Luiza Żbikowska (L.Ż.), psycholog i psychoonkolog, pracuje na Oddziale Onkologii Szpitala LUX MED Szamocka w Warszawie: Mogę sobie tylko wyobrazić, jak trudno jest się odnaleźć w całym chaosie, który pojawia się wraz z diagnozą choroby. Sformułowanie „akceptacja choroby” jest często bardzo kontrowersyjnym tematem wśród pacjentów, ale ważne, żeby oswoić się z tą sytuacją na tyle, żeby móc jak najlepiej funkcjonować w codziennym życiu. Czasem na innych zasadach, ale po prostu, żeby żyć, pomimo choroby.
Beata Igielska, Focus o Zdrowiu: Z czym najczęściej trafiają do pani pacjenci?
L.Ż.: To są osoby najczęściej po raz pierwszy przebywające na oddziale. Odczuwają silny lęk, niepokój, zmartwienie, Tak próbują jak najlepiej poradzić sobie w tej nowej dla nich sytuacji.
Moja postawa i pomoc polega przede wszystkim na zaopiekowaniu się tymi emocjami, normalizowaniu ich. W czasie pierwszego pobytu na onkologii pacjenci bardzo często dźwigają cały wachlarz niełatwych emocji. Jako psychoonkolog staram się tworzyć bezpieczną przestrzeń do wyrażania ich. Niejednokrotnie moja praca polega także na wzmacnianiu motywacji pacjenta, pomocy w komunikacji z personelem medycznym, czasem jest to psychoedukacja związana z leczeniem onkologicznym lub radzeniem sobie ze stresem.
Wyobrażam sobie, że rozmowa z taką osobą wcale do łatwych nie należy. Jak przebiega taka interwencja psychologiczna?
L.Ż.: Nie mam jednego schematu, który można byłoby każdemu pacjentowi przedstawić, nie mam puli pytań, które zawsze zadaję. Każde spotkanie z pacjentem i jego historią jest inne, wyjątkowe. Dlatego każda interwencja psychologiczna będzie szyta na miarę i potrzeby pacjenta.
Każdy zmaga się z nieco innymi trudnościami, ale najpowszechniejszą formą wsparcia, od której bardzo często zaczynam, jest identyfikacja i normalizacja emocji. Najważniejsze jest uświadomienie sobie, że te wszelkie emocje, ten lęk, niepokój, czasem gniew, złość, są w tej sytuacji normalne – należy się nimi zaopiekować, żeby móc ruszyć dalej. Trzeba te emocje zauważyć i utulić, jak swojego dobrego przyjaciela. Mówiąc krótko, zaczynam od pracy nad emocjami i to jest baza.
Czytaj także: Chirurgia robotyczna. Szybko, bezpiecznie i bez powikłań. „W laparoskopii tej operacji bym nie wykonał”
Jak pani utula emocje z pacjentem?
L.Ż.: Przede wszystkim zachęcam, żeby pacjent w ogóle je wyrażał, nazywał swoimi słowami. Czasem pacjenci mają z tym ogromną trudność…
Bo też i umiejętność rozmowy jest obecnie w zaniku. Dzieci nie są uczone rozmów o emocjach, nie potrafią o nich rozmawiać, więc nie dziwne, że i dorośli mają z tym problem.
Często zachęcam pacjentów, aby spróbowali od opisania danej sytuacji – swoimi słowami, opowiedzieli o swoich reakcjach fizycznych, myślach i zachowaniu, które towarzyszą im w trudnych dla nich chwilach. W ten sposób zachęcam ich do większej obserwacji swojego ciała, zauważania myśli, które pojawiają się w ich głowie, co sprzyja identyfikacji i wyrażaniu emocji. Tak możemy dowiedzieć się, jakie sytuacje wywołują u pacjenta najwięcej trudnych dla niego emocji, a także wspólnie poszukać konstruktywnych sposobów radzenia sobie z nimi.
Udaje się?
L.Ż.: Nie zawsze jest to łatwe. Najważniejsza jest gotowość pacjenta, świadoma zgoda, że chce skorzystać z pomocy psychologicznej. Czasem jest tak, że rodziny, bliscy bardzo mocno namawiają, żeby pacjent skorzystał z mojej pomocy. Oczywiście rozumiem ich dobre intencje. Zawsze wtedy podkreślam, jak ważna jest świadoma zgoda, a przede wszystkim także gotowość do skorzystania z takiej formy wsparcia. Tak też mówi etyka pracy psychologa. Pacjent musi sam podjąć decyzję, że faktycznie chce skorzystać z pomocy psychologicznej, wtedy możemy oczekiwać najlepszych rezultatów.
