– 12 lat temu dwie godziny po chemioterapii branej z powodu białaczki zaczęły dopadać mnie silne duszności. Wszyscy lekarze na to: astma. Ja mówię, no ale jaka astma? Codziennie o godz. 20? Faktycznie, mam astmę już 30 lat, ale nie ma czegoś takiego jak astma o określonej godzinie. Kolejna lekarka stwierdziła, że astma się zaostrzyła, że są świsty w płucach. Brałam więc coraz silniejsze sterydy. Astmę miałam wyciszoną, a mimo to siedząc w domu przed telewizorem dostawałam ataków duszności. I to dziwnym trafem o godzinie 20. I dziwnym trafem dwie godziny po przyjęciu chemioterapii – opowiada Małgorzata Piekarska.
– Z czasem sterydy przestały pomagać i zaczęłam trochę tyć. To znów wszyscy lekarze: jesteś gruba, bo teraz jest jesień, więc nie uprawiasz sportu, więcej jesz, siedzisz w domu. Trochę przymknęłam oko na moje duszności, bo rzeczywiście za dużo z domu nie wychodziłam. Ale zaczęło być coraz gorzej, musiałam spać na drugiej poduszce, potem na trzeciej, czwartej. W końcu zaczęłam sypiać prawie na siedząco. Był już styczeń, czy luty. Spałam na siedząco w czapce przy otwartym oknie, było strasznie zimno, więc dres, piżama…
Czułam się coraz gorzej
Żeby dojść z domu do przystanku zazwyczaj potrzebowała 7 minut, później 15, 20, a jeszcze później już nie była w stanie dojść do tego przystanku. Poszła kolejny raz do lekarza i znów usłyszała: to astma. No i że naprawdę strasznie tyje.
– Ale ja wiedziałam, że nie tyję, ponieważ przestałam mieć apetyt i nie było możliwości, żebym aż tak przytyła. Nie dawałam więc za wygraną.
Chodziłam dalej od lekarza do lekarza i wszędzie słyszałam tę samą diagnozę: pogorszenie astmy, no i zaniedbanie z powodu przejedzenia. Mówiłam, że jadam już jednego banana dziennie, przez cały dzień po kilka gryzów. Wymyślono więc, że to ciąża.
– Próbowałam powiedzieć, że nie ciąża, ale miałam tak strasznie wielki brzuch, że się nie dziwię, że wmawiali mi tę ciążę. Pamiętam, że któregoś dnia chciałam coś do męża powiedzieć, ale miałam już duże problemy z mówieniem, więc mąż zawiózł mnie na SOR.
Ciąża lekarska
Tam oczywiście też od razu chciano ją położyć na patologię ciąży. Nie była w stanie już prawie mówić, więc tylko: nie ciąża, nie ciąża. Mąż też mówił, że absolutnie nie ciąża.
Na tym SORze miała bardzo wysokie ciśnienie, nie pamięta jakie, ale jak ratownik medyczny zobaczył to jej ciśnienie, zawołał lekarza, żeby natychmiast przyszedł. Wykonano prześwietlenie płuc i stwierdzono, że jest wszystko w porządku. Ktoś jednak powiedział, że to może być woda, ale woda była tak nisko osadzona, że prześwietlenie płuc jej nie pokazało.
– Kazano mi pójść na USG brzucha, no i lekarka wykonująca USG znów zaczęła szukać ciąży. Więc z ledwością mówię: nie ciąża. Ona na to, że musi to sprawdzić, bo mam taki brzuch, że na pewno jestem w ciąży. W końcu uwierzyła, że nie jestem w ciąży i zaczęła szukać przyczyny obwodu brzucha. Kiedy leżałam, woda spłynęła na plecy, było jej ogromnie dużo. Zaczęto mnie intensywnie odwadniać, ale właściwie z dnia na dzień doszło do takiego pogorszenia, że ja już nie byłam w stanie w ogóle mówić – wspomina nasza rozmówczyni.
Czytaj także: Tętnicze nadciśnienie płucne. Gdy podniesienie długopisu staje się problemem
Woda schodziła w ogromnych ilościach
– Trzeba mi było zadawać pytania tak, żebym mogła kiwać głową: tak lub nie. Dostałam bardzo dużo środka moczopędnego. Woda schodziła ze mnie w ogromnych ilościach i spadło ciśnienie tak bardzo, że zemdlałam w toalecie i na moje nieszczęście, rozwaliłam sobie głowę, więc przestali mi dawać środek moczopędny i znów zaczęłam nabierać wody i przestałam mówić.
