dziecięcymi pobrzmiewają różne wątki, np. że rodzice nagrywają inne dzieci lub robią zdjęcia innym dzieciom. Potrzebna jest edukacja społeczna rodzica wchodzącego na oddział intensywnej terapii. Gdybym to ja weszła z dzieckiem na oddział, zajmowałabym się tylko nim, a nie nagrywała cudze dzieci lub fotografowała lekarzy, pompy, sprzęt, co też się zdarza. Do głowy by mi to nie przyszło.
Skoro ludzie mają takie pomysły, muszą być wprowadzane jasne zasady.
K.K.: Oczywiście. Ale nie można negować samej idei wsparcia dziecka. Mam całą listę takich pomysłów rodzicielskich, dlaczego koledzy z intensywnej terapii widzą problem w stałym przebywaniu rodzica na oddziale. Np. czasem ze względów lokalowych trzylatek i siedemnastolatka przebywają w jednej sali. W czasie czynności pielęgnacyjnych przy siedemnastolatce, nawet jeśli są kotary, zasłony czy parawany, rodzica trzylatka trzeba wyprosić. Ale jeśli są to rodzice, którzy obserwują innych pacjentów, a nie własne dziecko – to ich zachowanie nie jest właściwe.
To mnie pani na koniec zaskoczyła spektrum ludzkiej bezmyślności. W takim razie apel też do rodziców dzieci z OIT : zajmuj się własnym dzieckiem, nie podglądaj, nie fotografuj, bo to są sprawy karygodne.
K.K.: No niestety, ale na oddziałach pediatrycznych czy na oddziałach onkologicznych też się to dzieje. Ale skoro tam rodzice mogą przebywać z dzieckiem w sposób nieograniczony, to znaczy, że da się wypracować również zasady pobytu rodziców na oddziałach intensywnej terapii.
*Prof. Katarzyna Kotfis, konsultantka krajowa w dziedzinie anestezjologii i intensywnej terapii, lekarka, praktyk z ponad 20-letnim doświadczeniem zawodowym, kierowniczka lub współbadaczka wielu zakończonych i aktualnych badań naukowych i projektów międzynarodowych finansowanych m.in. przez Agencję Badań Medycznych (ABM), European Society of Anaesthesiology and Intensive Care (ESAIC), European Society of Intensive Care Medicine (ESICM), Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego (MNiSW). Brała udział w wielu międzynarodowych badaniach klinicznych. Członkini Polskiego Towarzystwa Anestezjologii i Intensywnej Terapii (PTAiIT), Polskiego Towarzystwo Badania Bólu (PTBB), European Society of Anaesthesiology and Intensive Care (ESAIC) oraz European Society of Intensive Care Medicine (ESICM).
