Zgłaszają się do lekarza zbyt późno. Dla nich bardzo ważna jest praca z emocjami. Często bowiem towarzyszy im poczucie winy: źle się odżywiałam, coś robiłam nie tak. Ale też ważne jest przełamywanie lęku przed stygmatyzacją.
Anna bada się regularnie. W 2023 r cytologia nie wychodzi dobrze. A że ma duże krwawienia, trafia na odział endokrynologiczny, by wyłyżeczkować macicę. Zostają pobrane wycinki do badań histopatologicznych. I jak na taki wynik czeka się dwa tygodnie, tak w przypadku Anny jest gotowy w tydzień. Po odbiór jedzie sama, mąż akurat przebywa za granicą. Na diagnozę „rak szyki macicy” reaguje histerycznie. Przy obcej osobie miota się, płacze, krzyczy. A potem zbiera się do kupy: mam raka, no i ok, leczymy się.
Okazuje się, że rak u Anny jest już rozsiany w szyjce macicy, węzłach chłonnych, są przerzuty do kości. Na szczęście wszystko w obrębie jamy brzusznej. Od razu wjeżdża ostra chemioterapia. Organizm jakoś daje radę. Do czasu. Muszą być odroczenia kolejnych wlewów, jest przetaczanie krwi, żelazo w zastrzykach. W sumie przyjmuje 8 dawek chemii. Po trzech tygodniach od tej intensywnej kuracji zaczyna przyjmować immunoterapię. Od razu polepsza się morfologia i samopoczucie. Jedyny minus – Anna tyje. Po ośmiu miesiącach leczenia zaczynają znikać przerzuty.
Anna:
Co jest dla mnie najtrudniejsze? Myśl, że terapia przestanie działać. Staram się o tym nie myśleć, a jednak od czasu do czasu siedzi w głowie – mówi Anna. – Po takiej chorobie w życiu zaczyna się doceniać wiele spraw. Przeszłam na rentę, wreszcie mam czas dla trójki moich dzieci, które są największą motywacją do leczenia, ale też mam czas na zwyczajne poleżenie sobie. Choć zawsze byłam bardzo aktywna, nie myślę na razie o powrocie do pracy, zrobiłam się rasową domowniczką. Dostrzegam małe rzeczy, moje życie jest spokojniejsze. I przestałam planować, wiele robię na żywioł.
Największym wsparciem jest mąż. Są małżeństwem już 18 lat. Przeszli największą próbę, jaką można przejść.
Iwona również robi regularnie cytologię. Ma dwoje zdrowych dzieci i hodowlę rasowych psów. W 2023 pojawiają się drobne krwawienia, ginekolog uspokaja, ale Iwona nie odpuszcza. Inny ginekolog od razu stwierdza, że to rak szyjki macicy. Guz nieoperacyjny. Iwona otrzymuje 12 dawek chemioterapii oraz 28 radioterapii. Potem dowiaduje się o immunoterapii i w Krakowie spotyka się z prof. Pawłem Blecharzem, znanym specjalistą ginekologii i położnictwa. Przyjmuje właśnie czwartą dawkę immunoterapii i czuje się naprawdę dobrze. Dzieci i znajomi podtrzymują ją na duchu, a ona chce podtrzymywać na duchu inne chorujące na raka szyjki macicy kobiety – jest dziś tyle metod leczenia.
Najważniejsze wczesne rozpoznanie
W 2022 rak szyjki macicy jest trzecim nowotworem ginekologicznym i siódmym występującym najczęściej. W Polsce rozpoznano 3600 przypadków, zmarło 1800 kobiet. Dla porównania w 2022 było 2667 przypadków i 1374 zgony.
W tej chorobie najważniejsze jest wczesne wykrycie zmian nowotworowych. Kobiety powinny regularnie badać się ginekologicznie. Tym bardziej, że choroba nie jest łatwa – u 80 proc. pacjentek nawraca w ciągu 3-5 lat.
