Beata Igielska Focus o Zdrowiu: Dlaczego szkoły są tak bardzo nieprzygotowane do pracy z dziećmi w spektrum autyzmu, mimo że brytyjskie badania pokazują, że za jakiś czas może być odwrócona proporcja 60 proc. ludzkości będzie neuroatypowa, 40 proc. neurotypowa.
Dr n. med. Aleksandra Lewandowska (AL), konsultant krajowa w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży, ordynator oddziału psychiatrycznego dla dzieci Szpitala im. Józefa Babińskiego Specjalistycznego Psychiatrycznego Zakładu Opieki Zdrowotnej w Łodzi: W praktyce klinicznej obserwujemy, że rośnie liczba dzieci w spektrum. W publicznych wystąpieniach zwracam uwagę, że jest też nadrozpoznawalność, ale niezależnie od tego dzieci z diagnozą zaburzeń neurorozwojowych przybywa, z każdym rokiem jest ich więcej.
Z tym wzrostem mają związek m.in. czynniki ryzyka takie jak: zanieczyszczenie środowiska, wcześniactwo, bo ratujemy coraz młodsze wcześniaki, wiek ojca czy powikłania okołoporodowe.
Objawy różnych zaburzeń neurorozwojowych są do siebie podobne, nakładają się, współwystępują ze sobą. W Polsce system edukacji nadal nie jest przygotowany na pracę z takimi dziećmi, nie radzi sobie z tymi, które mają orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. A co dopiero mówić o dzieciach z innymi diagnozami i z rozpoznaniami współwystępującymi.
Dlaczego tak się dzieje?
AL: Nie ma jednej prostej odpowiedzi i jednego prostego rozwiązania, ponieważ jest wielka różnorodność objawów spektrum autyzmu. Obraz kliniczny jest różny. Czyli Jaś z diagnozą autyzmu może mieć zupełnie inne objawy i trudności niż Staś z tą samą diagnozą. Każde dziecko to nie tylko odrębny świat, ale wszechświat. Niech w klasie dwudziestokilkuosobowej, będzie choćby jedno dziecko z diagnozą autyzmu.
System edukacji jest dla niego wyzwaniem, jak wspinaczka na Mount Everest. Jest tyle osób wokół, mnóstwo bodźców, konieczność uczenia się z tych samych podręczników, za pomocą tych samych metod i narzędzi. A osoby w spektrum mają przecież zmiany w strukturze ośrodkowego układu nerwowego, inny sposób percepcji, postrzegania świata, odbierania bodźców.
System edukacji jest wręcz opresyjny w stosunku do takich dzieci.
AL: Tak. Jest mało zrozumienia dla ich różnorodności. Nie może tak być. Musimy się koncentrować na edukacji włączającej, bo te dzieci dziś są naprawdę często wykluczane, bo wymagają zupełnie innego podejścia, innych metod pracy.
A rodzice słyszą taki komunikat: jest trudny, nie powinien być w tej klasie, stymuluje się dźwiękowo, rusza się. Tak jakby to były dziwne i nieoczywiste sprawy w spektrum.
AL: Dlatego tak ważne jest w pracy z takim dzieckiem, czy to w ochronie zdrowia, czy w oświacie, że jeśli dzieje się coś niepokojącego, to przede wszystkim my, dorośli, powinniśmy zastanowić się, jaka kryje się za tym objawem przyczyna, a nie formułować komunikaty “proszę coś z nim zrobić, bo jest niegrzeczny i nie słucha…”.
Znam dziecko w spektrum, które w ocenie semestralnej ma wpisane “pajacuje”.
AL: No właśnie. Albo “jest złośliwy”. A ja często podkreślam, że dziecko w spektrum ma nierozwiniętą teorię umysłu albo częściowo rozwiniętą i nie ma takiej możliwości, żeby wykonywało pewne aktywności tak, jak to opisuje szkoła, czyli złośliwie, z premedytacją, manipulując. Nie ma, bo ono nie rozumie intencji, nie wie, co to jest manipulacja. To dlatego te dzieci są szczere do bólu, dlatego mają trudno w szkole, bo muszą się odnaleźć w rzeczywistości ludzi neurotypowych.
No i mamy zaklęty krąg.
Mamy, bo powinniśmy edukować społeczeństwo, żeby rozumiało język komunikacji osób z autyzmem i zastanowiło się, co takiego dzieje się, że dziecko zaczyna być niespokojne. Może po prostu jest mu za duszno w sali, może chce mu się pić, a może zwyczajnie potrzebuje chwili przerwy, żeby wstać, przejść się i znów wrócić do aktywności szkolnej. Nie ma takiego podejścia. Jest oczekiwanie: masz się dostosować, masz być w średniej krzywej Gausa. Tak się nie da.
Czytaj także: Jedna minuta wystarczy, by wykryć autyzm u dziecka
Jak edukować społeczeństwo?