Tym razem odwadniali mnie za pomocą wbijania igieł w plecy, co było bardzo stresujące, bałam się, że mi płuca przebiją. Trzeba siedzieć nieruchomo 15 minut, wszystko od razu swędzi, chce się kaszleć, kichać, a tu nie można drgnąć. Nikt mnie nie słuchał, gdy mówiłam, że chcę środek moczopędny w mniejszej ilości. Niestety, lekarze woleli czekać aż znowu wody nabiorę, znowu przestanę mówić.
Czułam, że jest ze mną bardzo źle, od kilku dni nie jadłam, a jak człowiek nie je, umiera. Nie piłam również, bo się panicznie bałam wody, przestałam się wypróżniać. Stwierdziłam, że skoro nerki wysiadły, no to będzie już koniec. I wtedy znowu była igła w plecy, zeszło mi bardzo dużo wody. Pamiętam, że to schodzenie trwało długo – końca nie było widać.
Że wolę umrzeć w domu
Przyszedł lekarz i oznajmił, że nie wiadomo co ze mną zrobić, oni już nie mają pomysłu, więc powiedziałam, że wolę umrzeć w domu. Wypisałam się na żądanie, bo tylko przychodzili i pobierali krew… Były akurat święta, miałam zaplanowaną wizytę w szpitalu, w którym się leczy nadciśnienie płucne. Problem polegał na tym, że szpitalu, w którym przebywałam obejrzało mnie trzech kardiologów i stwierdzili, że jest wszystko w porządku. Do dziś nie każdy kardiolog potrafi rozpoznać nadciśnienie płucne.
Na szczęście ordynatorem oddziału, na który trafiłam, był profesor Grzegorz Mazur, hematolog, specjalista transplantolog kliniczny, który mnie prowadził na początku białaczki i już wiedział, że lek na białaczkę, który wtedy przyjmowałam, może powodować nadciśnienie płucne. Wziął mnie więc do młodego docenta, który wykonał badanie USG. Zobaczył, że prawa komora serca jest powiększona i to jest powód tętniczego nadciśnienia płucnego.
Wróciłam do domu, bo były przecież święta. Jakoś nie umarłam, ale jak przyjechała umówiona wcześniej karetka, już nie chodziłam. Leżałam pod tlenem 24 godziny na dobę. Byłam tak niedotleniona, że nie mówiłam, nie kojarzyłam. Musiałam przejść przez SOR, pani pytała, jak mam na imię, a ja patrzyłam na nią i nic. Ona znów: proszę powiedzieć swoje imię i nazwisko, a ja patrzyłam na nią i nic. Strasznie się zdenerwowała, pokręciłam głową, żeby się zorientowała, że nie mówię. Przyszedł mąż i wykrzyknął: nie przekazano pani, że żona nie mówi?! – No nie przekazano.
Na oddziale już wiedzieli, że jestem w stanie tylko mrugać oczami, więc zadawano mi pytania, bym dawała znak: tak lub nie. Na oddziale kardiologicznym zauważyli, że jestem dramatycznie gruba. Miałam pampersy XXL. Na wszelki wypadek, gdybym się zaczęła załatwiać, ale ja się już nie załatwiałam. Natychmiast podano mi w żyłę środek moczopędny, a przecież w poprzednim szpitalu stwierdzono, że już nie ma sensu mi go podawać, bo nerki przestały pracować. Okazało się, że nerki pracują, tylko bardzo potrzebowały leku moczopędnego. Zaczęłam się bardzo intensywnie odwadniać, w pieluchę, bo nie byłam w stanie chodzić.
Garb mnie chyba najbardziej przerażał
Miała ogromny garb na plecach, ogromny brzuch, wszystko miała ogromne.
– Ale garb mnie chyba najbardziej przerażał – w ogóle nie było czuć kręgosłupa. Przed odwadnianiem ważyłam 57 kilo, po – 42 kilo.
Nie mogłam chodzić z niedożywienia. Przed odwadnianiem nie można było wykonać cewnikowania serca, ponieważ do tego zabiegu trzeba się położyć na płasko, a ja spałam na siedząco, pod kątem prostym. Najpierw więc trzeba było się pozbyć wody.
Cewnikowanie serca pokazało nadciśnienie płucne. Trzeba było natychmiast odstawić chemioterapię przyjmowaną z powodu białaczki, to ona powodowała to nadciśnienie. Zostało wprowadzone odpowiednie leczenie, od 12 lat przez cały czas biorę leki moczopędne. Boję się panicznie wody, nie wyobrażam sobie dnia bez tych leków.
Moja wątroba wtedy też była w fatalnym stanie, ale jak woda zeszła, jak nerki zaczęły pracować, jak się odstawiło chemioterapię, to w miarę szybko wszystko zaczęło dochodzić do siebie – mówi Piekarska.
