Beata Igielska, Focus o Zdrowiu: Kiedy zaczęła się u pana choroba Leśniowskiego-Crohna?
Adrian Witczak (A.W.), poseł na Sejm X kadencji z okręgu piotrkowskiego (Koalicja Obywatelska). W wieku 14 lat zdiagnozowano u niego chorobę Leśniowskiego-Crohna. Od tego czasu jest żywiony za pomocą sondy dojelitowej. Ukończył biologię na Uniwersytecie Łódzkim oraz nauki leśne w Szkole Głównej Gospodarstwa Wiejskiego w Warszawie. Za działalność naukową i badawczą oraz organizacyjną na UŁ został nagrodzony Medalem Universitas Lodziensis Alumno Laude Dignissimo: Choroba zaczęła się we wczesnym dzieciństwie. Diagnoza przyszła, gdy miałem 14 lat, w 2005 roku. Wcale nie była taka oczywista, bo wcześniej różni lekarze bezskutecznie próbowali diagnozować. Bez rozpoznania leczono mnie na różne dolegliwości. I dopiero w 2005 roku, kiedy trafiłem najpierw na hematologię, potem na gastroenterologię w Łodzi, została postawiona diagnoza. Jako młody człowiek bardzo trudno to znosiłem, bo choroba wyłączała mnie z normalnego funkcjonowania.
Czym się objawiała choroba?
A.W.: Z początku ciągle byłem zmęczony, mdlałem, traciłem przytomność. Były bóle brzucha, które później się nasilały. Były tak duże, że nie miałem siły nawet wstać z łóżka. Kiedy w 2005 roku została postawiona diagnoza, po wykonaniu między innymi gastroskopii i kolonoskopii, włączono mi leczenie farmakologiczne w połączeniu z leczeniem żywieniowym. W następstwie przebiegu choroby byłem bardzo wychudzony, niedożywiony.
Do 2005 roku całe dzieciństwo spędziłem w szpitalu – pobyty od pół roku do 9- 13 miesięcy. Miałem włączone leczenie żywieniowe przez sondę dojelitową. W taki sposób do dziś jestem żywiony. Wtedy nie było możliwości żywienia w warunkach domowych – ta procedura nie była refundowana.
Nas nie było stać na mieszanki, aby być żywionym w domu, więc musiałem być w szpitalu. Dopiero w 2008 roku, kiedy pojawiła się procedura leczenia żywieniowego w warunkach domowych, było możliwe wyjście ze szpitala i otrzymywanie mieszanek do domu. To zmieniło moje funkcjonowanie, ale nie byłem jeszcze na tyle sprawny, żeby chodzić do szkoły. Dlatego zarówno w gimnazjum, jak i w liceum miałem nauczanie indywidualne. Choroba przebiegała z bardzo długimi okresami zaostrzenia.
Czy podobnie jak w przypadku collitis ulcerosa w chorobie, na która pan cierpi, jest mnóstwo wypróżnień na dobę?
A.W.: U mnie choroba przebiegała z bolesnością, niedrożnościami i wymiotami. Później dochodziły do tego bolesne biegunki. Dodatkowo byłem cały czas niedożywiony, miałem anemię z niedoboru żelaza, którą trudno było w jakiś sposób wyrównać. Byłem leczony chirurgicznie, ponieważ żadna metoda, zarówno farmakoterapia, jak i leczenie biologiczne nie przynosiła efektów. W 2010 roku, w klasie maturalnej, po dużym zaostrzeniu, miałem wykonany pierwszy zabieg polegający na usunięciu zmienionych części jelita, głównie jelita cienkiego i części jelita grubego.
Czytaj także: Po żywienie dojelitowe trzeba stać w kilkumiesięcznej kolejce. To niehumanitarne
Ten fragment został usunięty, zespolono jelito i wtedy po raz pierwszy mogłem normalnie funkcjonować, w miarę normalnie studiować. Niestety, pojawiały się kolejne zaostrzenia, zmiany głównie w miejscu zespolenia, więc konieczne były kolejne resekcje jelit. Do dziś choroba przebiega z okresami zaostrzeń i remisji. Myślę, że bardzo mi pomaga leczenie żywieniowe. W ten sposób żyję od 2005 roku. Wieczorem zakładam sobie cienką rurkę, podłączam się pod pompę żywieniową. To daje mi więcej siły, ale też, jak sobie czasem żartuję, mam więcej czasu, bo nie muszę jeść śniadania. Bez zapasu leczenia żywieniowego dzisiaj nie mógłbym normalnie funkcjonować.
W pewnym momencie zwrócił się pan do producenta mieszanek dojelitowych i on panu pomógł.
A.W.: To było na początku, kiedy bardzo bałem się leczenia żywieniowego. Gdy w 2005 roku usłyszałem, że będę miał założoną sondę, jako młody człowiek nie chciałem się na to zgodzić. Ta niezgoda na leczenie żywieniowe trwała dwa tygodnie.