AL: Kiedyś szukając metod terapeutycznych, trafiłam na bardzo ciekawy artykuł opisujący pracę białoruskich klinicystów i badaczy, którzy opracowali grę dla dzieci/nastolatków obrazującą, czym jest autyzm. Gracz zaczyna rozumieć, że jeśli nie włączymy całego społeczeństwa w sprawę i uważności, o której wciąż mówię, niczego nie osiągniemy. Czyli rezygnujemy z postawy: masz się dostosować do społeczeństwa, a rozwijamy podejście oparte na uważności, tolerancji i empatii, żeby społeczeństwo bardziej rozumiało osoby neuroatypowe.
Ta gra jest cudowna. Pokazuje też, jak można wykorzystać nowe technologie cyfrowe do dobrych celów. Dzieci zaczynając grać, wchodzą w świat swojego kolegi czy koleżanki w spektrum, zaczynają rozumieć, dlaczego nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, dlaczego nie rozumie tego, co mówię, dlaczego nie wchodzi w zabawę. Im bardziej rozumieją, tym więcej punktów zdobywają. Czyli można pięknie uczyć o autyzmie za pomocą narzędzia atrakcyjnego dla dzieci, można poszerzyć świadomość autyzmu w naszym społeczeństwie, której wciąż jeszcze bardzo brakuje.
Jak w praktyce szkolnej wygląda niezaopiekowanie, niezrozumienie dziecka w spektrum?
AL: Jeśli dziecko dostaje orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, idą za nim wcale niemałe pieniądze.
Szkoła zużywa je na pensję dla nauczyciela wspomagającego.
AL: Ale nauczyciel wspomagający to nie wszystko. Jeśli mamy dziecko, które poznawczo bardzo dobrze funkcjonuje, nauczyciel wspomagający może wręcz przeszkadzać, a nie pomagać. Żeby pomoc była efektywna, w idealnej rzeczywistości, tu nie mówię o IPET, który jest bardzo różne opracowywany, nie należy brać pod uwagę tylko kodu F84.0 autyzm dziecięcy czy F84.5 zespół Aspergera, tylko należy wziąć pod uwagę obraz kliniczny, czyli rzeczywiste deficyty i dysfunkcje dziecka w odniesieniu do wyników diagnozy funkcjonalnej.
Na tej podstawie powinien być układany plan i w zależności od rodzaju deficytów, powinna być proponowana pomoc: terapia logopedyczna, pedagogiczna czy TUSy, ale uwaga TUSy muszą mieć swoją strukturę, sens, a nie być robione na zasadzie: nazwę te zajęcia TUS, a one nie mają z TUS nic wspólnego.
Z moich obserwacji wynika, że jedyny pomysł, jaki szkoły mają na pracę z dzieckiem z autyzmem, to wyciąganie go z poszczególnych przedmiotów na zajęcia indywidualne, co przeczy idei uspołecznienia.
AL: Używam i będę używała słowa uważność. Brakuje nam wsłuchania się w potrzeby takiego dziecka. Nie może być tak, że zapewniam pakiet określonych godzin, a dziecko wcale nie potrzebuje np. zajęć wyrównawczych z języka polskiego, ale ktoś chce je ująć w pakiecie. Dla tego dziecka zajęcia “na siłę” są nieciekawe, woli być w domu. Zapominamy, że dziecko w spektrum ma mniejszą pojemność, jeśli chodzi o odbiór różnych bodźców, szybciej się męczy.
Znam szkołę, w której zaproponowano zajęcia rewalidacyjne na ósmej i dziewiątej godzinie lekcyjnej. Dyrekcja jest zdziwiona, że matka odmówiła udziału dziecka w takim “wsparciu”.
AL: Ale ta matka dobrze zrobiła, bo tak późne zajęcia mijają się z celem, dziecko jest już bardzo zmęczone. Układając wsparcie, planując je, nie opierajmy go na zasadzie schematu: “zatykamy dziury”, a dziecko ma się w nie wpasować. To się nie sprawdza i zawsze się dzieje kosztem dziecka w spektrum i jego rodziny. Środki finansowe idące za dzieckiem z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego są wcale nierzadko źle dystrybuowane.
Najwięcej jednak rozbija się o brak przygotowania kadry pedagogicznej.
AL: To prawda. Brak przygotowania jest bardzo widoczny nie tylko w systemie oświaty, ale także w systemie ochrony zdrowia. Myślę tu zarówno o lekarzach rodzinnych jak i o pediatrach. Naprawdę działania państwa polskiego w obszarze profilaktyki, bo to, o czym mówimy to profilaktyka – powinny być bardziej zintensyfikowane. Nikt nie wymaga, żeby nauczyciel miał specjalistyczną wiedzę, ale żeby miał wiedzę pozwalającą zrozumieć dziecko, żeby wiedział, na co zwrócić uwagę, jak postępować z dzieckiem.
Czyli w sytuacji, kiedy widzi pewne trudności, żeby nie podążał za stereotypami: ma się uspokoić, ma nie sprawiać problemu, bo ja jestem zmęczony, bo nie daję rady. Jeśli tak się dzieje, to pora zastanowić się, co możemy wspólnie zrobić, żeby tę sytuację odwrócić, żeby dziecko sobie kiedyś poradziło bez wsparcia osób dorosłych.
Co więc radzi pani rodzicom dzieci w spektrum?
