O tym m.in. dyskutowano w czasie konferencji prasowej, na której odbyła się premiera dokumentu „Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych”, opracowanego z Fundację Rzecznicy Zdrowia jako jedno z działań PACJENCI.PRO.
Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta może być wzorem
Magdalena Kołodziej z Fundacji MY PACJENCI podkreśla, że Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta może być wzorem do naśladowania. Zawsze tam jest osoba, która odpowie na pytania, jest wykorzystywana komunikacja online. Jest też rada w Ministerstwie Zdrowia.
Czytaj także: Narodowa Strategia Onkologiczna. Zadania wykonane „na papierze” i festiwal niespełnionych obietnic
Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta faktycznie jest dla pacjentów, zawsze odpowie na pytania:
Naprawdę się staram. Natomiast podobnie jak państwo, też się zastanawiam, jak zaktywizować mniejsze organizacje pacjenckie. Dostaje do nich mało uwag.
Dorota Korycińska, prezes zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska, również podkreśla, że współpraca z Rzecznikiem Praw Pacjenta jest wzorcowa:
Wiem, że jak wyślę pytanie, za trzy dni dostanę odpowiedź, co w innych instytucjach nie jest wcale takie oczywiste.
Magdalena Kołodziej dodaje:
Już się nas słucha, ale chodzi o to, by to, co mówimy, było wdrażane, żebyśmy współtworzyli prawo, bo jako pacjenci mamy unikalną wiedzę. Stawiam na realne partnerstwo i edukację społeczeństwa od najmłodszych lat. Nadal chętnie będziemy się włączać w realizację zadań publicznych.
Organizacje pacjenckie a profilaktyka
Równie modelową współpracą z pacjentami może pochwalić się dr Beata Małecka-Libera, senator RP, przewodnicząca Senackiej Komisji Zdrowia. Wspólnie są organizowane merytoryczne komisje w Senacie. Niemniej, zdaniem pani senator, profilaktyka i edukacja nie jest wykorzystana. Organizacje pacjenckie bardzo często są skupione głównie na walce o dostęp do leków.
Dr Beata Małecka-Libera tłumaczy:
Uważam, że pacjenci powinni wpisać się w temat edukacji zdrowotnej, profilaktyki oraz adherencji, czyli prawidłowej realizacji zaleceń terapeutycznych. Apeluję o większe zaangażowanie w te kwestie. Zajmuję się przedszkolami, wspólnie robimy ogródki. W ten sposób kształtujemy wiedzę oddolną, świadome angażowanie się w kształtowanie własnego zdrowia. Styl życia, odżywiania, warunki pracy – to wszystko ma na nie wpływa.
Izabela Laskowska, dyrektorka Biura Edukacji i Promocji Zdrowia w MZ, podkreśla, że zarządzana przez nią komórka szuka wśród pacjentów ambasadorów, którzy posługując się własnym przykładem, namawiają do zmiany stylu życia:
Pytamy, jakich informacji potrzebują pacjenci, wykorzystujemy komunikację poprzez media społecznościowe oraz portal onkologiczny. Ministrostwo Zdrowia ma departament dialogu, radę. Spotykamy się i wspólnie podejmujemy działania.
Organizacje pacjenckie w walce z „piątką hańby”
Poseł Norbert Petrykowski przypomina o „piątce hańby” plasującej polskie dzieci i młodzież na czele niechlubnych rankingów w Europie odnośnie do stylu życia:
- tyją najszybciej
- próby samobójcze – II miejsce
- palenie tytoniu – III miejsce
- depresja – IV miejsce
- ryzykowne zachowania seksualne – V miejsce
Norbert Petrykowski komentuje:
Tu widzę ogromną rolę organizacji pacjenckich, bo bez ich udziału przyszłe pokolenia dorosłych Polaków już na starcie będą chore. Ciesze się, że są tacy pacjenci, którzy zupełnie bezinteresownie walczą o edukację i profilaktykę. Jestem załamany, że obecnie dyskusja toczy się wokół liczby godzin religii tygodniowo w szkołach, a nie wokół edukacji zdrowotnej.
