Twardzina to choroba, o której nie mówi się wiele – a która zmienia życie dotkniętych nią osób w sposób radykalny. 29 czerwca obchodzimy Światowy Dzień Twardziny, ustanowiony po to, by zwiększać świadomość na temat tego rzadkiego, ale wyniszczającego schorzenia. Do inicjatyw edukacyjnych włącza się także Kampania „Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia”, która każdego roku w tym czasie prowadzi działania informacyjne. Ich celem jest nie tylko przypomnienie o objawach, ale też wsparcie osób chorych – niekiedy wystarczy zwykła wiedza i odrobina empatii, by życie z chorobą stało się nieco łatwiejsze.
Czytaj też: Rak płuca. Ci pacjenci nie mogą poczekać. Każdy dzień na wagę życia
Twardzina nie musi rzucać się w oczy od razu. Czasem zaczyna się od dyskretnego zmęczenia, trudności z oddychaniem lub zadyszki. Inne sygnały – jak sztywność stawów czy twardnienie skóry – mogą pojawiać się później. Ale to właśnie wczesne rozpoznanie decyduje o tym, czy uda się zahamować postęp choroby. Dlatego 29 czerwca staje się nie tylko datą w kalendarzu, ale szansą na uważniejsze przyjrzenie się sobie i swoim bliskim.
Czym jest twardzina?
Twardzina, znana również jako sklerodermia, to przewlekła choroba autoimmunologiczna, w której organizm zaczyna nadmiernie produkować kolagen. W efekcie dochodzi do zwłóknienia tkanki łącznej – najpierw skóry, potem także narządów wewnętrznych. Skutkiem jest utrata elastyczności ciała i coraz większe trudności w funkcjonowaniu.
Czytaj też: Toczeń nie ma twarzy, ale zabiera wszystko. Życie z chorobą, której nie widać
Wyróżniamy dwa główne typy tej choroby. Twardzina ograniczona obejmuje jeden obszar ciała, natomiast twardzina układowa postępuje stopniowo, atakując płuca, serce, nerki czy przewód pokarmowy. To forma szczególnie niebezpieczna, ponieważ może prowadzić do trwałego uszkodzenia kluczowych organów. Choroba najczęściej dotyka osoby pomiędzy 25. a 55. rokiem życia. Cztery razy częściej chorują kobiety. Medycyna wciąż nie zna dokładnych przyczyn jej powstawania, choć wskazuje się na możliwy wpływ czynników hormonalnych i genetycznych.
Jednym z pierwszych objawów twardziny układowej jest tzw. objaw Raynauda – nagłe zblednięcie, zasinienie, a następnie zaczerwienienie palców rąk i stóp w odpowiedzi na zimno. W dalszym etapie pojawia się twardnienie stawów w palcach, zanik czerwieni wargowej oraz ogólna sztywność i zgrubienie skóry. Z czasem dołączają się osłabienie mięśni, przykurcze, bóle stawowe i zmiany w obrębie narządów wewnętrznych. Chorzy opisują to doświadczenie jako stopniowe zamieranie ciała.
Violetta Zajk, prezeska Stowarzyszenia „3majmy się Razem”, mówi:
Proszę pamiętać o tym, że mówimy o młodych kobietach, które często są aktywne zawodowo, społecznie, mają swoje rodziny, chcą się cieszyć życiem i rozwijać. O ile ich marzenia biegną do przodu, ciało staje się przeszkodą. Czują się w nim zamrożone.
Jednym z najgroźniejszych powikłań twardziny jest zajęcie płuc, prowadzące do śródmiąższowej choroby płuc (ILD). Z początku objawia się ona jako trudność w oddychaniu i spadek wydolności fizycznej. Nieleczona, skutkuje rozległym bliznowaceniem płuc, ograniczając ich pojemność i utrudniając wymianę gazową. Oddychanie staje się wtedy wysiłkiem – chory ma wrażenie, jakby każdy oddech był zadaniem ponad siły.
Twardzina i związana z nią ILD pozostają chorobami nieuleczalnymi. Jednak dzięki nowoczesnym terapiom możliwe jest ich spowolnienie, a w niektórych przypadkach nawet zatrzymanie postępu. Warunkiem jest wczesna diagnoza – a ta zależy od świadomości. Dlatego tak ważne są kampanie informacyjne, jak ta prowadzona przez „Płuca Polski”, które w mediach społecznościowych publikują edukacyjne treści dotyczące objawów, rehabilitacji i codziennego funkcjonowania z chorobą.
Kluczowe znaczenie ma również wsparcie ze strony otoczenia. Wspólnota, zrozumienie i gotowość do rozmowy często są dla chorego równie ważne, jak leczenie.
Violetta Zajk dodaje:
Są momenty, kiedy chory potrzebuje konkretnej pomocy i dobrze, abyśmy my, jako chorzy, umieli o nią prosić – nie wstydzić się. Są jednak i takie chwile, kiedy potrzeba tylko dobrego słowa i zapewnienia, że ktoś jest blisko nas. To również daje siłę i pozwala przejść łatwiej przez trudne dni, które w chorobie zdarzyć się mogą w każdej chwili. Jeśli więc wiesz, że w twoim towarzystwie jest osoba z twardziną, warto poświecić więcej czasu, żeby wiedzieć, jakiego wsparcia potrzebuje.
Na profilu kampanii na Facebooku można znaleźć nagranie webinarium organizowanego przez Stowarzyszenie „3majmy się Razem” i „Płuca Polski”, poświęconego codziennym wyzwaniom, z jakimi mierzą się chorzy. Wszyscy potrzebujący mogą także skorzystać z bezpłatnej infolinii Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc – numer 799 679 965 czynny jest w poniedziałki w godzinach 17:00-19:00.