Na produktach żywieniowych był numer infolinii. Zadzwoniłem i spytałem, czym są mieszanki i w jaki sposób działają. Opowiedziałem swoją historię, swoje obawy i wtedy Nutricia, czyli producent, skontaktował się ze mną, przekazał mi plecak do leczenia żywieniowego, dzięki któremu mogłem swobodnie się poruszać bez statywu z kroplówką. Te mieszanki były nierefundowane, więc abym mógł wyjść na przepustkę ze szpitala, mogłem liczyć na wsparcie Całe dzieciństwo spędziłem w szpitalu – pobyty od pół roku do 9-13 miesięcy. To było dla mnie niezwykle ważne, bo każdy tydzień czy dwa tygodnie spędzone w domu poza murami szpitala dla mnie jako dziecka były niezwykle cenne. Nie było nas stać na zakup mieszanek… Kwoty były nieosiągalne. Dziś miesięczna terapia żywieniowa kosztuje około 2,5-3 tys. zł.
Cztery razy panu jelito wycinano, a jednak ukończył pan studia ze świetnymi wynikami.
A.W.: W 2010 roku rozpocząłem studia w Warszawie i w Łodzi. Skończyłem studia z dobrym wynikiem ze stypendium ministra. Potem rozpocząłem studia doktoranckie w Warszawie.
Czy ma pan jakieś rady dla chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna? Bał się pan żywienia dojelitowego, wzbraniał. Czy to opóźnienie było dobre?
A.W.: Nie oceniałbym, czy było dobre czy złe. Zupełnie normalne, że jako młody człowiek obawiałam się ingerencji. Byłem przerażony, że jakąś rurkę będę miał w nosie. Pamiętam, że jak wychodziliśmy na przepustki, to we wszystkich ta rurka w nosie budziła niepokój. Dzisiaj postrzeganie jest zupełnie inne.
Już wiem i głośno o tym staram się mówić, że bez żywienia nie ma leczenia. Pacjent bez właściwego odżywienia nie poradzi sobie z chorobą tak jak samochód nie pojedzie bez paliwa. Nawet jak ma specjalistyczne leki, nie jest w stanie bez właściwego odżywienia skutecznie walczyć z chorobą.
Później, kiedy zobaczyłem, jak dużo siły daje mi leczenie żywieniowe – zacząłem zupełnie inaczej funkcjonować – byłem wdzięczny. Dzisiaj nie wyobrażam sobie życia bez leczenia żywieniowego, to moja codzienność. Cieszę się również, że na przestrzeni ostatnich miesięcy postrzeganie chorych z żywieniem dojelitowym zmienia się. Pamiętam, jak już zostałem posłem, na początku 2024 roku, w mediach pojawiły się informacje ze strony prezesa Prawa i Sprawiedliwości, Jarosława Kaczyńskiego, że żywienie przez sondę to tortury. Bardzo mnie to wtedy zabolało. Na początku nawet nie chciałem zabierać głosu, ale zbyt dobrze pamiętałem słowa z konferencji prasowej Zbigniewa Ziobro, które mówiły o transplantologii, a przez nie, transplantologia zatrzymała się na lata. Bałem się więc, że to również wydarzy się z leczeniem żywieniowym. Wiedziałem, jak dużo dobrego różne środowiska w tej kwestii robiły. Sam jeździłem do pacjentów, przekonywałem, że to jest coś, co pomaga żyć, a nie stanowi utrudnienie.
Czytaj także: Fabryka żywności medycznej w Opolu – inwestycja w bezpieczeństwo żywnościowe
A.W.: Wróciłem do siebie do pokoju sejmowego, nie mogłem zasnąć, obudziłem się nad ranem i stwierdziłem, że powinienem zabrać publicznie głos. I powiedziałem, że żywienie przez sondę to nie tortury, że w taki sposób jestem żywiony od 2005 roku i uważam, że dzięki temu żyję i to skuteczna metoda leczenia. Wraz z Fundacją Nutricia zbudowaliśmy wtedy wystawę w sejmie „Oblicza wsparcia w chorobie” pod patronatem minister zdrowia Izabeli Leszczyny i pani marszałek Moniki Wielichowskiej. Pokazaliśmy twarze pacjentów. Między tymi twarzami stało lustro, aby każdy mógł zobaczyć, że może też takiego wsparcia potrzebować.
Również wtedy powołaliście parlamentarny zespół do spraw leczenia żywieniowego.
A.W.: Bardzo się z tego cieszę, bo dzisiaj w tym zespole zasiadają wszyscy specjaliści od leczenia żywieniowego w Polsce. To jest gremium, którego głos mocno wybrzmiewa. Ku mojej radości wystawa sejmowa dzisiaj podróżuje po całej Polsce. Odwiedziła już prawie wszystkie polskie uniwersytety medyczne, gdzie głośno mówimy, że bez żywienia nie ma leczenia. I cieszę się również ze spotkania z Konferencją Rektorów Akademickich Uczelni Medycznych, bo jest wola, żeby na polskich uczelniach każdy lekarz w toku swoich studiów był kształcony z żywienia dojelitowego. Wiele uczelni uruchamia przedmiot: leczenie żywieniowe. To jest piękne, bo już na pierwszym posiedzeniu zespołu wybrzmiało, że największą barierą, jeśli idzie o leczenie żywieniowe, jest budowanie świadomości, zarówno wśród pacjentów, jak i lekarzy i kadr medycznych.
