Fundacja pomaga pacjentom onkologicznym sprawnie poruszać się w systemie i pokonywać trudności, jakie pojawiają się po usłyszeniu diagnozy nowotworowej. To właśnie doświadczenia pacjentów były punktem wyjścia do przeprowadzonego wśród Podopiecznych Fundacji badania ankietowego, na podstawie którego powstał raport „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych 2026” (1).
W 2019 roku została wdrożona Narodowa Strategia Onkologiczna, długoterminowy program na lata 2020-2030, regulujący to, jak ma wyglądać system opieki onkologicznej w Polsce. Jej istotnym elementem jest Krajowa Sieć Onkologiczna, która ten system tworzy i strukturyzuje. Raport ocenia zatem opiekę po 8 miesiącach działania KSO nad pacjentami, którzy właśnie w 2025 r. otrzymali diagnozę.
Jakie są najważniejsze jego wnioski?
Z raportu wyłaniają się dwa główne problemy, z którymi mierzą się chorzy. Największym wrogiem jest czas – pacjenci tracą go na każdym etapie, czekając miesiącami na diagnozę i leczenie. Jednocześnie badanie obnaża słabość systemu, który nie wykorzystuje dostępnych narzędzi, by tę drogę chorym skrócić.
Stracony czas – diagnoza i leczenie przychodzą za późno
W leczeniu nowotworów czas jest czynnikiem krytycznym – każdy miesiąc opóźnienia może oznaczać progresję choroby, gorsze rokowania i mniejsze możliwości terapeutyczne. Tymczasem raport pokazuje, że pacjenci w Polsce nadal czekają na diagnozę zbyt długo.
W 2025 roku, w porównaniu do roku poprzedniego, spadł odsetek osób czekających na diagnozę od 3 do 6 miesięcy. Mimo to, 37 proc. pacjentów czekało na diagnozę powyżej 3 miesięcy, 19 proc., czyli co piąty pacjent powyżej 6 miesięcy, a tylko 27 proc. poniżej 1 miesiąca.
Czytaj też: Wiedza na temat nowotworów pozwala choć trochę oswoić lęk
A co za tym idzie, oczywistym jest fakt, że im dłuższa diagnostyka, w tym bardziej zaawansowanym stadium pacjent jest w momencie uzyskania karty DiLO i rozpoczęcia leczenia. Zatem tylko te 27 proc. osób było zdiagnozowanych w początkowym stadium choroby. Pozostali w czwartym, z przerzutami. Opóźnienia wynikają przede wszystkim z długich kolejek do specjalistów oraz na badania obrazowe.
Joanna Frątczak-Kazana, Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia, komentuje:
Za późna diagnoza to nie jest jednostkowy przypadek ani pech pacjenta – to systemowy problem, który w onkologii kosztuje życie. Nasze badanie pokazuje, że pacjenci zbyt długo krążą między gabinetami i badaniami, zamiast jak najszybciej rozpocząć leczenie. W efekcie choroba jest rozpoznawana późno, gdy możliwości terapeutyczne są ograniczone, a rokowania znacząco gorsze.
Problemy nie kończą się jednak na etapie diagnozy. Choć 30 proc. pacjentów rozpoczęło leczenie w ciągu miesiąca od uzyskania rozpoznania, a 45 proc. w ciągu jednego – dwóch miesięcy, to wciąż co czwarty ankietowany oczekiwał na rozpoczęcie terapii powyżej trzech miesięcy. Tak było w przypadku Pani Ewy, pacjentki onkologicznej, podopiecznej Onkofundacji Alivia, która mówi:
Niepokojące objawy pojawiły się u mnie we wrześniu 2023 roku. Kartę DiLO otrzymałam dopiero w styczniu, a przecież wyniki badań już w październiku wskazywały na chorobę nowotworową – guz jelita grubego. To były miesiące bólu, niepewności i poczucia osamotnienia w systemie, który miał mnie chronić, a zamiast tego zostawiał samej sobie. Straciłam czas na niepotrzebne oczekiwanie, a moja choroba zdążyła się rozwinąć. Operację przeszłam w lutym 2024 roku, a chemię rozpoczęłam w kwietniu. Niestety w moim przypadku to jest już teraz leczenie wyłącznie paliatywne.