I wtedy rak mi się zaczął budzić…
Chemioterapię odstawiono jej w marcu, a w lipcu zadzwonił lekarz, że ma złe wyniki krwi, trzeba wrócić do chemioterapii, oczywiście innej niż poprzednio…
– A tak nie chciałam brać chemii, byłam dramatycznie wyniszczona. Przecież przez kilka miesięcy praktycznie nic nie jadłam, ważyłam 42 kilo…
Ze 2-3 tygodnie po podaniu mi zupełnie innej chemii, zaczęłam się gorzej czuć, trafiłam do szpitala, kolejne cewnikowanie serca pokazało, że ciśnienie wzrosło, musiałam dostać drugą tabletkę na nadciśnienie płucne. Jestem niemal pewna, że i ta druga chemia wywołuje u mnie nadciśnienie płucne.
Daleko od OK – czas na pompę
Kiedy odbudowałam pierwiastki: żelazo, magnes, potas i dostałam inne leki, to nawet zrobiłam mały remont łazienki. Drobne malowanie, kładzenie gładzi – tego tato mnie nauczył.
7 lat temu moja pani doktor powiedziała, że trzeba przejść na pompę, na terapię trójlekową, ponieważ wyniki badań już nie były OK. Mimo że 500 metrów przeszłam na teście marszu, doktor nadal twierdziła, że choroba postępuje. Wróciłam do domu, myślę: ale doktor odleciała i… zemdlałam, robiąc siku. Bo siku to też jest wysiłek fizyczny. Wtedy stwierdziłam, że jednak doktor ma rację, zgodziłam się na pompę.
– To był bardzo dobry moment, ponieważ pompa podana szybko, powoduje, że leczenie wcale nie jest takie uciążliwe. Problem jest taki, że pacjenci, podobnie jak ja, nie słuchają lekarza, odraczają podłączenie pompy i wtedy pogarsza się ich stan zdrowia. Trzeba szybko podnosić dawkę leków w pompie, co może powodować duże skutki uboczne.
Dlatego jako Stowarzyszenie bardzo apelujemy, że jeśli lekarz stwierdzi, że przyszedł czas na pompę, to po prostu masz go posłuchać.
Pompę podłączono mi w maju, a w sierpniu pojechaliśmy na wakacje w lasy iglaste, bo tam się zawsze bardzo dobrze czuję. Wsiadłam na rower i przejechałam 7 kilometrów. Byłam przekonana, że choroba została okiełznana. Guzik prawda, ona wciąż postępowała, dawka leku w pompie była coraz wyższa. Jego skutki uboczne przy pomieszaniu z chemioterapią były tak silne, że 3 lata temu poprosiłam o wszczepienie pompy w brzuch, bo nie radziłam sobie z bólami. I życie mi się zmieniło, bo ta pompa w brzuchu podaje lek od razu do serca. Wyniki znowu się poprawiły. Niestety, kolejne cewnikowanie serca pokazało, że znowu ciśnienie poszło w górę. Dziś nie czuję się dobrze – mówi Pani Małgorzata.
Duży problem z lekarzami orzecznikami
Gdy pacjenci z nadciśnieniem płucnym stają na komisji w zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności, słyszą: no ale nadciśnienie to nie jest choroba rzadka, ma ją kilka milionów osób w Polsce. Trzeba im tłumaczyć, że to jest zupełnie inne nadciśnienie. Pytają też, jakie nadciśnienie dzisiaj pani miała?
– Tymczasem nadciśnienie płucne mierzy się dwa razy w roku w szpitalu, pod rentgenem się leży, lekarz wchodzi na żywca do serca. Niestety, orzecznicy oceniają nas po wyglądzie, a mam przecież ręce, nogi, nie używam wózka inwalidzkiego, a w ciepłe i suche dni nawet nie ciągnę ze sobą wózka z tlenem.
Jest problem z kartą parkingową – nie chcą nam jej wydawać, pytają, jak pani do mnie przyszła? – No przyszłam tu na własnych nogach. – Więc o co chodzi? – opowiada nasz rozmówczyni.
Czytaj także: Nowe badania obalają mit dotyczący pomiarów ciśnienia krwi
Mam trzynaście schodków do pokonania, dostaję zadyszki
– Źle się ostatnio czuję. Jak idę do sypialni na górę, mam trzynaście schodków do pokonania, muszę złapać oddech. Coraz częściej potrzebuję pomocy męża, zwłaszcza w okresie jesienno-zimowym. Mąż mi wyciera nogi, bo nie jestem w stanie sobie wytrzeć ich sama. Łazienka jest dostosowana do osoby niepełnosprawnej, żebym mogła sobie sama siedzieć. Nie ma kabiny, która ograniczałaby ruchy męża. Dzięki temu sprawnie mnie myje.