AL: Pisanie do kuratoriów oświaty w celu upomnienia się o odpowiednie wsparcie, bo w naszym systemie publicznym mamy naprawdę coraz więcej możliwości. Mamy choćby nowy model opieki psychiatrycznej dla dzieci i młodzieży. Teraz specjaliści ochrony zdrowia mają wpisaną w obowiązki współpracę z oświatą, żeby wzmocnić kompetencje nauczycieli, przekazać specjalistyczną wiedzę.
Przykro mi to powiedzieć, ale w niektórych regionach to się jeszcze nie dzieje. Bo jest opór albo z jednej albo z drugiej strony, a bez współpracy z ochroną zdrowia nauczyciel nie będzie miał podstawowej wiedzy i umiejętności, by sobie radzić z pewnymi zachowaniami dziecka w spektrum i będzie podejmował decyzje, które mogą być dla dziecka szkodliwe, a nie wspierające.
Poproszę o przykład takiej decyzji.
AL: Źle podjęta interwencja – gdy dziecko w spektrum autyzmu pobudzi się, jest wzywana karetka. Nie ma rodzica, zespół ratownictwa medycznego podejmuje decyzję, że z 7-, 8 – latkiem jedzie na izbę przyjęć. W karetce towarzyszy dziecku wyznaczona przez szkołę osoba. To jest ogromny stres, bardzo trudne przeżycie, nowa, niezrozumiała sytuacja. Często potem czeka w kolejce z innymi pacjentami – ktoś może być pobudzony. Dla części dzieci to jest przeżycie bardzo traumatyczne.
Czym to może skutkować?
AL: Lękiem przed szkołą, trudnościami z wejściem do budynku szkoły, wystąpieniem powikłań, zaburzeń współistniejących taki jak: zaburzenia lękowe, depresyjne, zachowania autoagresywne. One wiążą się bardzo często z brakiem uważności ze strony dorosłych.
A jakiś inny przykład nietrafionej decyzji oprócz wezwania karetki?
AL: Publiczne zwrócenie uwagi, na forum klasy z nieodpowiednią intonacją, bez uważności. Albo gdy dziecko będzie chciało wyjść z klasy, bo jest mu za duszno, zagrodzenie mu drzwi. Dziecko odczuwa dyskomfort i nie rozumie, dlaczego ktoś mu zabrania wyjść. Wtedy może zacząć zachowywać się agresywnie nie dlatego, że ma intencję, żeby zrobić komuś krzywdę, tylko jest to jego reakcja na pewną niezrozumiałą sytuację. Może odepchnąć kogoś, a wyczucie siły w takich sytuacjach jest zupełnie inne, więc może wyrządzić krzywdę w sposób niezamierzony.
Potem rusza cała kaskada zdarzeń. Ile razy wypisuję zaświadczenia, bo jest sprawa w sądzie, gdyż zabrakło odpowiedniego podejścia. I rzeczywiście, coś się zadziało, ale nie dlatego, że nastolatek czy dziecko w spektrum miało intencję, żeby komuś zrobić krzywdę.
Czytaj także: Jeden gen, dwa zaburzenia. Co łączy autyzm i epilepsję?
Na koniec podsumujmy, co możemy przekazać rodzicom i nauczycielom dzieci w spektrum, oprócz uważności, która przewija się w naszej rozmowie.
AL: Będę powtarzała: uważność – recepta dla każdego, ale też jeśli widzimy pewne trudności i nieprawidłowości, informujmy dyrekcję. Jeśli ona zawiedzie, piszmy do kuratorium. Jeśli będzie dużo takich zgłoszeń, to wzmocni podejmowane przez państwo działania systemowe.
Dziś widzimy, że brakuje wiedzy i kompetencji, więc zróbmy wszystko, żeby to zmienić poprzez kształcenie przeddyplomowe i podyplomowe nauczycieli. Trzeba też zastanowić się, czy jak mamy teraz niż demograficzny, klasy muszą być tak liczne. Często dla dzieci w spektrum czy pozostałymi zaburzeniami neurorozwojowymi mniej liczne klasy są błogosławieństwem.
Ile razy słyszę: pani doktor, problemy się skończyły, bo przeniosłam dziecko ze szkoły, gdzie w klasie było 26 osób, do szkoły, gdzie klasa liczy o połowę mniej. Zatem jest mniej bodźców, większa uważność ze strony nauczycieli i od razu jest mniej problemów. Tak więc, drodzy rodzice, nie odpuszczajcie, sygnalizujcie. Jeszcze raz chcę podkreślić, że bez włączenia adekwatnych rozwiązań te dzieci i ich bliscy nie będą sobie sami w stanie poradzić, dlatego tak bardzo ważne jest zaangażowanie nas wszystkich, całego społeczeństwa.
W znanej mi szkole brakuje miejsca…
AL: Zapewniam, że są możliwości. Ostatnio miałam spotkanie ze wszystkimi kuratorami oświaty, którym bardzo zależy na tym, żeby ten system był przyjazny dla każdego ucznia, ale żeby tak było należy wziąć pełną odpowiedzialność za wprowadzenie zmian, o których m.in. dzisiaj rozmawiałyśmy.