Wykrywanie będzie łatwiejsze z powodu niedawnych zmian w profilaktyce raka szyjki macicy – jest dostępna cytologia płynna – test HPV DNA (HR) dla kobiet w wieku 25-64 lata. Problem w tym, że do programów przesiewowych zgłasza się ledwie 12 proc. uprawnionych, w tym ok. 50 proc. stanowią kobiety, które i dotychczas regularnie robiły cytologię. Dzięki wykrytemu nosicielstwu wirusa HPV można wprowadzić wczesny monitoring zdrowia. Płynna cytologia przysługuje co 5 lat.
Standardem powinna być opieka wielospecjalistyczna
Kampania „Rak szyjki macicy- nastawienie na leczenie” ma edukować zdrową część społeczeństwa, pokazywać ścieżki leczenia i możliwość sięgnięcia po nowoczesną terapię. Towarzyszy jej dobrze przygotowany „Poradnik dla kobiet z rakiem szyjki macicy”. W formie drukowanej będzie dostępny na terenie placówek medycznych oraz na stronie internetowej Fundacji OnkoCafe.
Publikację merytorycznie konsultowała dr Beata Maćkowiak – Maciejczyk, koordynator Oddziału Onkologii Ginekologicznej Białostockiego Centrum Onkologii.
Specjalistka podkreśla, że najważniejsze w leczeniu raka z przerzutami jest opieka wielospecjalistyczna. Wraz z pacjentką powinien być ustalony plan leczenia. Powinien też wkroczyć koordynator leczenia, który niemal dosłownie prowadzi pacjentkę za rękę. Interdyscyplinarne podejście oznacza obecność ginekologa-onkologa, ale też radioterapeuty, radiologa, fizjologa. Chodzi o podjęcie decyzji o najwłaściwszym dla konkretnej kobiety leczeniu.
Na immunoterapię kieruje się pacjentki z rakiem zaawansowanym lub te, które nie zareagowały na pierwszy etap leczenia i te, które mają już chorobę przerzutową lub nawrót choroby. 80 proc. pacjentek podlega radiochemioterapii. Immunoterapii nie należy się bać. Pacjentki ją przyjmujące mają o wiele lepszą jakość życia niż te przyjmujące chemioterapię.
Szukajcie dobrych ośrodków leczących raka szyjki macicy
– Moim zdaniem bardzo ważne jest wsparcie psychologiczne, żeby nam pacjentka nie uciekła z leczenia, bo np. wystraszy się bólu. Najważniejsze, aby trafiła we właściwe ręce, do właściwej wysokospecjalistycznej placówki medycznej. Od razu powinien być dostępny psycholog i fizjoterapeuta. Chcielibyśmy bardzo, aby pacjentka mogła dostać immunoterapię już na pierwszym etapie leczenia choroby. Na razie to niemożliwe – mówi dr Maćkowiak – Maciejczyk.
Poskreśla wagę szczepienia przeciwko HPV. Żeby pozbyć się raka szyjki macicy, powinno być zaszczepione 95 proc. populacji, a u nas jest w tej chwili zaszczepionych zaledwie 18 proc. osób, którym przysługuje refundacja.
– Dlatego tak ważna jest edukacja. Mamy najwięcej położnych Europie na 100 tys. mieszkańców. Trzeba wykorzystać ten potencjał. Kobieta w wielu przypadkach wcale nie musiałaby stać w kolejce do ginekologa – mówi ekspertka.
Czytaj także: Szczepienia przeciwko HPV to najlepsza profilaktyka raka szyjki macicy
I podkreśla, że kobiety po usłyszeniu diagnozy są w takim szoku, że ciężko nawet rozpocząć rozmowę o leczeniu. Co gorsza nadal są święcie przekonane, że raka trzeba wyciąć. Jak już opanują szok, samo leczenie nie jest problemem. Gorszym problemem jest jakość życia po leczeniu. Absolutnie konieczna jest edukacja, żeby rak mógł być wykryty na wczesnym etapie.
