Nowotwory mielodysplastyczne (MDS) to grupa chorób szpiku, w których zaburzone zostaje dojrzewanie i funkcjonowanie komórek krwi. Diagnozowane najczęściej po 60. roku życia, mogą przez długi czas rozwijać się w sposób utajony. Objawy takie jak chroniczne zmęczenie, krwawienia czy podatność na infekcje bywają łatwe do zignorowania lub mylone z innymi dolegliwościami wieku podeszłego. Tymczasem nieleczone MDS mogą przejść w ostrą białaczkę szpikową, znacznie pogarszając rokowania.
Czytaj też: Czas na konkrety. Jak zreformować system profilaktyki raka piersi w Polsce?
Prof. dr hab. n. med. Iwona Hus, kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie, mówi:
U większości, bo ok. 70 proc. pacjentów, ryzyko to jest niskie, a leczenie polega na regularnych transfuzjach krwi, dostarczających do organizmu te krwinki, których organizm pacjenta nie wytwarza w odpowiedniej liczbie.
Transfuzje – pomoc i przekleństwo pacjentów z MDS
Transfuzje są często pierwszym i najprostszym sposobem wsparcia pacjenta z MDS. Jednak jak przypominają eksperci, ich powtarzalność może mieć poważne skutki uboczne.
Czytaj też: Rak nie czeka w kolejce, a pacjenci tak. Dramatyczne dane Fundacji Alivia
Prof. dr hab. n. med. Iwona Hus dodaje:
Paradoksalnie, terapia, która ratuje życie, pogarsza też jego jakość i ma inne negatywne konsekwencje. Zaliczyć do nich możemy reakcje poprzetoczeniowe, zakażenia czy przeładowanie organizmu żelazem, które obciąża nerki, wątrobę i inne kluczowe dla życia organy.
Z biegiem czasu chorzy stają się coraz bardziej zależni od transfuzji, co wiąże się z częstymi hospitalizacjami i dużym obciążeniem dla systemu ochrony zdrowia. Odpowiedzią na ten problem mogą być nowoczesne leki, które ograniczają potrzebę transfuzji – jak luspatercept, regulujący dojrzewanie czerwonych krwinek.
Prof. dr hab. n. med. Iwona Hus apeluje:
Szansą dla pacjentów wymagających przetoczeń, a także dla usprawnienia opieki nad tą grupą chorych w systemie opieki zdrowia, mogłoby być rozszerzenie refundacji na luspatercept. Ważne jest, aby dostęp do nowoczesnego leczenia zyskali również chorzy bez względu na obecność pierścieniowatych syderoblastów już od pierwszej linii leczenia, zgodnie ze wskazaniem rejestracyjnym Europejskiej Agencji Leków (EMA).
W odpowiedzi na te wyzwania Stowarzyszenie Hematoonkologiczni rusza z kampanią “Uwolnij się od transfuzji. Żyj z MDS lepiej i dłużej”. Jej celem jest szerzenie wiedzy o chorobie, zagrożeniach wynikających z częstych transfuzji oraz dostępnych opcjach terapeutycznych.
Katarzyna Lisowska, liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, mówi:
Pomysł na kampanię zrodził się z potrzeby edukacji i wsparcia chorych na MDS oraz ich bliskich. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy z długofalowych skutków częstych transfuzji, a naszą misją jest zwrócenie uwagi na to, że istnieją alternatywne rozwiązania, które mogą poprawić jakość życia pacjentów. Chcemy, aby chorzy i lekarze mieli dostęp do najnowszych, zweryfikowanych informacji oraz mogli podejmować bardziej świadome decyzje terapeutyczne, zwłaszcza na wczesnych etapach choroby.
W ramach kampanii zaplanowano szereg działań: edukacyjne posty w mediach społecznościowych, webinar z prof. Hus oraz bezpłatny poradnik dostępny na stronie Stowarzyszenia.
Redukcja liczby transfuzji nie tylko odciąża organizm pacjenta, ale również daje szansę na dłuższe i aktywniejsze życie. Chorzy, którzy mogą ograniczyć potrzebę przetoczeń, rzadziej doświadczają zmęczenia, szybciej wracają do codziennych aktywności i rzadziej trafiają do szpitala.
Z kolei nowoczesne leki, takie jak luspatercept, pozwalają podawać terapię ambulatoryjnie, co nie tylko poprawia komfort pacjenta, ale też zmniejsza koszty i presję na zasoby ochrony zdrowia. Problemem pozostaje jednak dostępność – w Polsce lek refundowany jest obecnie tylko dla wybranej grupy pacjentów. Stąd apel ekspertów o poszerzenie refundacji, zgodnie z europejskimi standardami – by wszyscy pacjenci, niezależnie od statusu biologicznego choroby, mieli szansę na skuteczne i mniej obciążające leczenie.
Kampania “Uwolnij się od transfuzji” to nie tylko hasło, ale realna pomoc – dla pacjentów, ich bliskich i lekarzy. Więcej informacji oraz materiały edukacyjne dostępne są na oficjalnej stronie Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, które działa od sześciu lat, wspierając osoby chore na nowotwory krwi i ich rodziny. Jego członkowie nie tylko organizują spotkania, ale też aktywnie uczestniczą w debacie publicznej i pracach legislacyjnych, walcząc o dostęp do nowoczesnego leczenia.
