Hidradenitis suppurativa (HS), czyli trądzik odwrócony, to przewlekła, nawracająca choroba zapalna skóry i tkanki podskórnej. Jej objawy – bolesne guzki, ropnie, przetoki, blizny – zlokalizowane są zazwyczaj w okolicach pach, pachwin, pośladków i narządów płciowych. Towarzyszy im intensywny ból, ropna wydzielina o nieprzyjemnym zapachu i poczucie stygmatyzacji, które izoluje chorych od społeczeństwa. Choć choroba ma wyraźne objawy fizyczne, jeszcze silniej rani psychikę pacjentów. Z powodu HS chorzy zamykają się w domach, rezygnują z życia zawodowego i prywatnego, czują się wykluczeni.
Czytaj też: Leczenie biologiczne. Choroba nie poczeka w kolejce
Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus, mówi:
Hidradenitis suppurativa to choroba, która ma dwa oblicza. Widać ją gołym okiem – guzki, ropnie, rany, blizny, czuć ją – ropna wydzielina ma nieprzyjemny zapach. Dramatem dla pacjenta jest też to, czego nie widzimy – ból, cierpienie, wstyd, samotność, izolacja. W Fundacji Amicus spotykam się z historiami osób, które z powodu niezrozumienia i stygmatyzacji całkowicie wycofały się z życia, zrezygnowały z relacji, planów i marzeń.
Hidradenitis suppurativa – choroba trudna do zrozumienia i do leczenia
Szacuje się, że przeciętny pacjent z HS czeka na diagnozę aż 7-10 lat. W tym czasie odwiedza wielu specjalistów – ginekologów, chirurgów, lekarzy rodzinnych – zanim trafi do dermatologa znającego specyfikę choroby. Opóźnienia diagnostyczne są skutkiem niskiej świadomości – zarówno w społeczeństwie, jak i wśród lekarzy. Dodatkowo pacjenci często wstydzą się swoich objawów i zwlekają z wizytą, co pogłębia problem.
Czytaj też: Zamrożeni w ciele. Twardzina – choroba, która odbiera elastyczność życia
Prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, specjalistka dermatologii i wenerologii, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP/PIM MSWiA, mówi:
Opóźnienia diagnostyczne w Hidradenitis suppurativa powodują ogromne konsekwencje zarówno dla pacjenta, dla lekarza jak i całego systemu ochrony zdrowia. Trudno w to uwierzyć, ale bywa tak, że pacjenci swoich zmian wstydzą się pokazać nawet lekarzowi i zwlekają z wizytą. Nieleczona choroba postępuje i wywiera ogromny wpływ na życie pacjenta, w pewnym momencie wyłączając go z codziennego życia i pracy zawodowej.
HS dotyka najczęściej kobiet w wieku 20-30 lat – w momencie, gdy kształtuje się ich życie zawodowe i osobiste. Z powodu bólu, krępujących objawów i braku skutecznej terapii wiele z nich rezygnuje z pracy, życia towarzyskiego, a nawet z planów dotyczących macierzyństwa. Chorzy nie chcą litości – pragną normalności.
Dagmara Samselska, prezeska Fundacji Amicus, wyjaśnia:
Pacjenci cierpiący na HS, często rezygnują z pracy, ograniczają życie towarzyskie i seksualne, porzucają marzenia o założeniu rodziny, kobiety – które stanowią większą część pacjentów – podejmują świadomą decyzję o tym, że nie chcą być matkami. Pacjenci z HS chcą żyć inaczej. Chcą żyć tak, jak zdrowi rówieśnicy – studiować, pracować, mieć rodziny, być matkami.
Od 1 lipca 2024 roku pacjenci z umiarkowaną i ciężką postacią HS mogą być leczeni w ramach programu lekowego B.161. Jednak program obejmuje tylko jedną opcję terapeutyczną – inhibitor IL-17A – co w praktyce oznacza, że pacjent nieskutecznie leczony lub z działaniami niepożądanymi zostaje bez alternatywy.
Prof. dr hab. n. med. Irena Walecka dodaje:
Aktualnie obowiązujący program lekowy dla pacjentów z HS obejmuje tylko jedną terapię inhibitorem IL-17A dla pacjentów od 18 r.ż., co oznacza, że jeśli jest ona nieskuteczna lub pacjent ma działania niepożądane to niestety zostaje wyłączony z programu i de facto nie mamy mu nic do zaproponowania poza powrotem do terapii klasycznych – czyli głównie antybiotykoterapii i leczenia chirurgicznego. W przypadku umiarkowanej lub ciężkiej postaci choroby nie są to terapie wystarczająco skuteczne. Chcielibyśmy mieć możliwość wyboru rozwiązania optymalnego dla każdego pacjenta – poza terapią IL-17A, mamy zarejestrowane jeszcze dwie terapie o różnych mechanizmach działania – inhibitory TNF alfa zarejestrowane od 12 r.ż. i IL-17 A/F od 18 r.ż., które powinny być dostępne w ramach programu lekowego.
Czerwiec to miesiąc świadomości HS – idealny moment, by przerwać milczenie i obojętność wobec tej wyniszczającej choroby. Im więcej wiemy, tym szybciej pacjenci mogą otrzymać pomoc. Fundacja Amicus prowadzi infolinię dla pacjentów (tel. 530 812 500), oferuje darmowe konsultacje dermatologiczne w Dermabusie oraz edukuje społeczeństwo poprzez kampanie.
