46-letnia Olga czeka od stycznia na podanie leku biologicznego. Ma wrzodziejące zapalenie jelita grubego i niedawno rozpoznaną spondyloartropatię. Przed tą ostatnią diagnozą czuła chroniczne zmęczenie, nie miała na nic siły.
– Cały czas czekam na lek, który wyhamuje rozwój moich trzech chorób, które odbierają mi siły życiowe. Wcześniej byłam osobą bardzo aktywną. Jeździłam konno, chodziłam po górach, jeździłam na motocyklu. Obecnie wraz ze mną „choruje” rodzina. Spondyloartropatia wykluczyła mnie z życia zawodowego, doszłam do ściany. Wiosną tego roku nie dostałam leku, mimo ze miałam dostać. Usłyszałam, że dostane w październiku. Moja spondyloartropatia błyskawicznie postępuje. Z dnia na dzień czyni mnie niepełnosprawną. Za chwilę pewnie usiądę na wózku inwalidzkim. Boje o siebie, bliscy też się martwią. Bardzo wspiera mnie mąż. Mam marzenie, by pojechać w Bieszczady, wejść na Tarnicę. Dziś jednak nie byłabym w stanie nawet tam dojechać – mówi Olga.
Adam cierpiący na łuszczycę przeszedł wszelkie procedury kwalifikujące do programu lekowego, lecz wciąż nie jest leczony. Martwi się, bo procedury to mnóstwo badań, które wkrótce ulegną przedawnieniu. Będzie musiał je na nowo wykonywać.
Leczenie biologiczne. Tańszy lek nie znaczy gorszy dla danego pacjenta
Najprawdopodobniej takie sytuacje są konsekwencja nieterminowych płatności szpitalom przez NFZ – usłyszeliśmy w czasie debaty „Bariery w dostępie do programów lekowych w łuszczycy i łuszczycowym zapaleniu stawów”.
Prof. Witold Owczarek, konsultant krajowy ds. dermatologii i wenerologii:
Ośrodki nie zgłaszają problemów finansowych. Zwroty są 1:1, a lek trzeba zakupić. Szpitale więc uruchamiają linie kredytowe. Wydawanie środków powinno być monitorowane. Chodzi o personalizację terapii. Dla każdego pacjenta jest dobre co innego. Nieprawda, że tańszy lek jest gorszy. Być może dla niektórych pacjentów wystarczające byłyby tańsze lecz efektywne terapie. Procedury w programach lekowych są rygorystyczne. Szpitale do nich przystępujące muszą mieć akredytację. Powinny być szerzej otwarte ambulatoria specjalistyczne.
Zdaniem eksperta dane z programów lekowych pokazują, że pacjenci są leczeni dobrze.
Prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowy ds. reumatologii, podkreśla, że w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) są różnice regionalne. Województwa lubuskie i opolskie są praktycznie pozbawione ośrodka reumatologii. Jej zdaniem dyrektorzy szpitali nie chcą ryzykować podania pacjentowi terapii, za którą płatność może nie dojść do skutku. A nawet jeśli dojdzie, jest ogromnie opóźniona. Pensje lekarzy pracujących w programach lekowych idą w koszty szpitali.
– Musi być w końcu dobra wycena procedur w programach lekowych. Są to leki ostatniego rzutu. Chorzy nie mogą czekać miesiącami na podanie leku jak pani Olga. Czy chory onkologicznie jest bardziej chory niż wyjąca z bólu pacjentka ze spondyloartropatią? Choroby autoimmunologiczne dotykają głównie kobiet. Jeśli RZS jest dobrze leczone, nie rozwinie się np. choroba Hashimoto. Trzeba dobrać pacjentowi lek szyty na miarę, tak by działał na trzy choroby autoimmunologiczne. My nie nadużywamy programów lekowych. Dobieramy też tanie terapie, ale dla najciężej chorych pozostają terapie biologiczne. Przy chorobach reumatoidalnych występuje ryzyko depresji, co podwaja koszty leczenia – zwraca uwagę prof. Kwiatkowska.
