Powtórzmy raz jeszcze: autyzm to nie choroba, lecz zaburzenie neurorozwojowe, inny sposób postrzegania świata. Na stronie Fundacji dla Dzieci i Dorosłych z Autyzmem Sinapsis czytamy: „oficjalna medycyna, w tym klasyfikacja ICD, traktuje autyzm i inne zaburzenia ASD jako stan, a nie chorobę. Jedna z klasycznych definicji medycznych mówi, że z chorobą mamy do czynienia wówczas, gdy mamy konkretne i znane przyczyny oraz dynamikę przebiegu. W przypadku ASD, pomimo znaczącego postępu wiedzy, wciąż niewiele wiemy o etiologii (przyczynach), nie mamy zbadanego przebiegu na poziomie molekularnym.
To, co przy aktualnej wiedzy, także przemawia za tym, że ASD to zaburzenia to fakt, że w znaczącym stopniu po okresie dzieciństwa mamy w przypadku osób z ASD do czynienia ze stanem w miarę stabilnym. Obecnie autyzm i inne zaburzenia z kręgu ASD zaliczamy do grupy zaburzeń neurorozwojowych. I tak są one traktowane w nowej klasyfikacji DSM V.
Oznacza to, że w ASD obserwujemy zaburzenia funkcji zarówno od strony neurologicznej, jak i psychiatrycznej. Np. zaburzenia odbioru i przetwarzania bodźców sensorycznych to oczywiście neurologia, ale już zaburzenia w zakresie teorii umysłu mają charakter poznawczy, lokują się więc w sferze psychicznej, przy czym należy pamiętać, że ich podłoże jest jednak neurologiczne. Mówienie o autyzmie i w ogóle o ASD jako o chorobie wynika z dość powszechnej tendencji do uproszczeń bardzo skomplikowanego tematu oraz z pewnej potoczności określenia „choroba”.”
W czasie konferencji „Zaburzenia ze spektrum autyzmu – fakty i mity” zorganizowanej przez Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego podkreślano wieloktotnie, że autyzm to zaburzenie neurorozwojowe. Nie zmienia to faktu, że potrafi skutecznie uprzykrzyć życie zarówno zmagającego się z nim dziecka jak i rodziców i rodzeństwa. Żaden lekarz nie leczy autyzmu, lecz próbuje odziaływać na konkretne problemy.
Prof. Tomasz Wolańczyk z Kliniki Psychiatrii Wieku Rozwojowego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, były konsultant krajowy w tej dziedzinie:
60-70 proc. wszystkich dzieci i dorosłych ze spektrum autyzmu przyjmuje co najmniej 1 lek psychotropowy, 20 proc.-50 proc. – 2 leki, a 15 proc. – 3 leki. Leczenie trwa nawet do 5 lat. Bardzo często nie podejmowane są próby redukcji bądź odstawiania, aby ocenić, czy dalsze branie leku jest jeszcze wskazane. W Stanach Zjednoczonych, gdzie za każdym gabinetem lekarskim jest jakaś kancelaria prawna, która się podejmie postępowań o szkody zdrowotnem obecnie na szczęście częstość leczenia farmakologicznego spada, ale nadal nawet połowa wszystkich pacjentów przyjmuje leki psychotyczne. Utrzymuje się częstość leków immunujących, antydepresantów, z osób leczonych połowa ma 1 lek, ale 15 proc. ma 3 leki przyjmowane dluzej niż 6 miesięcy.
Zdaniem eksperta nie każdy epizod depresyjny u dziecka musi być leczony farmakologicznie, tym bardziej, że skuteczność placebo w depresji u dzieci i młodzieży, a zwłaszcza u dzieci, sięga 50 proc.
Obecnie coraz częściej pojawia się marzenie o cudownym leku, który rozwiąże wszelkie problemy. Profesor Wolańczyk podał przykład pewnej studentki, dziecka znanych i wybitnych lekarzy, która bierze jedną tabletkę na humor, drugą na skupienie uwagi, a trzecią na odchudzanie. Jest to prostsze niż praca nad uwagą, nastrojem albo pójście na siłownię.
