Toczeń rumieniowaty układowy (SLE) to przewlekła, autoimmunologiczna choroba zapalna, w której układ odpornościowy atakuje własne tkanki i narządy. Jej przebieg jest skrajnie zindywidualizowany – u jednej osoby może objawiać się rumieniem na twarzy i bólem stawów, u innej niewydolnością nerek lub układu sercowo-naczyniowego. To choroba o wielu twarzach, zmienna i trudna do uchwycenia. Co więcej, przez długi czas może nie dawać wyraźnych objawów lub dawać objawy mylące – takie jak przewlekłe zmęczenie, stany podgorączkowe, ból mięśni – co znacząco utrudnia diagnostykę.
Czytaj też: Walka z glutenem zaczyna się wcześniej, niż sądziliśmy. Nowe odkrycie może zmienić leczenie celiakii
Prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska, kierowniczka Kliniki Reumatologii, Chorób Tkanki Łącznej i Chorób Rzadkich PIM MSWiA w Warszawie, mówi:
Toczeń to jedna z najtrudniejszych do diagnozowania chorób autoimmunologicznych, właśnie dlatego, że daje bardzo różnorodne – i często nieoczywiste – objawy. Diagnostyka wymaga więc kompleksowego podejścia, obejmującego ocenę objawów klinicznych, badania laboratoryjne i w niektórych przypadkach badania obrazowe. U jednego pacjenta choroba może atakować skórę, u kolejnego nerki, układ nerwowy czy sercowo-naczyniowy. Dlatego tak ważne jest wczesne rozpoznanie i indywidualne podejście do leczenia
Toczeń to choroba, której „nie widać”, ale wyleczyć się jej nie da
Toczeń jest chorobą nieuleczalną. Współczesna medycyna nie potrafi go całkowicie wyeliminować, ale może skutecznie minimalizować jego aktywność. Terapia polega na kontrolowaniu objawów, zapobieganiu uszkodzeniom narządów i – co równie ważne – poprawie jakości życia chorego. Choroba przebiega w cyklach remisji i zaostrzeń, dlatego konieczne jest stałe monitorowanie i kontynuowanie leczenia – także w okresach względnej poprawy.
Prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska dodaje:
Kontynuacja terapii w leczeniu tocznia jest kluczowa, nawet gdy pacjent odczuwa poprawę. Przerwanie leczenia może prowadzić do zaostrzeń, które bywają trudne do opanowania i mogą pozostawić trwałe uszkodzenia w organizmie. Toczeń to przewlekła, nieuleczalna choroba, której leczenie ma na celu minimalizowanie jej aktywności. Dodatkowo towarzyszące toczniowi obniżenie nastroju i stany lękowe utrudniają konsekwentne leczenie. Dlatego tak ważne jest nie tylko przestrzeganie terapii, ale także wsparcie psychologiczne, które pomaga w utrzymaniu motywacji do walki z chorobą.
Jednym z największych wyzwań dla osób z toczniem jest fakt, że ich cierpienie często nie jest dostrzegalne na pierwszy rzut oka. To sprawia, że spotykają się z niezrozumieniem – w pracy, w szkole, w relacjach. Zmagają się z chronicznym bólem, skrajnym zmęczeniem, zaburzeniami nastroju i depresją. A mimo to często czują, że muszą tłumaczyć się ze swojej choroby. Bo przecież „nie wyglądają na chorych”.
Violetta Zajk, prezeska Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” i inicjatorka kampanii „oTOCZENi wsparciem”, wyjaśnia:
Sytuacja pacjentów w Polsce wciąż pozostawia wiele do życzenia. Brakuje nie tylko jasnej ścieżki diagnostycznej, ale również działań mających na celu zwiększenie wiedzy na temat samej choroby – zarówno wśród lekarzy pierwszego kontaktu, jak i społeczeństwa. Chorzy zderzają się z długimi kolejkami do specjalistów i często nie wiedzą, dokąd się udać po pomoc. Kiedy już otrzymają leczenie niejednokrotnie muszą zmierzyć się z uprzedzeniami i stygmatyzacją.
Eksperci i organizacje pacjenckie podkreślają, że skuteczna terapia to nie tylko leki i badania. To także zaufanie i otwartość w relacji pacjent-lekarz, edukacja i wsparcie społeczne. Osoby chore na toczeń muszą mierzyć się z wieloma niewidzialnymi barierami – niepewnością, strachem przed utratą pracy, trudnościami w planowaniu ciąży, brakiem specjalistów, którzy potrafiliby prowadzić ich przez różne etapy życia.
Violetta Zajk podkreśla:
Toczeń to nie tylko walka o zdrowie fizyczne, ale także o jakość życia, godność i miejsce w społeczeństwie. Pacjenci muszą wiedzieć, że mają prawo pytać lekarza o wszystko, że mogą rozmawiać o swoich lękach, o alternatywach terapeutycznych, o planach na przyszłość. Zrozumienie tego, co dzieje się z własnym ciałem, daje siłę i poczucie kontroli.
Z okazji Światowego Dnia Tocznia, organizacje takie jak „3majmy się razem” oraz Lupus Poland podejmują szereg działań edukacyjnych w mediach społecznościowych. Ich celem jest zwiększenie świadomości, zachęcanie do wsparcia osób chorych oraz przełamywanie społecznych stereotypów.
Kampania „oTOCZENi wsparciem” przypomina, że pacjenci z toczniem nie powinni czuć się samotni. Edukacja i zrozumienie mogą realnie zmienić ich życie.
Violetta Zajk podsumowuje:
Toczeń nie jest wyrokiem. Ale to choroba, z którą trzeba nauczyć się żyć – świadomie, odpowiedzialnie i z pełnym wsparciem. Potrzebujemy systemu, który nie będzie nas karał za bycie chorym, i społeczeństwa, które zobaczy w nas ludzi, a nie tylko diagnozę.
