Nowotwory krwi, choć rzadziej obecne w mediach niż rak płuca czy piersi, należą do tych chorób, w których postęp medycyny w ostatnich latach był wyjątkowo szybki. Dzięki innowacyjnym terapiom pacjenci z białaczkami, chłoniakami czy szpiczakiem plazmocytowym zyskują realną szansę na dłuższe życie, a w niektórych przypadkach nawet na całkowite wyleczenie. Aby jednak te przełomy mogły rzeczywiście zmieniać codzienność chorych, system ochrony zdrowia musi za nimi nadążać. Tymczasem w Polsce właśnie to stanowi największy problem.
Czytaj też: Hematolodzy i chorzy czekają na to rozwiązanie [wideo]
29 kwietnia 2025 roku odbyło się kolejne posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Hematonkologii. Eksperci, przedstawiciele organizacji pacjenckich, ministerstwa zdrowia oraz parlamentarzyści debatowali nie tylko nad listą potrzeb refundacyjnych, ale też nad głębszą reformą systemu leczenia chorób krwi – taką, która uwzględniałaby rosnącą liczbę pacjentów, postęp technologiczny oraz konieczność leczenia bliżej domu. Spotkanie ujawniło wiele systemowych barier, ale też przyniosło konkretne propozycje zmian.
Nowotwory krwi da się leczyć w Polsce, ale potrzebne są usprawnienia systemowe
Podczas posiedzenia skupiono się na najpilniejszych potrzebach refundacyjnych w leczeniu nowotworów krwi – tych zgłaszanych zarówno przez lekarzy, jak i samych pacjentów. Dyskutowano również o opóźnionym pilotażu Krajowej Sieci Hematologicznej oraz o zmianach w organizacji opieki, które miałyby przenieść część ciężaru leczenia ze szpitali do poradni specjalistycznych i podstawowej opieki zdrowotnej.
Czytaj też: Leki są, pieniędzy brak. Polska onkologia na rozdrożu między refundacyjnym sukcesem a kryzysem NFZ
Dominik Romiński, Prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie, mówił:
W wyniku rozmów po poprzednim posiedzeniu udało nam się przeanalizować i przygotować podsumowanie tego, z czym mierzą się dziś pacjenci i lekarze w obszarze hematoonkologii.
Wśród najpilniejszych potrzeb wymienił m.in. włączenie terapii CAR-T dla pacjentów ze szpiczakiem i chłoniakiem, blinatumomabu dla dzieci i dorosłych z ostrą białaczką limfoblastyczną oraz leków na niedokrwistość w mielofibrozie.
Prof. Ewa Lech-Marańda, krajowa konsultant w dziedzinie hematologii, dodała:
W latach 2019-2023 w Polsce zrefundowano 75 nowych cząsteczko-wskazań w 26 chorobach hematologicznych, co uplasowało nas na zupełnie innym poziomie leczenia chorych. Rok 2024 wcale nie był gorszy – finansowanie z budżetu państwa otrzymało 17 nowych cząsteczko-wskazań w 9 chorobach hematologicznych nowotworowych.
Zwróciła uwagę, że Polska – przy zachowaniu obecnego tempa – może znaleźć się w europejskiej czołówce w zakresie dostępności do terapii i diagnostyki hematologicznej. Ale postęp ma swoją cenę – rosnące zapotrzebowanie na świadczenia, większe obciążenie dla systemu i konieczność jego modernizacji.
Szczególnie mocno zabrzmiał głos środowiska zajmującego się hematoonkologią dziecięcą. Prof. Wojciech Młynarski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, powiedział:
Jeśli chodzi o choroby hematoonkologiczne u dzieci, to są to najczęściej ostre białaczki, czyli schorzenia, które bezwzględnie wymagają hospitalizacji i leczenia w ośrodkach specjalistycznych. I jest ich wystarczająco dużo, aby te dzieci leczyć.
Podkreślił, że dostępność terapii jest na wysokim poziomie, ale brakuje finansowania badań molekularnych oraz refundacji blinatumomabu w pierwszej linii leczenia. A tymczasem preparat ten sprawia, że wyleczalność białaczki może wzrosnąć aż do 96 proc.
Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji ISKIERKA, alarmowała:
Nie może być leczenia zbiórkowego. Chwilowo mamy zapewnione finansowanie leku blinatumomab. Za chwilę go nie będzie i spocznie to na barkach organizacji. Prośba jest do państwa o wypłaszczenie procedur tak, żeby można było kontynuować leczenie i żeby ten koszt był po państwa stronie.
Dużo miejsca poświęcono tzw. odwracaniu piramidy świadczeń – czyli idei przenoszenia części leczenia z szpitali do POZ i AOS. Ale prof. Krzysztof Giannopoulos, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, zwrócił uwagę, że mówienie o „odwracaniu” jest nie do końca trafione:
Termin „odwracanie piramidy świadczeń” nie jest do końca trafiony, bo de facto piramida powinna stać na podstawie. To raczej przywracanie tej piramidy. W Polsce nadal zbyt wiele procedur diagnostycznych wymaga hospitalizacji – co jest kosztowne i nieefektywne. Gdyby badania immunofenotypowe rozliczać w ramach AOS, uniknęlibyśmy nieuzasadnionej hospitalizacji. Należy zadbać, by pacjent mógł otrzymać leczenie jak najbliżej domu, co udrożni ścieżki dla procedur wysokospecjalistycznych.
Jednym z głównych tematów posiedzenia był pilotaż Krajowej Sieci Hematologicznej (KSH), który miał rozpocząć się już dwa lata temu – ale nadal nie ruszył. Ma objąć sześć województw: mazowieckie, wielkopolskie, dolnośląskie, śląskie, łódzkie i zachodniopomorskie. Pilotaż KSH ma poprawić koordynację opieki, skrócić czas diagnozy i leczenia oraz zwiększyć wykrywalność nowotworów krwi w ich wczesnym stadium. Parlamentarny Zespół ds. Hematonkologii zapowiedział kontynuację prac i przygotowanie „realnego scenariusza zmian”.
Głos zabrał również przedstawiciel resortu zdrowia, Bartłomiej Trzmiel, zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii:
Hematologia dzieci i dorosłych to obszar, którym ministerstwo zamierza się zająć, mając pełną świadomość istoty zagadnienia, ale prace w tym zakresie nie zostały jeszcze rozpoczęte. Ministerstwo analizuje przebieg ścieżki pacjenta od diagnostyki do terapii, osobno dla dorosłych i dzieci, i próbuje zidentyfikować kluczowe ograniczenia systemowe.
Na zakończenie posiedzenia przewodniczący Zespołu Marcin Skonieczka ogłosił, że za miesiąc odbędzie się spotkanie weryfikujące, czy resort zdrowia oraz inne instytucje rozpoczęły realizację zgłoszonych postulatów. Oczekiwania środowiska są jasne – potrzebne są nie tylko leki, ale przede wszystkim sprawna organizacja opieki i uproszczenie procedur.
O leczeniu białaczek u dzieci możesz też posłuchać tutaj:
