Jeszcze niedawno MDS figurowały w medycznej nomenklaturze jako „zespoły mielodysplastyczne”. To określenie, choć zakorzenione, sugerowało raczej niespecyficzne i niezbyt groźne zaburzenia. Dziś zarówno Światowa Organizacja Zdrowia (WHO), jak i Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób (ICC) mówią wprost – to nowotwory, które wymagają pełnego zaangażowania onkologicznego.
Czytaj też: Nie tylko transfuzje – nowa kampania edukacyjna zmienia podejście do MDS
Zmiana nazewnictwa to jednak dopiero pierwszy krok. Wraz z nim powinna iść kampania edukacyjna, uświadamiająca społeczeństwu, że MDS nie są „chorobą starszych i zmęczonych ludzi”, lecz złożonym i zagrażającym życiu schorzeniem krwiotwórczego szpiku. Takie właśnie cele przyświecają inicjatywie Stowarzyszenia Hematoonkologiczni – „Uwolnij się od transfuzji. Żyj z MDS lepiej i dłużej”.
Nowotwory ukrywające się za zmęczeniem
MDS to choroba, w której szpik kostny przestaje prawidłowo produkować komórki krwi. Skutki? Niedokrwistość, małopłytkowość, neutropenia – a wraz z nimi zmęczenie, osłabienie, bladość, zadyszka, podatność na infekcje i krwawienia. Choć objawy bywają niespecyficzne, sama choroba może być śmiertelna. U części pacjentów MDS przechodzi w ostrą białaczkę szpikową (AML), znacznie pogarszając rokowania. Statystyki są nieubłagane: w przypadkach wysokiego ryzyka mediana przeżycia nie przekracza 18 miesięcy.
Czytaj też: Nowotwory krwi pod lupą Sejmu. Eksperci apelują o przyspieszenie zmian w hematoonkologii
Według danych stowarzyszenia Hematoonkologiczni, w Polsce z MDS żyje obecnie ponad 4700 osób, a rocznie diagnozowanych jest około 1500 nowych przypadków. Każdy z nich to walka o jakość życia – walkę, której nie sposób wygrać bez dostępu do nowoczesnych terapii i wiedzy.
Jednym z najczęstszych mitów dotyczących MDS jest przekonanie, że regularne transfuzje krwi są skutecznym leczeniem. Tymczasem to wyłącznie forma terapii objawowej – łagodząca skutki niedokrwistości, ale nie wpływająca na samą chorobę. Co więcej, zbyt częste przetaczanie krwi prowadzi do transfuzjozależności, a także ryzyka przeładowania żelazem, co z kolei może uszkodzić wątrobę, serce i inne narządy.
Z tego powodu eksperci postulują rozszerzenie dostępu do leków nowej generacji, takich jak luspatercept. Obecnie refundowany jest on jedynie dla wybranej grupy pacjentów z określonymi cechami genetycznymi (obecność syderoblastów pierścieniowatych lub mutacja SF3B1), choć Europejska Agencja Leków zatwierdziła jego stosowanie także u szerszej grupy chorych. To lek, który może uniezależnić pacjentów od transfuzji i znacząco poprawić ich komfort życia.
Problem transfuzjozależności to nie tylko kwestia indywidualna – to także wyzwanie systemowe. Banki krwi w Polsce coraz częściej informują o niedoborach. W szczególności brakuje dawców z rzadkimi grupami krwi, jak B Rh- czy AB Rh-. Ograniczona dostępność krwi może dramatycznie wpłynąć na możliwość niesienia pomocy w nagłych wypadkach czy w terapii nowotworowej. W takiej sytuacji każda możliwość ograniczenia liczby transfuzji – na przykład dzięki leczeniu przyczynowemu – ma znaczenie strategiczne.
W obiegu publicznym funkcjonuje też szkodliwy mit, że MDS można się „zarazić”. To nieprawda. Choroba ta nie ma charakteru zakaźnego. Jej przyczyny nie są do końca znane, choć wiadomo, że niektóre przypadki są wynikiem wcześniejszego leczenia nowotworów (chemioterapii, radioterapii) lub ekspozycji na substancje toksyczne, jak benzen czy toluen. Najczęściej dotyka osób powyżej 60. roku życia, choć – jak podkreśla Stowarzyszenie Hematoonkologiczni – rośnie także liczba młodszych pacjentów.
Katarzyna Lisowska, liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, mówi:
Diagnoza poważnej choroby to moment ogromnego szoku, lęku i niepewności. W takim stanie trudno samodzielnie poszukiwać i weryfikować informacje dotyczące choroby czy tego jakie pierwsze kroki w leczeniu należy podjąć. Dlatego tak ważne jest, aby upowszechniać rzetelną wiedzę na temat MDS. Wówczas pacjent już w chwili rozpoznania choroby będzie wiedział, z czym ma do czynienia, lub będzie mógł łatwo dotrzeć do sprawdzonych, wiarygodnych informacji. To sprawi, że będą mieli możliwość podjęcia bardziej świadomych decyzji terapeutycznych.
Właśnie tę lukę informacyjną ma wypełnić kampania „Uwolnij się od transfuzji. Żyj z MDS lepiej i dłużej”. Jej celem nie jest tylko edukacja, ale też zmiana systemowych realiów leczenia MDS w Polsce – od świadomości społecznej, przez dostęp do terapii, aż po racjonalne zarządzanie zasobami krwi.
Stowarzyszenie Hematoonkologiczni od lat wspiera pacjentów z chorobami krwi – nie tylko poprzez działalność edukacyjną, ale także walcząc o refundacje, organizując spotkania z decydentami, wspierając pacjentów w poruszaniu się po systemie opieki zdrowotnej.