Być może, szczególnie starsze osoby, są zamknięte, skamieniałe…
L.Ż.: To nie tylko kwestia wieku, lecz często także przekonań. Niektórzy pacjenci oznajmiają mi, że muszą poradzić sobie z tą sytuacją sami… Czasem nie wiedzą, jak taka rozmowa przebiega, czy sobie poradzą – staram się rozwiać ich wątpliwości, jednakże tak jak wspominałam wcześniej, decyzja, czy skorzystają z tej formy wsparcia należy do nich. Dlatego cieszę się za każdym razem, kiedy pomimo tych różnych obaw, pacjent decyduje się na rozmowę. Niezależnie, czy będzie długa czy krótka – dla pacjenta może mieć ogromnie znaczenie. W trakcie naszej rozmowy nie ma dobrych ani złych odpowiedzi na pytania, które stawiam pacjentom, cieszy mnie każdy krok, który stawiają w swojej pracy psychologicznej w kierunku poprawy jakości swojego życia. Ważne, że w ogóle dali sobie taką możliwość.
Jak długo trwają zazwyczaj pierwsze rozmowy z pacjentem onkologicznym?
L.Ż.: Jest to bardzo indywidualne. Najczęściej konsultacja psychologiczna trwa około 45 do 50 minut, ale czasem zdarza się, że pacjenci potrzebują krótszego czasu i to też jest w porządku – jest to forma wsparcia dopasowana do potrzeb i przede wszystkim obecnych możliwości pacjenta.
Proszę, niech Pani opowie o zmianach pacjentów w trakcie terapii.
L.Ż.: Pacjenci bardzo często opisują swoje pierwsze chwile na oddziale jako jeden wielki chaos. Najczęściej, gdy spotykam kogoś pierwszy raz, widzę, jak bardzo jest poddenerwowany. Nie wie, gdzie się udać, w której kolejce się ustawić, do jakiego gabinetu się zgłosić, pojawia się wiele nowych wyzwań, z którymi musi się zmierzyć po raz pierwszy. Każda z tych sytuacji rodzi wiele emocji.
Kolejne pobyty pacjenta w szpitalu pozwalają nieco lepiej oswoić mu się z tym miejscem, z wszelkimi procedurami, harmonogramem dnia itd. Często brak właśnie tej wiedzy generuje lęk. Przy kolejnych pobytach pacjenci już wiedzą, czego mniej więcej mogą się spodziewać. Dzięki doświadczeniu, które zdobywają, przy każdych kolejnych hospitalizacjach jest im już znaczenie łatwiej. Należy także podkreślić, jak wielką rolę w oswajaniu się z chorobą odgrywają inni pacjenci. Często na oddziałach onkologicznych rodzą się nowe znajomości i przyjaźnie.
Czytaj także: Tego potrzebujemy, żeby lepiej leczyć nowotwory
Może więc na początku pobytu trzeba pokazać: tu jest konsola pielęgniarek, tu jest to i to…
L.Ż.: W naszym szpitalu pacjenci są otoczeni naprawdę profesjonalną opieką ze strony personelu medycznego. Lekarze, pielęgniarki prowadzące stają na wysokości zadania, aby jak najlepiej zaznajomić pacjenta z wszelkimi ważnymi informacjami.
Kiedy dochodzą do tego silne emocje, a informacji w pierwszym dniu pobytu jest bardzo dużo, nie jest łatwo to wszystko zapamiętać – po ludzku zapominamy o wielu sprawach, o których nas informowano, jest to bardzo naturalne zjawisko. Dlatego podczas konsultacji psychologicznych bardzo często zachęcam pacjentów do zadawania pytań mi, lekarzom czy pielęgniarkom.
A jakiś pancjent/pacjentka szczególnie utkwili pani w pamięci?
L.Ż.: Pacjentka, która przeżywała bardzo silne stany emocjonalne, dużo lęku, złości, gniewu, smutku. W trakcie leczenia onkologicznego postanowiła tak, jak nigdy wziąć życie w swoje ręce, całkowicie je przewartościować, zmienić także swój stosunek do choroby. Pacjentka ta wspomina często, że jej życie obróciło się do góry nogami, że choroba pozwoliła jej zobaczyć, że nie wszystko musi być takie, jakie było do tej pory, że nie wszystkie sytuacje, w których dotychczas tkwiła, są tymi, w których chce tkwić przez kolejne lata swojego życia. Często właśnie choroba onkologiczna pozwala przyjrzeć się swojemu życiu na nowo…
Pacjenci odchodzą od świata wartości materialnych ku sferze duchowej?
L.Ż.: To zależy. Czasami to kwestia wejścia w swoje buty i w swoje potrzeby. Bo okazuje się, że wiele osób tkwi w potrzebach innych, rozkładamy parasol ochronny nad dziećmi, nad rodzinami, nad pracą zawodową i innymi przyziemnymi acz ważnymi sprawami. I nagle przychodzi choroba i okazuje się, że trzeba się skonfrontować ze sobą, wejść w swoje buty, rozłożyć ten parasol także nad sobą.