Organizacje pacjenckie a komunikacja z medykami
Dr Agnieszka Gorgoń-Komor, senator, nie ukrywa, że to organizacje pacjenckie ją zachęciły do działania na rzecz profilaktyki i edukacji zdrowotnej. W 2024 dzięki pacjentom właśnie senat zorganizował szereg akcji profilaktycznych. Agnieszka Gorgoń-Komor uważa, że pilnie trzeba się zająć komunikacją między medykami a pacjentami, którzy uważają, że nie są przez lekarzy słuchani, a potem jest zdziwienie, że agresja rodzi agresję.
Czytaj także: Koordynator w POZ: cichy bohater systemu zdrowia, który może zniknąć już 1 lipca
Dr Agnieszka Gorgoń-Komor mówi:
Ważna jest współpraca między medykami a pacjentami. Początek psucia komunikacji dała pandemia. Dziś widzimy, jak pilnie trzeba to nadrobić.
Deklaruje jednocześnie, że nadal będzie się spotykać z pacjentami.
Marek Augustyn, wiceprezes NFZ, podkreśla, że jest wiele programów profilaktycznych, jednak zainteresowanie nimi wynosi 10-13 proc. Teraz kierownictwo NFZ liczy na korzystanie z programu Moje zdrowie. Aby jednak tak się stało potrzebna jest edukacja społeczeństwa. Bez niej nie ruszymy z profilaktyką.
Muszą być granty dla organizacji pacjenckich, by edukowały i zachęcały do profilaktyki
Dorota Korycińska zastanawia się, jak zachęcić przedstawicieli organizacji pacjenckich spoza Warszawy do większej aktywności w legislacji. Prowadziła projekt na ten temat i wnioski nie powalają optymizmem. Otóż, organizacje pacjenckie dobija brak funduszy. Sam przyjazd do Warszawy jest kosztowny. A przecież jeszcze trzeba gdzieś spać, coś jeść. Tymczasem posiedzenia sejmowe są odwoływane w ostatniej chwili. Jak rozliczyć delegację, której cel nie został osiągnięty?
Czytaj także: Rak płuca. Ci pacjenci nie mogą poczekać. Każdy dzień na wagę życia
Dorota Korycińska mówi:
To właśnie brak stabilności terminów posiedzeń powoduje, że organizacje pacjenckie spoza Warszawy niechętnie uczestniczą w procesie legislacji. Są przyzwyczajone, że na nic nie mają wpływu, nawet nie próbują zmienić rzeczywistości. Zniechęca też absencja posłów na komisjach: bywa jeden, czasem dwóch. Na przykład zabrakło głosów, żeby zaakceptować plan finansowy dla NFZ. Posiedzenie było o 8.30. Posłom najprawdopodobniej nie chciało się wstać z łóżka. Podkreślę, że mamy bardzo dobrą współpracę z komisją zdrowia w Senacie. W Sejmie zaś z podkomisją onkologiczną i komisją ds. chorób rzadkich. Jestem absolutnie za edukacją i profilaktyką. Tyle że na to muszą być pieniądze, jakiś grant.
Nie do końca jednak przeszkodą jest dojazd. Senator Beata Małecka-Libera organizuje spotkania z organizacjami pacjenckimi w terenie, a i tak nie pojawiają się na nich.
Korycińska widzi, ile nierówności jest w dostępie do mammografii. NFZ ma doskonałe narzędzie, aby dokonać analizy i to zmienić. Jednak od lat dzieje się tak samo, mimo że jak widać, pomysł nie działa. W IKP mammografia jest bardzo ukryta. Trzeba się naszukać, żeby ją znaleźć. Niemniej, zdaniem Koryciskiej, jest poprawa w komunikacji pacjentów z resortem zdrowia.