U części pacjentów skuteczne leczenie farmakologiczne objawów lękowych może zmniejszać motywację do pracy w czasie terapii, co wpływa na odległe rokowanie po odstawieniu leku.
Spektrum autyzmu. To nie choroba
Ekspert z WUM zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) nazwał „odmiennością, która w zależności od stopnia nasilenia, mniej lub bardziej zaburza funkcjonowanie”.
Wskazał, że niektórzy pacjenci nie lubią zmiany, która zachodzi w nich pod wpływem farmakoterapii. Oni chcą być dalej tacy, jacy byli. Są też bardzo różne oczekiwania osób ze spektrum wobec planu terapeutycznego, leczniczego od: nie chcę żadnych tabletek, po wiedzę internetową na temat 40 różnych preparatów kiedykolwiek zastosowanych w leczeniu. Według prawa osobą decydującą o swoim leczeniu jest 16-latek, który musi zawsze zgodzić się na każdą interwencję. Tymczasem inne są oczekiwania rodzica, który pragnąłby decydować. Nic nie zmieni faktu, że według obecnej wiedzy, nie ma leków, które mogą leczyć spektrum.
Prof. Tomasz Wolańczyk:
Żaden ze znanych obecnie leków nie wykazał się istotną skutecznością wobec objawów osiowych, a więc zaburzeń komunikacji, relacji społecznych oraz stereotypowych schematów zainteresowań i aktywności. Przedmiotem farmakoterapii są zatem zwykle albo objawy zaburzeń współwystępujących, albo pojedyncze objawy niekryterialne, na przykład agresja lub drażliwość. Ani agresja, ani drażliwość nie są kryterialnym objawem zaburzeń spektrum. One są najczęstszą przyczyną szukania pomocy i najczęstszą przyczyną wdrażania interwencji farmakoterapeutycznej. Mamy też leczenie zaburzeń współwystępujących.
Spektrum autyzmu. Depresja przejawia się nasileniem objawów osiowych
Ekspert podkreślił, że u nastolatków i osób dorosłych ze spektrum epizod depresyjny bardzo często przejawia się poprzez nasilenie objawów osiowych. Epizod depresyjny u nastolatka z autyzmem może być postrzegany jako nagłe nasilenie autyzmu. Nasilenie objawów osiowych powoduje szukanie jakiś biologicznych zmian, nasilenie diagnostyki, a często nasilenie jest odpowiedzią na obniżenie nastroju.
Profesor powołał się na dużą metaanalizę 41 leków, 17 suplementów, 125 badań kontrolowanych, czyli takich, gdzie część pacjentów dostaje lek, a cześć dostaje placebo. Ani pacjenci ani lekarz nie wiedzą, co dostają, aby w sposób uwolniony od oczekiwań ocenić skuteczność leczenia.
Czytaj także: Dzieci w spektrum autyzmu w szkole. Rodzice, nie odpuszczajcie, są możliwości wsparcia
Były badania u dzieci i niewiele badań u dorosłych. Z tych 40 łącznie leków tylko trzy miały pozytywny wpływ na choć jeden objaw – tyle co nic.
Małe badania u dorosłych efektu leków przeciwdepresyjnych pokazało, że 3 leki są skuteczne. Natomiast wielkie, wielonarodowe badanie kontrolne u dzieci i nastolatków pokazało zerowy wpływ leków przeciwdepresyjnych na dzieci.
Prof. Wolańczyk podkreślił, że osoby ze spektrum, zwłaszcza z niepełnoprawnością intelektualną, mają znacznie większe skuteczne prawdopodobieństwo otrzymywania leków. Niepokojącym trendem, jego zdaniem, jest coraz częstsze wdrażanie farmakoterapii bez innych diagnoz, ze względu na tylko izolowane objawy, np. drażliwość, zachowania agresywne.
Ekspert z WUM przypomniał, że niewiele jest diagnoz psychiatrycznych, w których leczenie farmakologiczne jest konieczne. Należą do nich: schizofrenia, katatonia, mania psychotyczna, epizod depresji ciężkiej z objawami psychotycznymi, choroba afektywna dwubiegunowa.
