W sobotę, 17 maja, w warszawskim Instytucie Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej PAN odbędą się główne obchody Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ). Choć data tego dnia to formalnie 19 maja, to polska społeczność chorych i lekarzy zgromadzi się dwa dni wcześniej, by wspólnie walczyć o coś więcej niż tylko chwilową uwagę – o godność, zrozumienie i konkretne reformy.
Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit to dobra okazja, by porzucić wstyd
Na NZJ cierpi w Polsce blisko 100 tysięcy osób – 73,2 tys. zmaga się z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG), a 23,6 tys. z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Obie choroby wiążą się z przewlekłym bólem, skrajnym wyczerpaniem, krwią w stolcu, a u dzieci – nawet z zahamowaniem wzrostu. Nierzadko prowadzą do operacyjnego usunięcia części lub całości jelita. Dla wielu pacjentów oznaczają również niepełnosprawność i społeczną izolację.
Czytaj też: Chirurdzy z Sosnowca łączą technologię i precyzję. Nowa metoda leczenia raka jelita grubego
Tegoroczne obchody Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit mają zwrócić uwagę na potrzebę przełamania społecznych uprzedzeń i milczenia wokół tych chorób. Szczególnie ważne jest oswajanie tematów trudnych, jak problemy z wypróżnianiem, które dla wielu pacjentów stanowią codzienność, a jednocześnie są źródłem wstydu. Otwarta rozmowa o objawach nie tylko pomaga pacjentom lepiej radzić sobie z chorobą, ale również zmienia sposób, w jaki społeczeństwo postrzega te dolegliwości.
Podczas wydarzenia „J-elita” nie tylko świętuje 20 lat działalności, ale też przedstawia konkretne postulaty. Kluczowym z nich jest wdrożenie ogólnopolskiego modelu opieki koordynowanej nad pacjentami z NZJ. Taka opieka oznaczałaby dostęp do kompleksowego leczenia w wyspecjalizowanych ośrodkach, ale też łatwiejszy kontakt z lekarzami, dietetykami i psychologami.
Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita” i matka dwóch córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna, mówi:
Razem z klinicystami postulujemy wdrożenie modelu opieki koordynowanej nad pacjentami z NZJ. Dzięki niej pacjenci mieliby zapewnioną kompleksową opiekę szpitalną i ambulatoryjną w wyspecjalizowanych ośrodkach: lepszy dostęp do specjalistów, psychologa i dietetyka, diagnostyki, opieki, leczenia, konsultacji i teleporad. Opiekowałby się nimi koordynator, do którego chorzy mogliby się zwrócić np. w razie zaostrzenia, nie czekając na planową wizytę w poradni. Poza tym postulujemy m.in. refundację badania stężenia kalprotektyny w kale i preparatów do leczenia żywieniowego dla dorosłych. Apelujemy również o większą wrażliwość systemu orzecznictwa o niepełnosprawności. Naszej choroby nie widać, a przecież chory w zaostrzeniu jest często w takim stanie, że nie jest zdolny do samodzielnej egzystencji i wymaga wsparcia drugiej osoby.
Towarzystwo „J-elita” to dziś największa w Polsce organizacja działająca na rzecz osób z NZJ. Założone w 2005 roku przez rodziców chorych dzieci i samych pacjentów, obecnie zrzesza ponad 3,5 tysiąca członków i działa w 14 województwach. Organizuje turnusy rehabilitacyjne, wydaje poradniki i kwartalniki, prowadzi Dni Edukacji w całym kraju i wspiera osoby w trudnej sytuacji materialnej w zakupie leków. Współpracuje też aktywnie z klinicystami.
Dzięki staraniom towarzystwa, udało się m.in. doprowadzić do złagodzenia kryteriów kwalifikacji do programów lekowych refundowanych przez Ministerstwo Zdrowia. Dzięki temu pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego mają dziś dostęp do ośmiu nowoczesnych terapii, a osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna – do pięciu. To znaczący krok naprzód, który przekłada się na realną poprawę jakości życia chorych i zmniejszenie ryzyka ich wykluczenia społecznego.
Podczas wydarzenia w Warszawie odbędzie się nie tylko jubileuszowy poczęstunek i wręczenie statuetek „Przyjaciel J-elity”, ale również cykl wykładów ekspertów. Wśród prelegentów znajdą się m.in.: prof. dr hab. n. med. Piotr Albrecht, który przybliży rolę mikrobioty jelitowej w przebiegu NZJ; prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, która zaprezentuje postępy w leczeniu i dr n. med. Ariel Liebert, który rozwieje mity i przedstawi realia badań klinicznych.
Spotkanie ma charakter otwarty – skierowane jest zarówno do pacjentów, ich rodzin, jak i wszystkich zainteresowanych tematyką chorób zapalnych jelit. Uczestnicy będą mogli bezpłatnie otrzymać poradniki i skorzystać z rozmów z doświadczonymi wolontariuszami.