Czy jest pan obecnie aktywny fizycznie? Jak wygląda w tej chwili pana życie?
A.W.: Dzisiaj, po zabiegach, kiedy mam remisję, normalnie funkcjonuję. Nie uprawiam zawodowo sportu, natomiast czasem towarzyszy mi podstawowa aktywność fizyczna. Choroba w okresie remisji zupełnie mi nie przeszkadza w funkcjonowaniu.
A w pełnieniu obowiązków poselskich?
A.W.: Nie postrzegam choroby jako ograniczenia w jakikolwiek sposób. Po prostu już się do niej przyzwyczaiłem. Zdrowi ludzie, gdy wstają rano, muszą zjeść śniadanie, ja wstaję rano i muszę odłączyć się od pompy żywieniowej, bo jestem już najedzony. Dla mnie jest to normalne funkcjonowanie. Uważam, że słabości czy ograniczenia kształtuje naszą siłę.
To w takim razie, czego nauczyła pana ta choroba?
A.W.: Bardzo wiele, a przede wszystkim pokory, tego, że czasem trzeba jednak wsłuchać się w siebie i nie wszystko uda się zrobić.
Choroba trochę mnie wychowała, bo pobyty w szpitalu, osoby ze środowisk lekarskich i pacjenckich, z którymi miałem kontakt, są dzisiaj moimi serdecznymi przyjaciółmi, to moje naturalne życie. Na początku działałem w stowarzyszeniach pacjenckich. Pierwsza lekarka prowadząca jest moją serdeczną przyjaciółką, byłem świadkiem na jej ślubie. Mam takich przyjaciół wiele, a nawet mam sukcesy pedagogiczne – lekarka prowadząca z Centrum Leczenia Żywieniowego w 2010 roku, gdy dyżurowała, przychodziła i jej pokazywałem mieszanki do leczenia żywieniowego. A dzisiaj zajmuje się leczeniem żywieniowym właśnie, więc się z tego bardzo cieszę.
Historia pańskiej choroby jest też historią postępu w medycynie.
A.W.: Byłem jednym z pierwszych, jak nie pierwszym pacjentem pediatrycznym objętym procedurą leczenia żywieniowego w warunkach domowych. W poradni, która powstała w szpitalu przy ul. Spornej w Łodzi. To był ogromny przełom, gdyż pacjenci nie musieli być żywieni w szpitalu, tylko w domu. Powstały nowe terapie i to też jest wielka sprawa. Z każdym rokiem idzie ponadto rozwój w diagnostyce tych chorób. Pamiętam, jak trudno było postawić diagnozę w moim małym mieście Tomaszowie Mazowieckim, gdzie byłem wielokrotnie leczony na oddziale pediatrycznym. Końcowa diagnoza była taka, że mam dolegliwości na tle psychicznym.
To było trudne. Dopiero, kiedy trafiłem do ośrodka w Łodzi, była postawiona diagnoza i było możliwe skuteczne leczenie. Dzisiaj proces diagnozy jest już dużo szybszy.
Autoimmunologiczne choroby jelit wywołują bardzo dużo lęków.
A.W.: Tak jest. Jak spotykam się z pacjentami, mówimy o sobie, że jest to choroba osób niezwykle wrażliwych. Wszyscy jesteśmy do siebie bardzo podobni, jeśli idzie o emocje i wrażliwość na rzeczywistość.
Czy nie boi się pan zatem, że nieustanny stres towarzyszący pracy polityka, odbije się negatywnie na pana zdrowiu?
A.W.: Polityk musi być silny.
Życzę powodzenia i żeby coraz lepsze mieszanki trafiały na rynek.
A.W.: Mieszanki to się niewiele zmieniły. Pierwszą moją mieszanką był Nutrison Standard. Nie było innych preparatów oprócz tych produkowanych przez Nutricia: Nutrison, Nutrison Energy i był Pepfisorb. Pamiętam szklane, półlitrowe butelki. Wtedy musiałem spożywać dwa i pół litra, więc potrzebnych było pięć butelek naraz. Dziś na rynku preparatów jest więcej. Sam jestem na mieszance Nutrison Protein Plus, czyli wysokobiałkowej. W zależności od jednostki chorobowej są różne preparaty.
Cieszę się również, że ta metoda w Polsce jest dostępna zarówno w poradniach leczenia żywieniowego, jak również na oddziałach. Tylko ciągle trzeba budować świadomość.
Temu między innymi służy ten wywiad. A zmieniając temat, czy znalazł pan miłość?
A.W.: Tak. Ale to jest kwestia zmienna dość…
Jak to w życiu, proszę pana.
***
Wywiad publikujemy bez autoryzacji, ponieważ rozmówca nie skorzystał z prawa do niej w określonym czasie.