W przypadku tych chorób dziecko musi brać leki, bo brak leczenia pogarsza ich przebieg i ewidentnie jest związany z gorszym rokowaniem. Są też diagnozy psychiatryczne, w których leczenie farmakologiczne jest uznaną metodą, stosowaną po niepowodzeniu leczenia niefarmakologicznego, albo przy znacznym nasileniu objawów, czyli nieautomatycznie w związku z diagnozą, tak jak w schizofrenii.
Spektrum autyzmu. Większość leków psychiatrycznych nie jest zarejestrowana ani dostosowana dla dzieci
W przypadku dzieci większość leków antydepresyjnych ma negatywne wyniki badań, bo ich skuteczność jest tylko nieznacznie większa niż placebo. Zaburzenia lękowe, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne, można bardzo skutecznie leczyć metodami psychoterapeutycznymi, ADHD do pewnego momentu wymaga oddziaływań niefarmakologicznych, a przy dużym nasileniu objawów, wymaga nie tyle leczenia, ile protezowania farmakologicznego. Zaburzenia tikowe, których jest olbrzymie spektrum: od dziecka, które mruga 3 razy dziennie po ciężki, dewastujący zespół Tourette’a też można próbować leczyć farmakologicznie.
Prof. Wolańczyk:
Mamy diagnozy psychiatryczne, w których leczenie farmakologiczne pełni rolę wspomagającą, nie działając w zasadzie na podstawowe objawy, czyli albo działając na jakiś wybrany objaw, często niekryterialny, albo na zaburzenia współwystępujące. I to jest charakterystyczne dla spektrum autyzmu. Tu występuje cały obszar zaburzeń zachowania. Nie ma tabletki na grzeczność. Nie ma też tabletki na dobry charakter.
Nie ma leku o udowodnionej skuteczności u dzieci i młodzieży na jadłowstręt psychiczny czy zaburzenia stresu pourazowego. U dorosłych są dane na skuteczność leków w zaburzeniu stresowym pourazowym, u dzieci nie ma ani jednego badania. W zaburzeniu stresu pourazowego, gdzie jednym z objawów jest bezsenność, możemy podziałać na zaburzenia snu.
Większość leków psychiatrycznych nie jest zarejestrowana ani dostosowana do populacji pediatrycznej.
W Polsce żaden lek nie ma rejestracji do stosowania w zaburzeniu ze spektrum autyzmu. W związku z czym każdy lek stosowany w tym zaburzeniu, jest poza wskazaniem rejestracyjnym, chyba że jest diagnozę współwystępującą.
Spektrum autyzmu. Zanim podasz lek, zmierz objawy dysfunkcji docelowych
Prof. Tomasz Wolańczyk mocno podkreślił, że przed podaniem leku najważniejsze jest precyzyjne opisanie, wyskalowanie i zmierzenie objawów, czy dysfunkcji docelowych, czyli tych, na które mają podziałać leki. Jeśli tego nie zrobimy, to leki nie zadziałają. Będziemy słyszeć: znowu nie pościelił łóżka. Jeśli mamy celować lek na drażliwość, to należy wziąć pod uwagę liczbę awantur z rzucaniem meblami, częstość uderzenia drugiego człowieka, częstość gryzienia rąk.
Należy przede wszystkim oceniać stan kliniczny i w zależności od leku, oceniać, czy można go bezpiecznie zastosować, a potem proces przyjmowania leku należy monitorować. Zawsze leczenie należy rozpocząć od najniższej możliwej dawki.
Jeśli osiąga się poprawę, dąży do ustąpienia objawów, należy zastanowić się, jak długo będzie trwało leczenie.
– Wiemy, że w przypadku schizofrenii prawdopodobnie całe życie. W przypadku choroby aktywnej dwubiegunowej u dzieci niekoniecznie całe życie. A w przypadku drażliwości w autyzmie – całe życie, miesiąc, cztery, pół roku, do wakacji? Musimy ustalić, kiedy podejmujemy decyzję o odstawieniu leku, aby przekonać się, czy leczenie ponownie będzie konieczne – mówił prof. Wolańczyk.