Czasami dostaję zadyszki przy myciu zębów. Jak trzeba się schylić, żeby sobie buzię wymyć, muszę stanąć nad umywalką i złapać oddech, bo kręci mi się w głowie. W łazience jest zawsze gorąco, po umyciu się, nie jestem w stanie dojść do salonu, więc idę tam, gdzie najbliżej – do kuchni, siadam i odpoczywam.
Jeszcze jakiś czas temu byłam w stanie pójść do sklepu po mleko. Ale jak ostatnio z tym mlekiem doszłam do domu, musiałam odpoczywać. Tylko litr mleka… To mnie przybiło. Doktor podwyższyła mi dawkę leku w pompie. Teraz mam bardzo dużo skutków ubocznych w postaci nieprzyjemnych, swędzących zmian skórnych. Jestem cała wysypana, mam dziwne plamy. Dostałam bardzo silne sterydy na alergię, ale zmiany nie znikają – podkreśla.
My, chorzy na TNP musimy mieć zapasy jedzenia na wypadek choroby opiekuna. Zawsze chleby, pierogi, zupy w zamrażarce, przetwory w słoikach… Kiedy mąż zachorował, nie jadłam kilka dni obiadu, bo nie poszłam na zakupy. Jadłam wyłącznie chleb z serem przez całe 3 dni. Teraz mam puszki fasoli, pomidorów, passaty, mrożone zupy, aby mieć coś na gorąco, gdy mąż leży chory z gorączką lub jest w delegacji. No i ważne są dla nas buty, bo my sami ich nie założymy. Muszą być takie, które łatwo założyć. Bliscy wiążą mi sznurówki.
Syn Małgorzaty, Patryk, ma 27 lat, jest już żonaty, mieszka z żoną poza domem rodzinnym. Dzieci bardzo jej pomagają.
– Tak się cieszę, że zdążyłam urodzić syna. Raka wykryto mi tylko dlatego, że chciałam zajść w drugą ciążę. Jak myłam zęby, to krew mi leciała. Mąż mnie lekko przytulił, a byłam cała w siniakach. Ktoś mnie spytał, czy mnie biją… Pomyślałam więc, że przed zajściem w ciążę, przebadam się.
Zawsze chciałam mieć troje dzieci. Teraz więc mam sześć psów, żeby nie zwariować w domu od tego, że jestem bezużyteczna. Psy zmuszają mnie, żebym się zwlokła z łóżka.
Chcę odejść na własnych warunkach
Małgorzata ma też fantastycznego męża, który myje jej nogi, wspólnie jeździ na zakupy.
– Ja sobie tylko spaceruję alejkami, on wszystko wkłada do koszyka – mówi Małgorzata Piekarska.
Dodaje, że nie mam jeszcze maksymalnej dawki leków w pompie, więc dawkę wciąż jeszcze można zwiększać. To daje nadzieję, że jeszcze trochę pożyje.
– Oczywiście, jest mowa o przeszczepie płuc, ale ja nie chcę przeszczepu. Już swoje przeszłam, mam prawie pięćdziesiąt lat, kiedyś przyjdzie mój czas i tyle. Niedawno udzieliłam wywiadu na temat eutanazji. Wiem, jaka czeka mnie śmierć – będę się topić we własnych płucach. Woda się będzie zbierać, leki przestaną działać… Choruję przecież już 12 lat. Dlatego chcę walczyć razem z ludźmi chorymi onkologicznie o godną śmierć, chcę odejść na własnych warunkach. Kiedy będę wiedziała, że czeka mnie tydzień w potwornych męczarniach, to ja tak nie chcę…
Nie wiem skąd mam siłę, żeby pomagać pacjentom
Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół walczy o refundację nowego, przełomowego leku dla chorych na TNP. Nie dość, że ma on zatrzymać chorobę, to jeszcze ma ją odwrócić.
– Mi niestety „budzi raka” – mówi Małgorzata.
Nie wiem, skąd mam siłę, żeby pomagać chorym na TNP. Może to dlatego, że mój tato był majorem, w domu było: boli cię noga, odpadła ci, weź ją pod pachę i biegnij dalej. Nie masz co pić, pij wodę z jeziora. Tak byłyśmy uczone z siostrą…
– O czym marzę? Żeby zawsze działał lek moczopędny za 3,40 zł, bo nie chcę się topić we własnym ciele, wiem, co to znaczy.
Marzy mi się piknik rodzinny dla naszej rodziny TNP, chciałabym znaleźć bogatego sponsora, który kupi nam bluzy z logo Stowarzyszenia.
No i chciałabym doczekać wnuków. Dobrej rodziny sobie nie życzę, bo mam najlepszą z możliwych i mam świetnych przyjaciół.
