Przez dekady autyzm był kojarzony głównie z dziećmi, a same kryteria diagnostyczne zmieniały się i rozszerzały dopiero od lat 80. XX wieku. Dziś coraz częściej mówi się o „epidemii autyzmu”, sugerując, że to nowe zjawisko związane z nowoczesnym stylem życia czy czynnikami środowiskowymi.
Czytaj też: Dystrofia mięśniowa i autyzm. Łączy je więcej, niż wielu mogłoby się wydawać
Najnowszy przegląd badań przeprowadzony przez King’s College London obala jednak ten mit. Okazuje się, że autyzm nie jest wynalazkiem współczesności, lecz od dawna istniał w starszych pokoleniach, które nigdy nie doczekały się diagnozy. Według badaczy aż 90 procent dorosłych powyżej 40. roku życia z autyzmem żyje bez rozpoznania, co ma poważne konsekwencje zdrowotne, psychiczne i społeczne.
Autyzm to nie tylko problem dzieci
Analiza brytyjskich danych medycznych ujawniła, że 89 procent autystycznych dorosłych w wieku 40-59 lat nie posiada formalnej diagnozy. Wśród osób powyżej 60. roku życia wskaźnik ten sięga aż 97 proc. Innymi słowy, dziewięciu na dziesięciu starszych dorosłych autystów nigdy nie dowiedziało się, dlaczego ich życie było inne od życia rówieśników.
Czytaj też: Spektrum autyzmu. Nie ma na nie skutecznego leku, nie ma tabletki na grzeczność ani na dobry charakter
Dr Gavin Stewarta z King’s College London, główny autor badania, mówi:
Tak wysoki odsetek niedodiagnozowania oznacza, że wielu dorosłych nigdy nie zostało rozpoznanych jako osoby autystyczne i nie otrzymało odpowiedniego wsparcia. To może czynić ich bardziej podatnymi na problemy związane z wiekiem, takie jak izolacja społeczna czy pogorszenie stanu zdrowia.
Brak diagnozy to nie tylko problem administracyjny. Badania pokazują, że starsze osoby autystyczne mają czterokrotnie wyższe ryzyko demencji we wczesnym wieku, sześciokrotnie większe ryzyko myśli samobójczych oraz średnią długość życia o sześć lat krótszą w porównaniu z osobami neurotypowymi – 75 wobec 81 lat. Oprócz tego częściej zapadają na choroby układu sercowo-naczyniowego, autoimmunologiczne i przewodu pokarmowego, a także na schorzenia typowe dla wieku starszego, takie jak choroba Parkinsona, osteoporoza czy zapalenie stawów. Badania w USA potwierdzają te obserwacje – aż 35 procent autystycznych osób powyżej 64. roku życia cierpiało również na demencję, podczas gdy w ogólnej populacji wskaźnik ten sięga około 10 procent.
Główną przyczyną niewidzialności autyzmu w starszych pokoleniach była ograniczona definicja tego zaburzenia. Jeszcze w drugiej połowie XX wieku posługiwano się pojęciem „autyzmu dziecięcego”, ściśle wiązanego z opóźnieniami intelektualnymi. Dziewczęta i kobiety były praktycznie niewidoczne w badaniach, a uwaga psychiatrów skupiała się na chłopcach. Dopiero od lat 80. kryteria diagnostyczne zaczęły obejmować szersze spektrum objawów, co doprowadziło do gwałtownego wzrostu liczby rozpoznań. Między 1998 a 2018 rokiem liczba diagnoz autyzmu w Wielkiej Brytanii wzrosła aż o 787 procent – lecz dotyczyło to głównie dzieci i młodych dorosłych, a nie osób starszych.
Podobne tendencje widać na całym świecie. Według amerykańskiego CDC wśród dzieci urodzonych w 1994 r. diagnozę otrzymywało jedno na 150. Wśród dzieci urodzonych w 2014 r. – już jedno na 31. To wzrost, który wywołał publiczną debatę o rzekomej „epidemii autyzmu”. Jednak naukowcy podkreślają, że nie chodzi o nagłe zwiększenie liczby przypadków, lecz o poszerzenie kryteriów i rosnącą świadomość społeczną. W efekcie starsze osoby, które całe życie przeżyły w cieniu, pozostają nadal poza oficjalnymi statystykami.
Skutkiem systemowego pomijania starszych autystów są poważne luki w polityce zdrowotnej i społecznej. Brak rozpoznania oznacza brak dostępu do terapii, grup wsparcia czy świadczeń, które mogłyby poprawić jakość życia. Około 20 proc. dorosłych autystycznych powyżej 40. roku życia deklaruje samotność i izolację społeczną, podczas gdy wśród osób neurotypowych w tej grupie wiekowej odsetek ten wynosi zaledwie 4 proc.
Prof. Francesca Happé z King’s College London zauważa:
Zrozumienie potrzeb autystycznych osób w procesie starzenia to palący problem zdrowia publicznego. Musimy przyjąć podejście obejmujące całe życie, inwestować w badania długoterminowe, dostosowaną opiekę zdrowotną i rozszerzać wsparcie społeczne.
Publikacja w Annual Review of Developmental Psychology jasno pokazuje, że autyzm w starszym wieku to obszar dramatycznie zaniedbany przez naukę i politykę zdrowotną. Obecne dane nie tylko wskazują na skalę niedodiagnozowania, ale także na dramatyczne skutki, jakie niesie brak rozpoznania – od pogorszonego zdrowia psychicznego, przez wcześniejsze zgony, po brak wsparcia społecznego. Badacze apelują, by przestać postrzegać autyzm wyłącznie jako problem dzieci i młodzieży. To zaburzenie, które towarzyszy człowiekowi przez całe życie, a jego zrozumienie i wsparcie w starszym wieku może przesądzić o zdrowiu i jakości życia całych pokoleń.