Dr Maćkowiak – Maciejczyk:
Nie należy kumulować metod leczenia, bo potem kumulujemy działania niepożądane. W nowoczesnym podejściu do leczenia raka szyjki macicy operacja plus radioterapia jest błędem. Należy wybierać jedną terapię. Niestety, pacjentki czasem ciężko przekonać do proponowanego przez nas leczenia. Po nim przechodzą też trudny etap. Mówią o niedoskonałej jakości życia.
Zdaniem specjalistki jakość leczenia w Polsce jest w tej chwili dobra. Należałoby zadbać o jakość życia po leczeniu. Wielospecjalistyczna opieka powinna być refundowana.
Agnieszka Snarska, psychoonkolog, pacjentka, sama była leczona na oddziale ginekologicznym, a tam psychologa nie ma. Psycholodzy są tylko na onkologii. Najgorsze jest poczucie winy, niezrozumienie, dlaczego ja i lęk.
Zdaniem Snarskiej najważniejsze jest wybranie dobrego ośrodka i zaufanie do lekarza. Ważne, jak przekazana jest diagnoza. Osoby w wieku 60 plus, 70 plus wcale mogą nie chcieć skorzystać z pomocy psychologa. Dla mnie ważne było towarzyszenie pielęgniarek – kobiet. To jak wspólnota wspierająca: coś miłego powiedziały, poprawiły poduszkę. Co prawda personel medyczny również narzeka na brak wsparcia psychologicznego. Na pewno powinien być przeszkolony, jak rozmawiać z pacjentem chorym onkologicznie.
Agnieszka Snarska:
Dla nas, pacjentek, ważne jest poczucie bezpieczeństwa i sprawstwa. Ważne też są techniki radzenia ze stresem, przy czym u każdego może się sprawdzać coś innego. Jeśli wiesz, że pomaga ci przeklinanie, przeklinaj, jeśli pomaga medytacja, medytuj, jeśli pomaga ci rozmawianie z innymi – rób to.
Pacjentki boją się zapytać o seks, a lekarz cieszy się, że nie pytają
Dr Monika Łukasiewicz, androlog kliniczny PTA, Klinika leczenia niepłodności Novum, autorka „Seksu bez cycków”, boleje, że sfera seksualna jest pomijana zarówno w czasie diagnozy raków ginekologicznych jak i leczenia. Pacjentki boją się zapytać, a lekarz cieszy się, że nie pytają.
Dr Łukasiewicz:
Wielka szkoda. Chorują często młode kobiety. Rak szyjki macicy to wciąż tabu – dotyka intymnej części kobiecości. Współżycie seksualne od razu po leczeniu bywa niemożliwe, dochodzi do krwawienia, po radioterapii okolice intymne są poparzone. Leczenie operacyjne zabiera kobietom hormony, jest suchość pochwy i są zwężenia. To są poważne problemy medyczne, nic więc dziwnego, że siada psychika. A jeśli mężczyzna widzi krwawienie, zaczyna mieć kłopoty z erekcją.
Jej zdaniem w przypadku starszych pacjentek w wieku 60, 70 lat w dodatku pokutuje mit: ta to już nie współżyje. Seksuolog może nauczyć innego odczuwania orgazmu. W Holandii kobiety po operacjach ginekologicznych pracują z seksedukatorami. Być może kobiecie po leczeniu onkologicznym odpowiadać będzie seks oralny, a może jakaś inna forma.
Dr Monika Łukasiewicz:
Udane życie seksualne to wydzielająca się oksytocyna, dopamina, bliskość – organizm łatwiej dochodzi do zdrowia. Jestem załamana fiaskiem edukacji zdrowotnej w szkołach, bo zdrowie seksualne jest bardzo ważne. Kobiety po operacjach szyjki macicy skarżą się najczęściej na spadek libido, zwężenia pochwy, krwawienia i objawy wczesnej menopauzy.
Zdaniem ekspertki dla pacjentów onkologicznych bardzo ważne jest zabezpieczenie płodności.