Organizacje pancjenckie a budowanie zaufania do badań klinicznych
Dr Elżbieta Bylina, dyrektor Centrum Rozwoju Badań Klinicznych w Agencji Badań Medycznych podkreśla, że Ustawa o badaniach klinicznych wymusza obecność pacjentów w zespołach opiniujących. Trzech przedstawicieli pacjentów może się wypowiadać, czy badanie ich wspiera, czy jest wykonalne z ich punktu widzenia, czy ryzyka nie są za duże, czy formularz rejestracyjny jest czytelny, bo bywają słabo przetłumaczone z j. angielskiego.
Dr Elżbieta Bylina wyjaśnia:
Dla nas ważne jest budowanie zaufania społecznego do badań klinicznych. Pacjenci już wiedzą, że ktoś czuwa nad ich oczekiwaniami. Mają bardzo dużą wiedzę na temat swojej choroby. Wyzwaniem dla organizacji pacjenkich teraz jest przygotowanie ich przedstawicieli pod kątem wiedzy naukowej, a także regulacyjnej do udziału w zespołach opiniujących.
Dariusz Żebrowski, prezes Fundacji StopDuchenne uważa, że każda organizacja pacjencka powinna się samokształcić. On sam ukończył studia podyplomowe i mnóstwo kursów:
Trzeba dawać pacjentom wiedzę o badaniach klinicznych. Choćby po to, żeby wiedzieli, że takie badania nie są po to, aby leczyć, lecz po to, by sprawdzić, czy lek działa właściwie. Trzeba iść do szkół i mówić w sposób przystępny o badaniach klinicznych. Ale także trzeba mówić, jak powinna wyglądać współpraca między reorganizacjami pacjenckimi a firmami farmaceutycznymi. Z tym jest coraz lepiej. Niemniej pacjent nie projektuje dokumentu świadomej zgody, nie jest informowany, do czego badanie dąży. Ponadto nie można zmuszać do publikowania wyłączcie tego, co komisja bioetyczna zatwierdziła, bo dochodzi do absurdów: czasem nie można podać, gdzie toczy się badanie. Przy ocenie wniosków składanych do ABM powinno być miejsce dla pacjentów. Chodzi o transparentne działanie. Już nie jesteśmy pacjentami roszczeniowymi. Wiemy, gdzie leżą problemy i chcemy je rozwiązywać.
Pancjentocentryzm czy partnerstwo?
Dariusz Żebrowski nie lubi pojęcia pacjentocentryzm, którym z kolei często posługuje się Magdalena Kołodziej. To tak jakby pacjent stał w środku koła – niczym kurczak otoczony przez profesjonalistów, którzy się zastanawiają, czy go najpierw oskubać z piór czy co innego.
Dariusz Żebrowski mówi:
Dlatego zdecydowanie wolę pojęcie partnerstwo, a nie pacjentocentryzm.
Sylwia Wądrzyk, dyrektor Departamentu Obsługi Klientów i Profilaktyki w NFZ, zauważa, że lokalne organizacje pacjentów nie wiedzą, z jakim problemem mogą zwrócić się do MZ, z jakim do RPP, a z jakim do NFZ. Te instytucje pełnią zupełnie inne role i na ten temat trzeba szkolić organizacje pacjenckie. Bo nie mając tej wiedzy od razu idą do mediów. Małe organizacje pacjenckie świetnie znają potrzeby lokalnych społeczności. NFZ współpracuje z KRUS.
Sylwia Wądrzyk podsumowuje:
Tam, gdzie nie ma gabinetów lekarskich, posyłamy mammobus. Taki model współpracy z pacjentami będziemy rozwijać, bo widzimy, że jest efektywny. Obecnie zachęcamy do udziału w badaniach profilaktycznych w programie „Moje Zdrowie.”