Niewykorzystany potencjał – organizacja i komunikacja z pacjentem zawodzą
Drugi obszar wniosków dotyczy organizacji opieki oraz bezpośrednich doświadczeń pacjentów. Średnio co trzeci ankietowany negatywnie ocenił przebieg procesu diagnostycznego (32 proc.), a co piąty nie był zadowolony z jakości leczenia. Pani Ewa komentuje:
Podczas mojej diagnostycznej odysei wielokrotnie trafiałam na lekarzy, którzy bagatelizowali moje objawy albo bez kompletu badań diagnozowali zupełnie inny rodzaj nowotworu. Z tego powodu niemal wycięto mi jajniki razem z macicą.
Koordynatorzy opieki onkologicznej – szansa na szybką poprawę jakości opieki onkologicznej
Raport wskazuje na niewystarczające wykorzystanie potencjału koordynatorów opieki onkologicznej. Zgodnie z założeniami mieli oni być filarem opieki w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej, jednak praktyka jest zupełnie inna. Choć w porównaniu z rokiem 2024 odsetek pacjentów objętych taką opieką wzrósł o 9 punktów procentowych, to nadal 38 proc. ankietowanych nie otrzymało wsparcia koordynatora na etapie diagnostyki i leczenia.
Joanna Frątczak-Kazana podkreśla:
Koordynator opieki onkologicznej to dziś największy niewykorzystany potencjał systemu i jednocześnie najszybsza zmiana, która może realnie poprawić sytuację pacjentów. To „quick win” – bo nie wymaga rewolucji ani wieloletnich reform. Wymaga decyzji: umocowania roli koordynatora, jasnego zakresu obowiązków, narzędzi, szkoleń i realnego finansowania. Tam, gdzie koordynator jest obecny, pacjent przestaje błądzić po systemie.
Oprócz niewykorzystanej roli koordynatora ankietowani wskazują również na istotne braki w komunikacji z pacjentami w zakresie przekazywania informacji o ich prawach. W 2025 roku jedynie 46 proc. ankietowanych uczestniczyło w konsylium lekarskim, a aż 74 proc. osób, które w nim nie uczestniczyły, nie zostało poinformowanych o takiej możliwości.
Kompleksowy monitoring ścieżki onkologicznej warunkiem poprawy jakości opieki
Kolejnym obszarem, w którym nie wykorzystuje się potencjału, jest kompleksowe monitorowanie ścieżki pacjenta. W teorii narzędziem do tego wykorzystywanym ma być eDiLO, czyli elektroniczna karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego, która pozwoli śledzić proces diagnostyczno-leczniczy.
Nadal jednak nie ma pewności, kiedy eDiLO zostanie wdrożona w pełnym zakresie. Ponadto nawet po wdrożeniu tego rozwiązania nie zniknie problem monitorowania diagnostyki pacjentów przed uzyskaniem karty.
To właśnie na tym etapie proces diagnostyczny pacjentów najczęściej zostaje wyhamowany. Mimo niepokojących wyników, podejrzenia nowotworu, czasem wręcz rozpoznania w opisie badań, nie otrzymują karty DiLO. W efekcie nie są objęci szybką ścieżką onkologiczną i pozostają bez wsparcia koordynatora, a ich czas oczekiwania na pomoc jest słabo widoczny dla systemu.
- Badanie ankietowe zrealizowano w okresie od 4 grudnia 2025 roku do 8 stycznia 2026 roku na próbie celowej 229 chorych – podopiecznych Onkofundacji Alivia z całej Polski, u których nowotwór został zdiagnozowany w 2025 roku.