Czytaj także: Przeprogramowane limfocyty T uwolnią nas od chorób autoimmunologicznych
Leczenie biologiczne. Trzy województwa w kraju nie udźwigną wszystkich pacjentów
Prof. Irena Walecka, konsultant ds. dermatologii i wenerologii woj. mazowieckiego, dostrzega szereg problemów w terenie, ale nie w samym województwie mazowieckim:
Wciąż przejmujemy pacjentów z innych województw, ale już nie jesteśmy w stanie więcej, pękamy w szwach. Aż 40 ośrodków w Polsce ma zakontraktowane leczenie biologiczne, ale obciążone są województwa, oprócz mazowieckiego, łódzkie i wielkopolskie. W innych ośrodkach jest po trzech pacjentów na rok. Jeśli zaledwie cztery osoby prowadzą w moim ośrodku program lekowy, jest to dla nich ogromne obciążenie. Należy ograniczyć papierologię. Nie mogą być tak odlegle terminy płatności za programy lekowe.
– To prawda, ponad 80 proc. moich pacjentów w programie lekowym jest dziś spoza województwa mazowieckiego – przyznaje prof. Brygida Kwiatkowska. – Nie ma rejonizacji, ale za pacjentem powinien iść pieniądz. Bo pacjent nie czeka miesiącami na kwalifikacje do programu lekowego w swoim ośrodku, tylko jedzie tam, gdzie szybciej otrzyma leczenie, np. pacjentka z Krakowa jeździ do Poznania – wylicza reumatolog.
Leczenie biologiczne. Konieczne wsparcie psychologiczne
Agnieszka Bartczak, psycholog, psychoterapeuta Fundacja AMICUS, zauważa, że ¼ osób chorujących na łuszczyce doświadcza depresji. Wiele lat szukają pomocy. Codziennie czuja ból i świąd, mają przez to problemy ze snem. Choroba wpływa źle na rodzinę. Pacjent w końcu stawia się w ośrodku, który ma zakontraktowany program lekowy i nadal czeka. Jego stan psychiczny się pogarsza. Jeśli ma pieniądze i wsparcie, trafi do psychiatry. Stanie się pacjentem również psychiatrycznym. Jeśli pacjent dochodzi do ściany, zaczyna poszukiwać metod leczniczych niepotwierdzonych naukowo poza systemem ochrony zdrowia. To zaś odbija się negatywnie na zdrowiu. Pacjenci z łuszczycą nie wiedzą, gdzie szukać wsparcia psychologicznego, a w onkologii jest ono zapewnione.
Czytaj także: Toczeń nie ma twarzy, ale zabiera wszystko. Życie z chorobą, której nie widać
Leczenie biologiczne. Rekomendacje
Prof. Owczarek rekomenduje odnośnie do programów lekowych:
- wsparcie finansowe programów lekowych na takim poziomie, żeby ośrodki nie zaciągały kredytów – stabilność finansowania ma kluczowe znaczenie
- zwiększenie obsługi administracyjnej
- możliwość podania leku blisko miejsca zamieszkania
- powinny powstać ośrodki eksperckie, ponieważ ośrodki leczące małą liczbę pacjentów, nie mają doświadczenia
- gratyfikacja dla ośrodków racjonalizujących leczenie, wybierających skuteczne preparaty tańsze.
– Duża cześć chorób reumatologicznych może być leczona ambulatoryjnie. Trzeba wystandaryzować opiekę i zrobić dobrą wycenę, płacić za jakość leczenia, bo dopóki tego nie zaczniemy robić, będzie bylejakość. Kiepsko leczące ośrodki muszą się podciągnąć – rekomenduje prof. Brygida Kwiatkowska.
– Kompleksowość opieki jest bardzo cenna. Ale wówczas z zakontraktowanych 40 ośrodków, wypadnie 30, zostanie 10. Uważam, że powinien być jeden duży ośrodek w województwie, ponieważ pacjent zakwalifikowany do leczenia biologicznego nie może czekać – podkreśla prof. Walecka.
