12 października, w Światowy Dzień Reumatyzmu, uwaga środowisk medycznych i pacjentów skupia się na chorobach, które często nie mają jednej twarzy – jak toczeń rumieniowaty układowy (TRU). Szacuje się, że w Polsce z tą chorobą żyje ok. 18,5 tys. osób, z czego aż 90 proc. stanowią kobiety między 15. a 45. rokiem życia. Mimo że ponad połowa społeczeństwa słyszała o toczniu, jedynie 3 proc. potrafi poprawnie wskazać jego objawy. A te bywają mylące – od przewlekłego zmęczenia po bóle mięśni i stawów, które często zrzuca się na stres lub przepracowanie.
Czytaj też: Toczeń nie ma twarzy, ale zabiera wszystko. Życie z chorobą, której nie widać
Jak podkreślają lekarze, toczeń to choroba układowa, mogąca zaatakować nie tylko skórę, ale też nerki, serce, naczynia krwionośne czy układ nerwowy. Z tego powodu bywa nazywany „chorobą o wielu twarzach”. Jej przebieg jest nieprzewidywalny, a objawy – zmienne.
Lek. med. Agata Matusiewicz, reumatolog z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, wyjaśnia:
Toczeń rumieniowaty układowy jest przewlekłą zapalną chorobą układową o podłożu autoimmunologicznym. Celem leczenia jest wprowadzenie choroby w stan remisji, w którym pacjent nie odczuwa objawów bądź są one zminimalizowane.
Kluczowa jest systematyczność i szczerość
W przypadku tocznia kluczowa jest systematyczność. Pacjenci często odczuwają poprawę po wdrożeniu terapii, co bywa mylące i prowadzi do przerwania leczenia. Tymczasem nawet w remisji organizm wymaga stałego wsparcia farmakologicznego i regularnych wizyt kontrolnych.
Czytaj też: Niewidzialna epidemia płuc. Eksperci apelują o rewolucję w rehabilitacji oddechowej
Choroba potrafi przez długi czas przebiegać bezobjawowo, by potem gwałtownie się zaostrzyć. Dlatego niezbędna jest długotrwała współpraca z lekarzem i czujność ze strony pacjenta – nawet gdy wszystko wydaje się w porządku.
Z badań przeprowadzonych przez SW Research wynika, że aż 60 proc. pacjentów uważa zaufanie za najważniejszy czynnik w relacji z lekarzem. Dla 59 proc. równie ważna jest możliwość zadawania pytań i uzyskania pełnych odpowiedzi, a ponad połowa badanych wskazuje na potrzebę spokojnej, nieśpiesznej rozmowy.
Magdalena Misuno, prezeska Fundacji Toczeń Polska, mówi:
Bez zaufania i szczerości wobec siebie nawzajem skuteczna terapia jest niemożliwa. Toczeń to choroba przewlekła, na całe życie, dlatego budowanie partnerskiej relacji z lekarzem i samoświadomości pacjenta jest kluczowe.
Jak podkreśla Misuno, wiele osób rezygnuje z terapii w momencie, gdy czuje się lepiej, co często prowadzi do nawrotów i powikłań. Dlatego tak ważna jest edukacja i poczucie, że pacjent ma realny wpływ na proces leczenia.
Choroba, której nie widać
Toczeń rumieniowaty układowy to schorzenie, które trudno dostrzec gołym okiem. Pacjenci często ukrywają diagnozę, obawiając się niezrozumienia w pracy, w relacjach społecznych czy wśród znajomych. Tymczasem, jak zwracają uwagę eksperci, emocjonalne wsparcie otoczenia ma ogromne znaczenie dla utrzymania zdrowia psychicznego i motywacji do leczenia.
Im większa świadomość społeczna na temat tej choroby, tym łatwiej osobom z toczniem funkcjonować w codziennym życiu – bez stygmatyzacji i poczucia izolacji.
Światowy Dzień Reumatyzmu ma przypominać, że choroby autoimmunologiczne nie zawsze są widoczne, ale zawsze wymagają uwagi, empatii i ciągłej troski – zarówno ze strony lekarzy, jak i społeczeństwa.