I to jest taki moment przełomowy, kiedy pacjenci faktycznie przyglądają się sobie i swoim potrzebom, bo dawno lub nigdy dotychczas nie pytali siebie samych, czego potrzebują, co jest dla nich ważne – tak zdrowo egoistycznie.
Nieważne, czy moment skonfrontowania się ze sobą i swoją chorobą (nazywam to wejściem w swoje buty) przychodzi na początku, w środku, czy pod koniec leczenia. Bo to są momenty bardzo indywidualne. Cieszę się, ilekroć pacjent w końcu w tym wszystkim zwróci się ku sobie i zaopiekuje swoimi potrzebami. Cieszę się, ilekroć pacjent zauważy jakąkolwiek wartość sytuacji, w której się znalazł, nieustannie poszukując sensu. Często choroba onkologiczna staje się dla pacjentów impulsem do refleksji nad swoim dotychczasowym życiem. Mogę sobie tylko wyobrazić, jak trudno jest się odnaleźć w całym chaosie, który pojawia się wraz z diagnozą choroby.
Czytaj także: Profilaktyka jest najważniejsza. Musi stać się priorytetem polityki zdrowotnej w Polsce
Sformułowanie „akceptacja choroby” jest często bardzo kontrowersyjnym tematem wśród pacjentów. Ważne, aby ich wspierać w całym procesie oswajania się z tą sytuacją na tyle, aby mogli jak najlepiej funkcjonować w codziennym życiu. Czasem na innych zasadach, ale żeby żyć, pomimo choroby. To wymaga czasu i cierpliwości do całego procesu i oczywiście pracy własnej pacjenta.
Czy zdarza się, że pacjenci akceptują chorobę onkologiczną?
L.Ż.: Słowo „akceptacja” dla mnie jest dużym słowem. Trzymam się terminu „oswojenia się” z chorobą. Mechanizm adaptacji polega na tym, żeby skonfrontować się z tym, że choroba jest, że życie będzie nieco inaczej wyglądało, że samopoczucie fizyczne i psychiczne może ulegać zmianom. Pacjenci oswajają się z tą sytuacją wieloetapowo. Czy więc ostatnim etapem jest akceptacja? Być może niektórzy pacjenci tak by to nazwali, jednak to pozostawiam do rozstrzygnięcia indywidualnie pacjentom. Wielu stwierdza, że możliwe jest oswojenie się z chorobą.
A są jakieś słowa-klucze, którymi pani otwiera pacjentów?
L.Ż.: Musiałabym się nad tym dłużej zastanowić, bo nie pracuję za pomocą utartych schematów ani formułek. Nie oferuję pacjentom wyuczonych na pamięć odpowiedzi. Z mojej perspektywy najważniejsze jest stworzenie bezpiecznej przestrzeni, która pozwoli pacjentowi na wyrażanie uczuć. Myślę, że każdy z pacjentów posiada swój własny, niepowtarzalny klucz, który otwiera świat jego przeżyć. I jestem wdzięczna za każde zaproszenie do tego świata.
W waszym szpitalu zainaugurowano Akcję Słońce zainicjowaną przez Fundację Świadomi Życia. Pacjentom i personelowi będą rozdawane naklejki ze słońcem. Ma to być znak dla pacjentów, że osoba z taką naklejką jest gotowa na rozmowę, wsparcie emocjonalne i pytania na temat choroby. Czy to dobry pomysł?
L.Ż.: Oczywiście! Jestem pewna, że Akcja Słońce będzie niezwykłym wsparciem dla pacjentów.
Pomysłodawczynią akcji jest Joanna Borkowska, pacjentka onkologiczna i założycielka Fundacji Świadomi Życia. Kiedy tworzyła Akcję Słońce, przyświecała jej idea: nikt tak dobrze nie zrozumie pacjenta onkologicznego, jak osoba z podobnymi doświadczeniami. Joanna najlepiej wie, co znaczy strach i zagubienie na korytarzach szpitala onkologicznego. Sama, jak mówi, dostała dużo wsparcia od innych. Z pomysłem zwróciła się do Karoliny Sobieraj z Fundacji Świadomi Życia.
Wymiana doświadczeń, wzmocnienie motywacji, nadziei, zmniejszenie poczucia izolacji i osamotnienia, a przede wszystkim cała masa uśmiechów to tylko jedne z wielu korzyści, jakie płyną z tej inicjatywy. Wspieranie pozytywnych emocji jest niezwykle istotne w całym procesie leczenia, ma to oczywiście wpływ przede wszystkim na jakość życia pacjenta, jest to także pomocne w lepszym radzeniu sobie ze stresem, czy innymi wyzwaniami, które pojawiają się na różnym etapie leczenia.