Czytaj także: Jedna minuta wystarczy, by wykryć autyzm u dziecka
Jasno wskazane zachowanie, na które stosujemy farmakoterapię zawsze wymaga oceny skuteczności po 3-4 tygodniach, przy braku skuteczności – przerwanie leczenia najdalej po 6 trygodniach. Drażliwość w przebiegu spektrum wymaga najpierw interwencji wychowawczych, szkolnych, dopiero jak to wszystko nie podziała, sięgnąć należy po leczenie farmakologiczne. Taka ostrożność jest wskazana, ponieważ każdy neuroleptyk, nawet bezpieczny, powiązany jest ze znaczącym ryzykiem negatywnym już po 12 tygodniach przyjmowania.
Prof. Tomasz Wolańczyk:
Nawet przy dość bezpiecznych neuroleptykach, przyrost masy ciała po 12 tygodniach,czyli zaledwie trzech miesiącach to 4 – 5 kg, obwód brzucha wzrasta od 5 centymetrów wzwyż. Stężenie glukozy od 0,5. Inne badanie pokazuje pojawienie się po 6 miesiącach leczenia otyłości lub nadwagi i przynajmniej jednego objawu metabolicznego: nadciśnienia lub innego objawu będącego konsekwencją otyłości. Wszystkie neuroleptyki mają takie działania niepożądane. Przy niektórych neuroleptykach ryzyko działań niepożądanych jest duże. Dlatego konieczne jest monitorowanie przyrostu masy ciała, odwodu bioder, ciśnienia, tętna.
Spektrum autyzmu. Sięgaj po lek dopiero, gdy zawiodą inne oddziaływania terapeutyczne
Ekspert przypomina, że rekomendacje odnośnie do leczenia można znaleźć w standardach organizacyjnych, które są dostępne na stronie Ministerstwa Zdrowia.
Istotny dla autyzmu jest standard 7:
„Zasady prowadzenia leczenia farmakologicznego (w tym możliwe objawy niepożądane, sposoby postępowania w przypadku ich pojawienia się – niezwłoczny kontakt z lekarzem prowadzącym/lekarzem pediatrą, konieczność przyjmowania leku zgodnie z zaleceniami, opóźnienie wystąpienia odpowiedzi terapeutycznej, czas trwania leczenia) i jego monitorowania należy omówić z dzieckiem/adolescentem oraz jego rodzicami/opiekunami i odnotować w historii choroby.”
W przypadku pojawiających się zachowań autoagresywnych i agresywnych i drażliwości zawsze pytajmy: Dlaczego to dziecko? Dlaczego teraz? Dlaczego w tej sytuacji? Opisujmy czynniki podtrzymujące, zasoby i słabe strony.
Może dziecko ze spektrum mieszka na 31 metrach razem z 8 osobami, w tym z babcią z otępieniem. W takim przypadku decyzja o farmakoterapii będzie znacznie szybsza, bo dziecko nie ma innych zasobów.
– Uwzględniamy czynniki, które mogą wyzwalać trudności, na przykład zaburzenia lękowe, zaburzenia nastroju, pojawienie się zaburzeń somatycznych, zmiany w otoczeniu dziecka, przemoc wobec dziecka. Uwzględniamy różne środowiska, nie leczmy farmakologicznie agresji wobec jednej nauczycielki. Brzmi okrutnie, ale możliwe, że zasłużyła – mówi prof. Wolańczyk.
Jego zdaniem według aktualnych zaleceń, w zależności od diagnozy podejmuje się oddziaływania terapeutyczne mające na celu redukcję zachowań zagrażających, a dopiero przy braku poprawy rozważa się leczenie farmakologiczne. W Polsce są to dwa leki, a ich podanie dziecku wymaga pisemnej zgody rodzica. Bardzo uważnie należy monitorować działania niepożądane. Zawsze odnotowujemy historię choroby, omawiamy z rodzicami, a próbę odstawienia podejmujemy po sukcesie farmakoterapii.
– Rodzice bardzo często obawiają się odstawienia leku, gdy objaw ustąpił. Ale on mógł ustąpić z bardzo wielu powodów, niekoniecznie z powodu wdrożenia farmakoterapii. Jeśli więc osiągnięto remisję, dawkę należy stopniowo zmniejszać w ciągu kilku tygodni, a tempo redukcji zawsze powinno uwzględniać dawkę początkową i działania niepożądane – przekonuje prof. Tomasz Wolańczyk.