Dr Łukasiewicz:
Znam przypadki, kiedy pacjentki nie były informowane, że mogą zamrozić komórki jajowe. Jeśli kobieta ma wyciętą macicę albo też ma w macicy mnóstwo zrostów, pozostaje surogacja zdrowotna. To powinno być zabezpieczone w Polsce prawnie, tu nie ma kontrowersji etycznych. Wszystkie kobiety po leczeniu onkologicznym powinny wrócić do normalnego, jakościowego życia. Seksuolog zaś powinien być w każdym oddziale onkologicznym. Niestety uważa się, że jest niepotrzebny.
Terapia uroginekologiczna
Katarzyna Grodzicka, fizjoterapeutka uroginekologiczna zwraca uwagę na pokutujący mit, że po obciążającym leczeniu nie należy ćwiczyć. A ruch jest tak ważny także pod względem psychologicznym. Kobiety chodzą na fitness i zapominają, że są chore. Aktywność fizyczna poprawia rokowania.
Katarzyna Grodzicka:
W leczeniu onkologicznym kobiet z rakiem szyjki macicy jest bardzo mało wykorzystana terapia manualna. Tymczasem techniki manualne są w stanie umożliwić życie seksualne. Kobiety są straumatyzowane, przechodzą przecież mnóstwo nieprzyjemnych badań, lekarze bywają niedelikatni. W efekcie pacjentki boją się wejścia do pochwy. Ważne są ćwiczenia mięśni miednicy. Naprawdę są możliwości, tylko trzeba po nie sięgać. Na szczęście do nas lekarze wysyłają kobiety coraz częściej. Bo one skarżą się na ból, nietrzymanie oczu, brak życia seksualnego.
W leczeniu onkologicznym kobiet z rakiem szyjki macicy jest bardzo mało wykorzystana terapia manualna. Tymczasem techniki manualne są w stanie umożliwić życie seksualne. Kobiety są straumatyzowane, przechodzą przecież mnóstwo nieprzyjemnych badań, lekarze bywają niedelikatni. W efekcie pacjentki boją się wejścia do pochwy. Ważne są ćwiczenia mięśni miednicy. Naprawdę są możliwości, tylko trzeba po nie sięgać. Na szczęście do nas lekarze wysysają kobiety coraz częściej. Bo one skarżą się na ból, nietrzymanie oczu, brak życia seksualnego.
Zdaniem ekspertki rehabilitację powinno się zacząć jeszcze przed operacją, żeby przygotować ciało do zabiegu. Najlepiej byłoby połączyć techniki oddechowe, relaksacyjne z terapią manualną. Pierwsze ćwiczenia powinno się wykonywać już dzień po operacji. Pracę ze zrostami najlepiej rozpocząć kilka dni po zabiegu. Ćwiczenia zapobiegają również nietrzymaniu moczu, obniżeniu narządu rodnego.
Słuchając tego, trudno nie zadać pytania, czy w Polsce da się nadrobić zaległości w terapii uroginekoloicznej? W jakiejś części na pewno.
Czytaj także: Tego potrzebujemy, żeby lepiej leczyć nowotwory
Karolina Ślusarska, pacjentka, wspólnie z Agnieszką Snarską prowadzi na Facebooku grupę zrzeszającą pacjentki z rakiem szyjki macicy.
– Moja choroba jest w remisji. Został po niej pęcherz popromienny. Korzystałam z porad psychologa i psychiatry. I choć moim największym wsparciem jest siostra, to właśnie Agnieszka Snarska bardzo mi pomogła. Trzeba wierzyć w wyzdrowienie, nie patrzeć na statystyki. Dla mnie okropne było, gdy w szpitalu kobiety negatywnie nastawiały się do leczenia, straszyły się nawzajem. Zapewniam, że wszystko da przeżyć. Rehabilitacja uroginekologiczna jest istotna, musimy o nią zawalczyć.
Z perspektywy pacjentki uważa, że najważniejsze w leczeniu są jego dostępność, terminowość, krótkie terminy oraz refundacja usług seksuologa, psychologa i fizjoterapeuty.
